Vi med blödarsjuka barn 10

Slänger in ett snabbt inlägg:

Är det någon av er andra blödarsjukeföräldrar som lyckats få ersättning för barnets sjukdom av försäkringsbolag? Och som vill dela med sig av erfarenheter?

Vi har en barnförsäkring som ska täcka vissa diagnoser som är undantagna annars (bla blödarsjuka), ersättningen är ett engångsbelopp (dvs ganska liten kostnad för försäkringsbolaget). Nu har de avslagit vår begäran om ersättning med hänvisning till att vår son fick en liten bula (ärtstor) när de tog PKU-provet redan på BB och att sjukdomen därför hade visat symptom redan då.

Synpukter och reflektioner mottages tacksamt!

Jag är SÅ arg så jag kokar över! Vi ska givetvis begära omprövning och sedan gå vidare med överklagan om det inte hjälper. Jag TÄNKER processa civilrättsligt om det krävs, kosta vad det kosta vill!!! Tur vi är byråkrater båda två och har en god vän som är jurist (visserligen inom helt andra områden, men liiite hjälp kanske vi kan få).

/Grodunge, arg som ett bi!

Vad liten man känner sig när man läser om det du skriver. Detta är ju inte klokt. Fattar att ni är arga!!!! Man känner sig så maktlös. Det är bra att ni ska kämpa. Ge er inte. Vi hejar på!!! Jag tror att med din erfarenhet och kämparvilja kommer ni att klara det. (Synd bara om de människor som inte har samma förutsättningar). Blir så arg när jag läser detta att jag inte vet vad jag ska skriva.

Kämpa på!!

Vi ska be att få nåt nytt läkarintyg av nåt slag som vi kan bifoga till försäkringsbolaget.

Vi är lite nyfikna på hur de tänkt när de inte tagit hänsyn till övrig fakta som finns i hans journaler som tex att han ramlat ur vagnen ner på golvet med huvudet före UTAN att få en skråma (vårt samtal till barnakuten borde ju finnas det med), detta var innan vi fått diagnos. Han trillade även ur sängen en vecka före diagnos, och det hände ingenting. Hur tusan kan en liten bula "bevisa tydliga tecken på blödarsjuka" när INGEN, varken läkare eller andra trodde det?

Jag börjar känna mig som en konspirationsanhängare, MEN jag undrar om någon någonsin får ut nåt på såna här försäkringar???

Vi känner oss stridslystna och kommer kämpa så mycket vi kan och orkar.

Hopp och förtvivlan, sorg och glädje, tvära kast osv... Det är inte helt lätt att hänga med i svängarna rent känslomässigt. Idag fick vi samtal från "vår" läkare på koagulation i malmö. Vi har ju stått i princip "stand by" hela tiden ifall vi skulle få tid för operation så Vide skulle få sin port.

Operation för port skjuts upp åtminstone 1 mån eftersom de senaste två proverna inte visat några antikroppar ALLS.

Det har även tidigare varit så att halten växlat mellan 0.5, 0 och 1. För vissa med låga halter kan tydligen antikropparna försvinna nästan av sig självt, eller fortsätta att pendla upp och ner. Nu tror de att en operation skulle vara otaktiskt pga att kroppens immunförsvar triggas och att det i sin tur skulle kunna sätta igång antikroppsproduktionen igen. Så vi avvaktar med allt och fortsätter pendla till sjukhuset 3 ggr i veckan.

Hm, goda nyheter såklart. Men inte tusan VÅGAR man vara glad på allvar...