• Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
  • grodunge
    4mirakel skrev 2010-01-27 08:02:53 följande:
    Jag förstår att du är arg! Dessa försäkringsbolag :(Vi har inte fått försäkra sonen öht (och jag har faktiskt inte orkat strida för det), han var dålig när han föddes och vårdades på neonatalintensiven, så försäkringsbolaget nekade vanlig barnförsäkring (vi kunde få beslutet omprövat om han vid 18mån-kontrollen på BVC var helt frisk och inte hade haft några problem sen födseln, men det blr ju inte aktuellt direkt). Han har någon liten olycksfallsförsäkring, men den kan vi väl egentligen lika gärna säga upp eftersom den inte gäller för något som har med hans blödarsjuka att göra, och vad som än händer så lär försäkringsbolaget hävda att det beror på blödarsjukan (större skador, längre vårdtic osv).
    Nä, försäkringsbolag är väl i princip helt värdelösa när det väl gäller? Och för oss med "blödisar" finns väl ingen försäkring som gäller?
    Men vi känner oss dessutom "lurade" då vi köpt en extra försäkring för sådant som en vanlig försäkring inte täcker och trots att vi uppfyller deras egna regler för att få ut ersättning så lyckas de hitta en liten, liten struntsak som de hänvisar till.

    Jag menar, gäller försäkringen för medfödda sjukdomar som man inte ens i sin vildaste fantasi kan föreställa sig när man tecknar sin försäkring så borde man ju få ersättning?
    Efteråt när man har en diagnos att utgå ifrån kan man ju ALLTID hitta nåt symptom som visar att sjukdomen redan hade visat symptom  innan försäkringen tecknades. Det är ju självklart vid en medfödd sjukdom.!! Grejen är ju att ingen någonsin sa till oss att "han har uppvisat typiska symptom på blödarsjuka sen födseln" (som försäkringsbolagets läkare påstår att han haft). Ingen läkare skulle kunna ställa diagnos på så lösa indicier, det är liksom helt befängt!
    Jag blir inte arg så där jätteofta, men jag är verkligen ROSENRASANDE! (vilket ord)! Och vi ska kämpa vidare med omprövning och så...
  • 4mirakel
    grodunge skrev 2010-01-26 18:51:54 följande:
    Hopp och förtvivlan, sorg och glädje, tvära kast osv... Det är inte helt lätt att hänga med i svängarna rent känslomässigt. Idag fick vi samtal från "vår" läkare på koagulation i malmö. Vi har ju stått i princip "stand by" hela tiden ifall vi skulle få tid för operation så Vide skulle få sin port. Operation för port skjuts upp åtminstone 1 mån eftersom de senaste två proverna inte visat några antikroppar ALLS. Det har även tidigare varit så att halten växlat mellan 0.5, 0 och 1. För vissa med låga halter kan tydligen antikropparna försvinna nästan av sig självt, eller fortsätta att pendla upp och ner. Nu tror de att en operation skulle vara otaktiskt pga att kroppens immunförsvar triggas och att det i sin tur skulle kunna sätta igång antikroppsproduktionen igen. Så vi avvaktar med allt och fortsätter pendla till sjukhuset 3 ggr i veckan. Hm, goda nyheter såklart. Men inte tusan VÅGAR man vara glad på allvar...
    Jag förstår att det är svårt att våga vara glad på riktigt, men det låter ju ändå fantastiskt bra om antikropparna är borta! Jag håller alla tummar och tår för att det inte visar sig några fler antikroppar!!
  • Fru Mi

    Vi har inte heller fått försäkra sonen men jag har en sjuk och olycksfall på honom genom Salusansvar där han är medförsäkrat barn på min försäkring. Ingen aning om det fungerar om den dagen skulle komma och man behöver utnyttja den.


    .
  • MimmiBoss
    Fru Mi skrev 2010-01-27 14:05:15 följande:
    Vi har inte heller fått försäkra sonen men jag har en sjuk och olycksfall på honom genom Salusansvar där han är medförsäkrat barn på min försäkring. Ingen aning om det fungerar om den dagen skulle komma och man behöver utnyttja den.
    vi har samma. kan kanske trösta dig med att förs. bolagen har en lååååååång lista på saker som man inte får ha om man ska få ut fullt..... det väsrta är dock när dom säger att det inte går att föräskra eller det är 'vääääääääldigt' svårt om inte omöjligt. alla vettiga föräldrar vill ju att deras barn ska ha föräkring om det är för utslagna tänder till skrapade armar och knän..
  • Rintintin

    Om man är med i fbis kan man få en medlemsförsäkring på Folksam. Vi hade inga problem med att försäkra sonen (exkl blödarsjukan då)...

