• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Saza

    Läste precis i din dagbok, Therese. När du beskrev att Tilles arm var lika tjock (smal) som din tumme så fick jag tårar i ögonen. Måste vara hemskt att se honom så tunn...

    Har en dotter som blir 6 månader idag och det är så svårt att tänka sig in i er situation när man ser henne. Man mår ju dåligt bara av att hon har lite feber, eller äter dåligt. Det är ju outhärdligt att ens tänka tanken att hon skulle bli allvarligt sjuk eller till och med försvinna från oss...

    Jag antar att ni, när ni fick diagnosen, kände att ni aldrig skulle klara att gå igenom det här. Och idag är ni så oerhört starka ändå... Hur klarar man att gå över den tröskeln? När det gäller en sån här hemsk situation. Hur klarar man sig att ta sig ända från botten och upp, som ni har gjort? 

    Massor av kramar från oss!


    // Sandra - mamma till Wilma 051013
  • södertälje

    ...Såg bilden på Tille prinsen i Nicklas krypin,man ser hur mager han är men hans ögon är helt underbara,är det från mamma eller pappa dom är så kraftigt blåa?
    Vad att tråkigt att Dea inte kommer denna helg,men hoppas på att Tille orkar tills nästa helg.
    Hoppas på en lugn och smärt fri natt.

  • Malwina
    Jag vill önska Tilleman och resten av familjen en lugn och skön påsk
    Annorlunda barn

    Till alla er barn som är annorlunda
    Till alla er barn som inte alltid får stora A
    Ni är utvalda och därför så otroligt bra
    Med era gåvor kan ni oss andra berika
    Just olikheten har gjort er unika.
    Ni är barn med eget tänkande och stor kreativitet
    Har förmåga att lyckas där vi andra går bet

    Till alla er barn som är annorlunda
    Till er barn som ingen tycks förstå
    Ni som väljer att egna vägar gå
    Ni kallas av många för ouppfostrade
    bråkiga och överaktiva
    kan ingen förstå att ni bara är
    energiska och intensiva
    Det är vi andra som måste öppna ögonen
    och se
    Hur otroligt mycket ni har att ge

    Till alla er barn som är annorlunda
    Till alla er som är idérika , nyfikan och spontana
    Ni lär erfara att livet blir en berg och dalbana
    När ni sedan växer upp,
    blir ni en viktig grupp,
    Det som för oss andra då gör er så speciella
    Är just förmågan att ni kan vara individuella
    Till vårt barn som är annorlunda

    VI ÄLSKAR DEJ PRECIS SOM DU ÄR !
    Mamma till en svårt handikappad kille
  • MrsL

    Hej hej....lille Tille, du kämpar på än...Hoppas att hela familjen får en så fin påsk som möjligt, och att Tille inte har alltför ont.
    Stora kramar till er alla!
    Familjen Lindgren

  • Malwina
    HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD
    A meeting was held quite far from Earth!
    It's time again for another birth.
    Said the Angels to the LORD above,
    This Special Child will need much love.

    His progress may be very slow,
    Accomplishments he may not show.
    And he'll require extra care
    From the folks he meets down there.

    He may not run or laugh or play,
    His thoughts may seem quite far away,
    In many ways he won't adapt,
    And he'll be known as special.

    So let's be careful where he's sent,
    We want his life to be content.
    Please LORD; find the parents who
    Will do a special job for you.

    They will not realize right away
    The leading role they're asked to play,
    But with this child sent from above
    Comes stronger faith and richer love.

    And soon they'll know the privilege given
    In caring for their gift from Heaven.
    Their precious charge, so meek and mild,
    Is HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD.

  • Kalina
    Skickar en Påsk hälsning från oss....

    Hoppas ni får en fin helg tillsammans och att lille Tille slipper ha allt för ont....
    Lilla bus...mammas kärlek.
  • Mickan 81

    Hej lille Tille och mamma Therese.

    Jag och Joel satt och tittade på Tarzan (den tecknade versionen) för nån dag sedan och i filmen sjöng dom en jätte fin sång. När jag hörde den så tänkte jag på er...

    Så gråt ej mera det ska bli så bra
    Kom ta min hand här finns jag
    Jag ger dig skydd nu för allt omkring dig
    och jag finns här -Gråt ej mer

    Ett litet liv men ändå starkt
    Här i min famn är du så trygg och varm
    Det finns ett band som aldrig brister
    Jag finns hos dig gråt ej mer
    För du finns inom mig
    Ja du finns inom mig
    Från denna stund, nu och för evig tid
    Du finns innom mig
    Mitt hjärtas hemlighet
    Du finns innom mig
    ALLTID...

    Påsk Kramar från oss!!

  • Jolanta

    Glad påsk på er!!!! Stora kramar till hela familjen.

  • Anna ML

    Tittade på den vackra bilden av Tille, han är så fin. Finns så mycket visdom i hans vackra ögon.
    Sänder tusen varma tankar till Er alla!!

Svar på tråden Tilles tråd