V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Lällas tradigt med läckaget, det är så jobbigt att sätta igång med sånt mitt i natten när allt man vill är att somna om.

Jajja, att det har läckt så mycket från stomin att jag behövt byta sängkläder har nog hänt två gånger på snart 14 år.

Något oftare (kanske 1 högst 2 gånger per år) så är påsen sönder och läker i skarven till plattan men det brukar jag upptäcka på dan (för det luktar ju), annars är det vanligaste för mig att det blir yttepyttehål (ser det genom att det blir små knappnålshuvudsstora fläckar på trosorna) men då är det oftast katternas små söta klor som är skyldiga (men de är ganska duktiga på att inte trampa mig på höger sida av magen så det händer kanske 5-6gånger/år)

Kom till att tänka på det här med trosor. Tycker ni med stomi också att det är svårt att hitta bekväma snygga trosor? Min stomi sitter ganska högt upp (så höftjeans är uteslutet) så jag måste ha ganska breda trosor (gillar inte när trosans skärning hamnar precis på kanten där påse o platta sitter ihop)

Lällas, ha nu en underbar semester och njut

Nio, hoppas du snart får känna dig bättre

68an:
Haha, förlåt men en sån dåre måste man nästan skratta åt. :D Skönt att det inte är din nuvarande läkare som beter sig på det sättet, brr.

Fru U:
Tack ska du ha, det hoppas jag med. :) Känns det bättre för dig nu när du inte är själv hemma längre? :)

Lite grann, men det är väl en nerperiod just nu. Har varit väldigt mycket om mamma(s död) som kommit upp på sista tiden (vägrade i princip sörja förra året - jag orkade helt enkelt inte av så mycket smärta i själen på en gång)

Nämen Nio, följer du inte House  Jag följer slaviskt alla läkarserier och virrar på huvudet åt såpopera-mentaliteten (du vet, att läkaren lägger ner hela sin själ på att bota en patient och gråter när det inte går bra - yeah right!)

Hej
Hittade den här tråden, intressant att läsa om era erfarenheter.
Blev själv av med min tjocktarm 1978 hade stomi 6 månader har mått bra sedan dess med endast mindre störningar från ändtarmen där jag har min UC kvar.Så jag är väl lite av en veteran med den här operationen.
Jag fick reda på vid en magnet röntgen i vår att jag troligen hade PSC ,jag läste att några av er på forumet hade detta ochså.
Vad fick ni för symptom och hur upptäcktes den hos er?
Är lite fundersam då jag känner mig bra, och endast har förhöjda levervärden.

per:

Upptäcktes genom förhöjda levervärden och fastställdes genom en leverbiopsi. De första åren var symptomen förhöjda värden + trötthet, men jag pluggade och jobbade heltid.

Under grav fick jag leverutlöst klåda och sämre värden. Återgick till för mig normala värden när dottern föddes.

Ett år efter att hon föddes fick jag återigen klåda och värdena blev sämre. Började bli gul i ögonvitor och hy. Viktminskning och mer klåda. Utreddes för transplantation men sågs som för frisk i sep -06, blev under vintern sämre och levern svullnade.

Gjorde i feb. -07 återigen en mrcp (den jag gjorde sommaren 06 var dålig kvalite på) och då såg de att huvudgallgången var 2 mm istället för normala 6 mm. Blev placerad på väntelistan för att få ny lever och har nu väntat i knappt tre månader.

Fick diagnos när jag var runt 20 och är nu 28. Men hade haft påverkade levervärden sedan uc:n kom när jag var i tidiga tonåren.

Fråga på om du undrar ngt mer.

Hej jajjaB; Nej jobbar inte idag som ssk.har jobbat i15år som ambulans ssk,men sen ja fick min dg;så blev ja tvungen att byta,svårt när larmet och går så sitter man på toan*L*behöver väl inte utveckla de*L*,jobbar idag 50% som vårdlärare...
Per; välkommen på tråden,kul med fler killar*L*

Mumlin
tack för ditt svar,får man skrumplever av Psc eller på vad sätt tar levern skada.
Har läst att man kan fördröja sjukdomen med ursofalk,har du prövat det.
Mycket frågor men jag försöker sätta mig in i vad det innebär, samt vilka behandlingar som utförs, tycker att det känns bra att veta så mycket som möjligt.
Efter vad jag förstår kan det skilja mycketi tid innan sjukdomen utvecklats till att det blir behov av leverbyte.

per: ja man kan få skrumplever och ökad risk för gallgångscancer föreligger. Vid psc gör man ofta tidigare en transplantation än vid andra leversjukdomar just för cancerrisken.

Har ätit ursofalk i flera år, 6 tabletter per dygn, väger 50.3 kilo nu. Visat sig att hög dos ger bättre effekt så jag har fått öka på. Hur mkt äter du?

Vilket sjukhus går du på? Läkare?

Om man får en mindre förträngning i gallgången kan man vidga den men när hela huvudgallgången är igenkletad så går det inte.

Det slog mig en sak!

Stomi påminner kanske lite om barn?! JA inte fullt så arbetsamt men dock vissa likheter
Att behöva upp mitt i natten då man bara vill sova för att tvätta, duscha osv....så rä det ju att ha barn som kräks, kissar ner sig!

Då vet ni som inte har barn än vad ni kanske gör så om nätterna , om några år

Fru U:
Haha, nä jag är inte inne på läkarserier alls. Däremot läste jag ett filmprogram på gymnasiet, och en gästlärare vi hade i TV-produktion gick igenom ett avsnitt av nån svensk sjukshussåpa (Vita Lögner?) med oss. Det var roligt att få utpekat en massa saker som, om man tänker efter, är ganska konstiga, men ser bra ut i bild; Att det alltid går omkring folk med droppställningar eller dialysapparater, eller att det hänger en massa gummislangar i förgrunden i bilden fastän man befinner sig i en korridor och så. :D

68an:
Så jag ska skaffa stomi för att öva lite kanske? ;) Nej, jag skojar bara, hoppas ingen av er med stomi tar illa upp, det är inget illa ment från min sida. :)

Godnatt på er alla. :)