  • loppan182
    grodunge skrev 2010-01-26 18:51:54 följande:
    Hopp och förtvivlan, sorg och glädje, tvära kast osv... Det är inte helt lätt att hänga med i svängarna rent känslomässigt. Idag fick vi samtal från "vår" läkare på koagulation i malmö. Vi har ju stått i princip "stand by" hela tiden ifall vi skulle få tid för operation så Vide skulle få sin port. Operation för port skjuts upp åtminstone 1 mån eftersom de senaste två proverna inte visat några antikroppar ALLS. Det har även tidigare varit så att halten växlat mellan 0.5, 0 och 1. För vissa med låga halter kan tydligen antikropparna försvinna nästan av sig självt, eller fortsätta att pendla upp och ner. Nu tror de att en operation skulle vara otaktiskt pga att kroppens immunförsvar triggas och att det i sin tur skulle kunna sätta igång antikroppsproduktionen igen. Så vi avvaktar med allt och fortsätter pendla till sjukhuset 3 ggr i veckan. Hm, goda nyheter såklart. Men inte tusan VÅGAR man vara glad på allvar...
    Även vi håller våra tummar för er. Hoppas det positiva beskedet håller i sig. Livet blir onekligen lite enklare utan antikroppar. Förstår att det är svårt att hänga med känslomässigt. Hela livet är ju en berg-och-dalbana.
  • Rintintin

    Z har ff inte återhämtat sig efte tisdagens vaccination... Vi gav honom benefix en kvart innan och har inte sett några symptom på muskelblödning. Men han kan fortfarande inte stödja på benet .
    Jag har ringt både koagulationsmottagningen och till informationen för vaccinationen. Koag trodde det var biverkningar av vaccinationen och iom att vi inte ser några blånader/svullnader tror vi det samma. Vårdguidens (är det kanske inte, men det var där jag hittade tfn.nr.) trodde det samma, men vågade så klart inte säga något. Dock är det så att andra vaccinationen kan ge betydligt kraftigare reaktioner än första... (han hade hög feber som gick ned först idag).
    Lillebror har inte haft några reaktioner alls! Konstigt.

  • Fru Mi
    Rintintin skrev 2010-01-28 19:35:18 följande:
    Z har ff inte återhämtat sig efte tisdagens vaccination... Vi gav honom benefix en kvart innan och har inte sett några symptom på muskelblödning. Men han kan fortfarande inte stödja på benet . Jag har ringt både koagulationsmottagningen och till informationen för vaccinationen. Koag trodde det var biverkningar av vaccinationen och iom att vi inte ser några blånader/svullnader tror vi det samma. Vårdguidens (är det kanske inte, men det var där jag hittade tfn.nr.) trodde det samma, men vågade så klart inte säga något. Dock är det så att andra vaccinationen kan ge betydligt kraftigare reaktioner än första... (han hade hög feber som gick ned först idag). Lillebror har inte haft några reaktioner alls! Konstigt.
    Stackars liten hoppas det går över snart så det inte är allvarligt. Valdemar reagerade knappt något på andra sprutan. Lite ont i armen på kvällen.
    .
  • 4mirakel
    Rintintin skrev 2010-01-28 19:35:18 följande:
    Z har ff inte återhämtat sig efte tisdagens vaccination... Vi gav honom benefix en kvart innan och har inte sett några symptom på muskelblödning. Men han kan fortfarande inte stödja på benet . Jag har ringt både koagulationsmottagningen och till informationen för vaccinationen. Koag trodde det var biverkningar av vaccinationen och iom att vi inte ser några blånader/svullnader tror vi det samma. Vårdguidens (är det kanske inte, men det var där jag hittade tfn.nr.) trodde det samma, men vågade så klart inte säga något. Dock är det så att andra vaccinationen kan ge betydligt kraftigare reaktioner än första... (han hade hög feber som gick ned först idag). Lillebror har inte haft några reaktioner alls! Konstigt.
    Stackaren, jag hoppas att det ger sig snabbt. Min son fick inte ta svininfluensavaccinet (för det är väl den han fått?) pga antikropparna, men han fick två intramuskulära vaccinationer (de vanliga 3- och 5-månadersvaccinationerna) innan vi visste att han var blödarsjuk och han fick inga problem av själva sticken.
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10