Vi med blödarsjuka barn 10

Vad jobbigt för honom. Hoppas att det går över fort. Det är inte kul när de inte kan springa som vanligt. Hemskt att stå vid sidan om och se när de har ont.

Wilmer fick en blödning i foten i onsdags och kan inte heller stödja. Man lider så med dem när sådant händer. Och så rasar man ner några pinnhål igen...

Ja det var svininfluensan! Missade skriva det. Idag har det inte varit lika hemskt. Han har haltat runt och kunnat leka lite mer "normalt".
Tråkigt och jobbigt med blödningen i foten loppan... Det är som du skriver - man står utanför och kan inte göra ngt (nu var det ju "normal" vaccinationsreaktion sonen hade, men med liknande reaktioner som vid muskelblödning) Ger man extra profylax eller är det bara att vänta ut? Undrar hur många sådana vab-dagar vi kommer att få de närmaste åren!? På tal om det så ska man vara vaksam när det gäller vårdbidraget, man kan få ett lite högre vårdbidrag med "kostnaden" att man inte får ta ut vab pga blödarsjukan. Har jag för mig. Nu blev jag plötsligt osäker, men jag har för mig att det var någon som skrev om det här i tråden för jättejättelängesen... Jag är för trött

yeah! fick hem ett brev idag om op tid nästa vecka för porten... lite läskigt o spännande.. nu kommer vi till nästa dillemma... fick bara en föraning om regelr att det bara får vara en förälder med och likaså när det gäller att sova över ... vi ska vara 2 iuom all info , stöd ja ni vet....

ringde dit- och mycket riktigt.... 1 person per barn.. jag började dividera med sjuksköterskan om att det är ett jäkla jitande och kostsamt bl.a att ligga och köra från HBG och all info vi ska ta till oss...mm.. hrm.. hon visste inte vad hon skulle svara så hon bad mig ringa efter kl 16 så skulle hon meddela hur vi ska göra...

hrm....

Hm, skumt med bara en förälder. Vi har så klart tagit för givet att vi ska få vara båda två för inte tusan åker den ena hem till Jönköping för att sova??? Sen vet jag att bara en får vara med vid själva sövningen och så, men i övrigt?

När sonen opererades(i Uppsala) fick pappa bo på anhörighotell. Men i övrig fick han vara med förutom vid sövning då.

Hoppas att stickandet kommer bli mycket enklare för er nu och att lekterapin "gör susen". Förstår han att det ska hända något annat än det vanliga?

Och appropå lekterapi... Min lilla goding brukar jaga mig med en plastspruta i lekrummet på sjukhuset och så säger vi (eller jag) "Stick... AJ.....å så går det över, åh, vad bra att få medicin". Han tycker det är kul att plåga sin mor Måååånga stick blir det.

Så skönt att få det gjort nu!
Ja, det är väl egentligen så att bara en förälder får sova över. Så var det egentligen för oss också (vår son fick sin port på Astrid Lindgrens barnsjukhus), men jag blev lite lätt upprörd (läs: totalt galen *s*) när de sa något om det (vi bor 20 mil från sjukhuset) och vägrade ha hans pappa (som jag inte lever tillsammans med men som är sonens förälder precis lika mycket som jag - och min bästa vän) bo på något patienthotell. Det var så himla mycket som hände där i samma veva, han fick sin port bara några dagar efter hjärnblödning och diagnos och allt, så jag fixade helt enkelt inte att vara ensam, jag behövde hans pappa där för att inte klappa ihop alldeles. Det blev aldrig några diskussioner, de fixade var sin säng åt oss och sen var det inget mer med det. Enda gången vi bara fick vara en (jag...som vägrade lämna sonens sida) var just i själva ögonblicket när han sövdes, men då väntade ju hans pappa utanför dörren.
Jag vet inte hur stelbent det är när situationen inte är så kaotisk som den var för oss då (det känns som en hel livstid sen, trots att det var i somras!), men jag förstår verkligen att ni vill vara båda! Jag hoppas innerligt att det löser sig.

Härligt =) Det är verkligen toppen med lekterapi!
Här har vi än så länge aldrig haft några problem med att han inte vill ta sin medicin, men han vet ju inget annat eftersom han var så liten när vi började. Vi får väl se hur det blir framöver, någon gång kommer han säkert att börja protestera.

Jag fick just veta att sonens antikroppar stigit ytterligare, från 1,5 till 1,9 på bara några veckor. Just nu känns det riktigt jobbigt och jag hade verkligen behövt lite positiva nyheter, men det är väl bara att kämpa vidare :(

Nä, vad ledsamt! Man kan ju verkligen tycka att ni förtjänat lite extra bra saker nu. Snart måste det nog vara er tur! Nu får det vara nog med elände för alla tycker jag!