• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • ia33

    Hejsan Tille lille
    Jag vill bara titta in och säga gonatt och jag hoppas att du får en skön nattsömn.

    Ikväll har jag tänt ljus runt om i huset för dig min lilla vän. Du och din familj är ständigt i mina tankar.

    Sov nu så gott så tittar jag in imorgon.
    Fjäderlätta snusnigar på din panna och kramar till din mamma,pappa och Liam

    Kramar
    Camilla/Hannes
    Värmland

  • qramiz

    Natti natti gossiga familj önskar jag kunde komma och ge er en varm och gossig kram till hela familjen...Förstår Tille att det är svårt att slita sig från mamsen och papsen, men tror att det tär på dom att se dig sååå liten och svag, även att dina ögon är nyfikna så finns det en massa fint du kan spana på i äppeldalens land där rosor och lek aldrig dör...
    Önskar som många andra att det fanns bot och hopp,.....Idag var jag förtvivlad förbannad på all orättvisa, grät som ett litet barn, ville gå ut och sparka på ett träd- men vad hade det hjälpt som min sambo sa- då är det du som får ont.........???

    "du kan inte hindra sorgens fåglar att flyga över ditt huvud, men du kan hindra dem från att bygga bo i ditt hår"......

  • koje

    Hej Tille lille!

    Hoppas att allt bra med dej. Läste mammas dagbok om dej idag. Och jag har sett pappas bild på dej vännen. Du har dina vackra otroligt vackra blå ögon kvar.

    Igag har det gått i hundra nittio här hemma. Varit o lämnat Amanda hos en kompis. Städat här hemma o var nästan färdig när Peter kom hem med en jobbatkompis idag. Städat färdigt Elena och Nicky har gjort påskfint här inne och ute i trädgården får se när påsken är över om de tycker att det är så kul då de ska få plocka bort varje påskfjäder de satt i häcken ut med vägen säkert 50 fjädrar om inte mer.

    Har haft dej i tankarna hela dagen. Elena berättade precis att Rickard vår store kille har skrivit i sin dagbok på lunar Varför ska livet vara så orättvist?

    så här skriver han:

    Att en liten människas öde kan bli så utstakat på så kort tid, att det kan ta slut så snabbt är helt makalöst :(

    Jag saknar egentligen ord men jag vill så gärna skriva något. Det kommer antagligen inte gör någon skillnad för någon men det är inte relevant för tillfället.

    =( Det är otroligt sorgligt att ett litet liv ska släckas innan det har hunnit börja på riktigt, stackars lilla Tille har redan fått sitt öde utstakat :( Hur orättvist känns inte livet när det finns barn som är dödligt sjuka och det finns absolut inget bot på sjukdomen. Varför är det såhär? En liten bebis har ju så mycket framför sig.
    När ett litet, pyttelitet barn råkar illa ut berör det mig mer för det känns just så otroligt orättvist att till exempel jag ska ha det bra medans någon annan ska behöva kämpa förgäves =( Så jag instämmer med mamma och pappa och tänder ett ljus för en liten kille som förtjänar ett sådant...Tille.

    Jag beundrar föräldrar som kämpar för sina barn när ödet är hårt =( Lider med dem när de blir berövade sina barn :( Det är barnen och föräldrarna som är de sanna kämparna.

    Ingen annan har rätt att klaga om de är vid liv och inte behöver kämpa för att vara det, och ändå så gör alla det, iklusive jag.

    Det är som Nightwish låten är....Angels Fall First

    Stanna upp och tänk efter!

    Detta är Rickards ord till dej Tille.

    Hörde att ni ska ha folk hemma idag vad kul hoppas att du har dina vackra blå ögon vakna så att alla får se dem.

    Önskar dej Tille en glad påsk och jag hoppas att du stannar kvar över påsken.

    Eller om du hoppar på Magnus tåg som låter helt underbart. Eller om du följer med änglarna som står vid din sida hela tiden.

    Tittar in här innan vi ska sova.

    Natti natt Tille lille. Hoppas att du får sova utan att ha ont och att vi ses i morron bitti igen.

    Många fjäderlätta pussar på pannan din och fjäderlätta kramar till dej Tille och till mamma,pappa, Liam och Dea en massa bamse styrkekramar från hela familjen Haack i skånes fagerhult

  • Tarjas

    Hej

    Såg att ni skulle få besök idag. Härligt va Tille-Prinsen? Flera trevliga människor att spana in och memorera. Och mamma och pappa får spela lite kort. Kul. Eller hur Tillevännen... Jag glömde handla smör idag när jag var iväg tidigare så jag måste åka innan affären stänger. Men jag kommer tillbaka senare för att kanke få veta hur din dag varit. Ha det så bra nu Tillevännen...tills vi hörs igen. I mitt hjärta...alltid...

    Påskpussar från Tarja

  • pofia

    God natt Tille! Hoppas att din natt blir bra och att du inte har ont... Kanske ses vi imorgon igen! Många fjäderlätta kramar Sofia

  • Jonalv

    Jaha kväll igen vart tar dagarna iväg de är inte annat än kväll och natt känns det som och nätterna är så långa så långa för vi har ingen riktig koll på dig lille Tille.

    -Du kan väl slå en pling när du är på väg hem sa alltid min mamma när jag var ute och rände (fast det var inte lätt för då fanns det inte några mobiltelefoner jo bara såna där som vägde ett ton..).
    Lille Tille du kan väl visa oss med ett tecken på himlen när du är framme vi är såå oroliga hela tiden vill ju att din färd till Magnus värld ska gå bra inga drakar ivägen utan bara ett snabbgående tåg som alltid är i tid när du vill och känner dig redo.

    Fast helst av allt skulle vi vilja att mirakel fanns lilla vännen så skör och bräcklig och ändå så otroligt tuff och en överlevnadsinstinkt som inte någon sett maken till.

    Sköt om er ikväll och ha kul med vännerna, du Tille får nog allt öppna dina stora blå och charma dem lite.

    Många kramar till er familjen

    Jonalvs mamma och pappa

    P/S Hemgårn du skriver underbart, härligt att eleverna på OPB-skolan har en sån som du till lärare...

    Vill även ge en bunt kramar till alla er som skriver här. Det är så skönt att se att vi har känslor inte bara för nära och kära utan även för andra som vi inte har en aning om vilka de är.. det finns hopp om en bättre värld eller hur ??

  • Twinmum

    Tänker på Er, vill önska en Glad Påsk. Tänder ett ljus för Tille i kväll med. Kram Suasnne

  • lottab

    God Kväll Tille-man! Tittar in till dig ikväll för att se hur du mår. Din dag har varit skaplig. Skönt. Du är en liten kämpe du Tille lille. Hoppas din natt blir till belåtenhet. Tittar till dig imorgon igen. Men det får bli efter mitt jobb. Ska jobba vet du. Hela påsken! tråkigt. Hade hellre varit hemma å gosat m min lilla kille. Men men.
    Sov nu gott min vän så ses vi kanske imorgon.
    Många varma kramar Lotta

Svar på tråden Tilles tråd