• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • BEllens mamma

    Hej Tille-killen!

    Näe, jag har inte övergett dig, bara varit tvungen att ta hand om de mina en stund. Här hemma har vi just ätit gott och barnen har fått sina påskägg. De fick lite mindre godis i dem i år, men det är något jag och barnens pappa har bestämt då vi hellre vill skänka några guldtior då och då till EB-fonden.

    Hoppas att du har haft det lugnt idag Tille-mannen... legat så skönt i vagnen eller i någons knä och bara snusat och sovit. Själv har jag spacklat lite Tille... inte så kul, men när hallen är färdig så kommer den bli fin. Vad tycker du vi ska ta för färg där Tille? Kanske någon jordnära färg... Hmm... vi funderar vidare på det Tille-prinsen. Sedan har jag fogat klinkers också Tille... och hela, hela tiden fanns du i mina tankar. Jag hade faktiskt riktigt svårt att koncentrera mig, men jag var så smutsig om fingrarna att jag inte kunde ta i datorn. Men nu är jag här, mätt och belåten, och undrar hur du har haft det... På mamma Therese verkar det som om du har haft det bra, sovit mycket och till och med bajsat flera gånger de senaste dygnen... *ler* Du är ett överraskningarnas under Tille... och som din mamma brukar säga så överraskar du hela tiden... du finns liksom med oss varje dag, trots att vi är många som trott annat... Du är en riktig sann liten kämpe och krigare... med dina stora blå, ögonen man aldrig glömmer!

    Nu ska jag gå och mata Ellen och kanske ge henne ett bad Tille, för du förstår, hon älskar vatten, så mycket att jag tror att hon egentligen är en fisk. Fast det är hon inte, hon är en stenbock, född på självaste Nyårsafton. Hon och du skulle vara ett fint par Tille... för hon är vår Nyårsprinsessa och du är ju Tille-prinsen!

    Sussa så gott nu i natt... dröm vackra drömmar om fjärilar och änglar, mjuka moln och älskande föräldrar!

    Vi hörs igen Tille, det är jag säker på...

    Dunkramar från Ellens mamma Lotten

  • mammatillpojkar

    ville bara titta in och önska er en glad påsk!!!

  • Killarna Larsson

    Go natt lille Tille-man... lilla söööta, underbara Tille med sina blå ögon som man lätt kan drunkna i...
    Hoppas du får en bra natt, tänker på dig varje minut som går.

    Kramizar Sussie med familj!

  • Nellis

    Vill önska er en bra och lugn påsk, vad den än har i beredskap åt er. Ni verkar vara så fantastiska föräldrar att ni tar er över alla hinder.
    En kram till Tille också naturligtvis, sov så gott!

  • jeja66

    .....^?...
    ..../........
    ...(....)?...
    ...,~?~,?...
    ...|.....|?...
    ...|.....|?...
    ...|.....|......
    ...|___|.....
    ..(____)..
    .(_____)..

    Tänder ett ljus för dig Tille och din underbara familj. Tänker mycket på dig. Min snart 12-årige son , Simon , frågar varje gång jag går ut här hur du mår och om du finns kvar hos oss. Han vill att jag skickar en fjäderlätt smekning på din lilla kind. (hans egna ord)

    Hoppas du och din familj får en lugn kväll.
    Kramiz//Eva o Simon med familj.

  • Muppet

    Blir så rörd när jag tänker på tille och er, er styrka är så beundransvärd. Hoppas ni har en mysig påsk framför er nu och vill du skriva av dig så finns jag här. Många varma kramar Erika och saga (20 mån)

  • Desse

    Hej !!!!!
    Skickar lite regninga påskramar här från sollerön. Men jag är bara GLAD att det regnar så snön försvinner någon gång. Hoppas ni haft trevligt nu när era vänner har varit där och spelat lite kort!!! Det måste kännas så himla skönt att det kommer och går så mycket folk hos er och att de inte är rädda och drar sig undan. Men vem kan dra sig undan så fantastiska människor som er ??? Det finns väl ingen!!! Måste bara fråga en sak:
    Du har inte skrivit något om Tilles smärta på länge. Är det så väl som jag sitter här och hoppas och tror att hans smärtlindring fungerar utmärkt ??? Annars borde han väl inte ligga och sova så där jätte gott eller ??? Men den dosen morfin och panodil som han får nu, går den att öka om det behövs, eller är den på max redan ?? Hur som helst så hoppas jag att han inte har ont, då måste det ju vara bättre att han bara sover ??
    Ha en trevlig skärtorsdag!!!!
    Kramar Desse

  • elinina

    en massa maassa stärkande påsk-kramar i regnet...

  • Karkki67

    Hoppas att din natt blir bra Tille lille gullunge och att du kan sova.... Styrke kramar till hela Tilles familj!!!! Ni finns alltid i våra tankar! Hälsningar från Carina, Niklas, Alexander, Lukas i Kiruna.              

                                                          

  • rulltårtan

    Vill bara att ni skall veta att lille Tille (och ni med) finns med i min aftonbön.

    "Gud som haver barnen kär,
    se till mig som liten är.
    Vart jag mig i världen vänder,
    står min lycka i Guds händer.
    Lyckan kommer, lyckan går.
    Gud förbliver fader vår."

    Den passar bra på Tille och er situation. Ska be att ni får styrkan att orka lite till. Ni är fantastiska!


    Kram och Glad Påsk

Svar på tråden Tilles tråd