Vi med blödarsjuka barn 10

I fredags så träffade jag en annan mamma i väntrummet på sjukhuset. Hon hade 4 barn med sig varav de två mellanbarnen var pojkar med svår hemofili a. Ena hade haft antikroppar i olika perioder men var nu av med dom (för gott hoppades dom)  och den andra hade antikroppar som de inte lyckats bli av med.

Förutom att det var ett intressant spontanmöte så ingav det ändå hopp för min egen del. Vi vill ju ha fler barn, men det känns liksom övermäktigt att ha flera blödarsjuka barn. Men det kanske det inte är? Man kanske fixar det?

Vi funderade över det också och kom fram till att vår längtan efter ett syskon var större. Vi var helt övertygade att det skulle bli en liten hemofilikille till. I synnerhet när vi fick reda på att det var en pojke där inne. Så det gick inte fram till oss när läkaren berättade att det var en frisk pojke. Först fattade vi inget och andra reaktionen var "stackars storebror". Man reagerar konstigt. Det blir ju inte per automatik en blödarsjuk pojke, vilket jag på nåt sätt automatiskt tänkte ! 

Något som jag tycker var en stor hjälp var att göra fvp/mkp för att få veta om hemofilin. Då kunde man förbereda sig. En lyx som ju var mig förunnat iom att jag vet att jag är bärare...

Och en jättekram till dig 4mirakel . Det måste vända, det är er tur nu. Ni har haft nog med besvärligheter.
Nu har ju inte vi (peppar peppar) haft några svårigheter antikroppar. Men jag förstår att man blir tveksam av den anledningen... Men bortser man från det så tror jag att det blir en "vana" (förstå mig rätt!) även med två pojkar.

Jag kan inte svara på hur det är att ha flera blödarsjuka barn eftersom jag fick tre friska döttrar innan sonen kom (och han blir det sista barnet i familjen), men jag tror att det löser sig när det blir dags. När ni får nästa barn (som ju faktiskt lika gärna kan vara friskt) är ju dessutom sonen större och ni har kommit in i vardagen med att ha ett blödarsjukt barn ännu mer. Jag tror absolut att ni fixar det :) Skulle det bli ännu en blödarsjuk pojke så blir det ju inte som att börja om från noll - ni är förberedda, ni vet vad blödarsjuka innebär, och ni kan sticka och ge medicin.

Hmm... Ser nu att mitt sista inlägg ser mysko ut. De sista tre raderna var en avslutning på svaret till grodunge och inte riktat till dig mirakel!

Skickar lite styrka till alla som behöver. Kan inte relatera till problematiken men väl till känslan av maktlöshet. Hoppas det löser sig.

Jag känner igen känslan att, ska jag verkligen riskera att ett till barn föds med samma diagnos som Valdemar. Men eftersom man vet att det fungerar så tar längtan över. Har väntat väldigt länge dock så att Valdemar skulle vara så pass stor att han är självgående.
Dock så har han bestämt att han ska få en syster och att om han får en lillebror så ska han inte vara blödarsjuk. Får väl hoppas att hans önskan slår in men som sagt så klarar vi av det ändå. Får veta  om en sådär 9veckor på tillväxtul om det är en kille eller ej.
Valdemar är rolig för han kan säga till folk att han heter Valdemar och han är blödarsjuk. Nu har han till och med börjat säga trombocytopeni men det är svårt för vilken femåring som hellst. Vi pratar en del om det för jag vill inte att han ska gå och inte veta, tror det är lättare att få honom att ta det lugnt och försiktigt om han är insatt i vad det innebär.

på torsdag e det dags... puh man är lite nervös inför fredag... hur fungerade för er som bodde i malmö? behöver man ha med sig ngt?

Förstår att ni är nervösa!!! Vi fick vår kallelse idag. Vi har ingen aning om vad man behöver ha med sig? Borde det inte stå i kallelsen egentligen?  I vår kallelse stod det "parkering kostar 6 kr/tim" och inte mycket mer, inte om någon info om hur det går till, vad vi föräldrar gör/övernattar osv. Är inte det lite dåligt? Ju mer info man skriver, ju färre telefonsamtal får de och ju mer hinner de jobba, eller?

Vi ska ner den 4:e mars kl 10 och den 5 mars blir operationsdag. Men man undrar vem som tyckte att kl 10 var en bra idé? Vi har ju 30 mil ner och med vår bångstyriga grabb som inte vill åka bil brukar det bli ganska många stopp eftersom han måste "rasa av sig" ordentligt för att kunna sitta still... Blir till att gå upp mitt i natten i så fall....

Ett tips är att parkera på Pildammsvägen (vägen mellan MAS och Pildammsparken). Det kostar inget där, har jag för mig. jag har fått rådet att parkera där när vi tagit bilen till MAS.
Och i övrigt kan jag inte säga så mycket... Vi har ju inte varit med om ingreppet.

Känn inte någon stress för att vara där kl 10. När vår son fick sin port strax innan jul fick vi också kallelse till kl 10 men det händer inte så mycket första dagen så om ni pratar med dem så är det självklart OK att komma senare.

Det som ska göras på torsdagen är liten "läkarundersökning" (lyssna på hjärtat, kolla öron osv), det ska tas ett kapillärt blodprov och göras en narkosbedömning vilket vi gjorde per telefon. På kvällen blir det duschning inför op och ev sättas nål.

Vi tog med vår egen resesäng till Wilmer, de har bara stålsängar där med vanliga låga spjälskydd.

Mitt tips annars är att förbereda er och ladda mentalt så mycket ni kan. Förbered er också på att det blir mycket dötid dagarna efter op.

Lycka till och fråga gärna om det är något ni undrar. 

Jag förstår att ni är nervösa - men så skönt för er att ha det gjort sen!
Vi kom till Astrid Lindgrens akut inför portoperationen (förflyttades bara från vårt hemsjukhus där vi låg inne pga hjärnblödningen) så vi fick ingen kallelse. Men vi hade bara med oss kläder och sådant (leksaker, något att läsa kanske?). Om ni har möjlighet är det nog bra att ta med ett par matlådor till er föräldrar. Jag har hittills inte varit på något sjukhus (vi har legat inne på USÖ, Akademiska i Uppsala och Astrid Lindgrens i Sthlm med sonen) där föräldrarna får någon mat, och det kan vara riktigt svårt att få tag på mat även på sjukhusen (deras restauranger stänger ofta ganska tidigt) och man blir väldigt trött på färdiga mackor från pressbyrån efter ett par dagar ;)

Jag tror också att det är helt okej att komma senare än 10 om man ringer och frågar. Dagen före ska han skrivas in, badas och göra narkosbedömning. Det är inget märkvärdigt - narkosläkaren lyssnar på hjärta och lungor, ställer några frågor och sen är det klart.

Lycka till!!