• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Klatermaja

    Happy me: Bra då vet jag med varför inte sondmatning funkar! Tack


    /Klatermaja
  • Nötkaka

    Mella72:
    jag måste logga in på gamla FL för att läsa dagboken. Hittar den inte här på betaversionen.

  • Embryot

    kram., vad bra att ni finns kvar!

  • Amorella
    Vill återigen pusha lite för denna tråd - "länksamlingen":
    http://beta.familjeliv.se/Forum-5-172/m8461238.html
    Här kan vi lägga in länkar som vi hittar om Tille och om EB, för att på så sätt skaffa oss mer kunskaper om sjukdomen. Lägg gärna till den som en favorit! Idag var det lite allmän pajkastning och en hel del inlägg plockades bort, men förhoppningsvis hittar ni ändå vad ni söker. Observera att länkarna i den första delen av trådstarten inte funkar, så ni måste scrolla lite neråt.
  • Enía

    Hela vår familj har blivit så tagna av er historia.
    Lilla Tille och er familj är det första vi pratar om när vi vaknar och även det sista innan vi lägger oss för kvällen.
    Ni finns i våra tankar och våra böner.
    Många varma kramar på er från oss.

    PS: Ett stort grattis till Liam på födelsedagen!

  • Mej 70

    Heeej alla!
    Jag läste om Tille i aftonbladet i förrgår.....
    Jag hulkade av gråt, och när jag skulle berätta för min sambo så grät jag hysteriskt...
    VIlken uuunderbart tapper lite kille och vilka fantastiska föräldrar..jag ryser när jag skriver detta.. Jag har en son på snart 3 månader, och ibland kan man glömma bort hur tacksam man ska vara för varje sekund, varje timma, varje minut som man får tillsammans..Allt småjobbigt bleknar till ingenting när man läser om Tille....
    Nu börjar jag gråta igen....
    Jag ser hans ögon framför mig..så mkt kärlek, så mkt klokhet...
    Jag greps av någon anledning speciellt av att det stod att "för några månader sen kiknade Tille av skratt när pappa lekte tittut med honom , nu njuter han när man drar hakan mot hans panna"
    Usch, det är så orättvist...vem har bestämt att Tille inte ska få leva mer....
    Var kan jag vända mig för att stödja??

    Tack TIlles mamma och pappa, och bror...

  • Mej 70

    Åh..hej igen!
    Nu har jag förstått att du Therese är Tilles mamma..
    Jag läste igenom tråden lite..
    Jag jobbar med sång...och jag vill bara säga till dig att det finns en låt som jag sjunger i vår show som jag kommer att sjunga BARA för Tille och BARA med honom i tankarna nu i helgen...:
    "En ängel flög förbi, mot himmelen så fri, men h-n lämnade sitt leende på vår jord..
    som en sol som värmer oss, som ett himmelskt stjärnebloss, så vi kan betrakta livets skeende, med en tro...kärleken är"

    Varm kram från mej...

  • vikmyran

    Va bra att ni finns kvar så man kan fortsätta att följa eran "kamp".
    Hoppas att ni har haft en bra dag, å att Tille inte har haft allt för ont.

    Kram Linda

Svar på tråden Tilles tråd