Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?

NiXxI; usch, lider med dig, vet hur det känns såna dagar! Allt är trist och det känns som om man aldrig skulle bli glad igen.

Det ÄR svårt att acceptera att man har en sån sjukdom som vår, mycket tror jag pga att den är så svårtydd. Bryter man benet säger folk "ååh, vad synd om dig, kan jag göra nåt?", men med fibro och liknande låter de mer "du som ser så pigg ut"!

Inte konstigt att man t o m tvivlar på sig själv ibland och framför allt saknar den man en gång var!!

Det pågår forskning om fibro, i Sverige är det väl Robert Ohlin som är mest drivande, men jag vet inte hur det ser ut i dagsläget.

Skickar en massa kramar till dig och er andra och önskar en god natts sömn!/Kim

Satt o surfade runt på FL och hittade denna länk om Glutamat och fibro (glutamat är en tillsats i mat)

http://www.msgmyth.com/fibro.htm

Tänkte jag slänger in den här eftersom ni pratat om orsaker o forskning o sånt

NiXxi, det du skriver känns så väl igen. Det är som om du sitter och beskriver mina känslor som jag har vissa dagar. Jag tror att det är svårt att lära sig att acceptera sin smärta, men däremot vet jag att det inte är omöjligt. Det finns program att gå via smärtrehab, där man under 4 veckor (kan nog vara olika i olika län) träffar andra med samma eller liknande problem och har dels gruppsamtal och dels enskilda samtal. Tanken är väl där att man ska lära sig hantera sin smärta och på sikt också acceptera den.

Men visst är det svårt och visst har vi dagar där man känner en hel del hopplöshet inför livet och framtiden. Kanske oxå skuldkänslor över hur vi egentligen "borde vara" för att passa in.
Jag tror att en början är att ha någon att ventilera med, där man får uttrycka precis det man känner. Sätta ord på känslorna, även på såna känslor som känns "förbjudna", för ibland kan det ju vara så att man tänker "jag orkar inte leva längre om det ska vara så här"... även om man innerst inne VILL leva men inte på det här sättet. Det är som ett rop på hjälp.

Kanske är det så att vi måste lära oss acceptera smärtan själva innan vi kan begära att de runt omkring oss ska acceptera den.

Jag saknar oxå den jag än gång var, jag saknar all den energi jag hade då, all ork o allt jag brukade göra. Ett tag hade jag 2 hästar o jobbade heltid. Nu idag förstår jag inte hur jag orkade, men jag kan idag känna att jag har svårt att förstå hur folk kan leva som vanligt. Hur orkar de gå på stan en hel dag o handla, hur orkar de jobba heltid och sen ha en fritid, träna... hur orkar andra mammor ta hand om sina barn, när jag får kämpa varje dag med att bara orka "vara". ??

Livet är inte alltid rättvist. Kanske mår man lite bättre om man försöker hitta små ljuspunkter att vara glad för.

Jag kan känna att jag på sätt och vis har blivit stark av allt jag varit med om, att jag fått en insikt som många andra saknar. Man lär sig uppskatta små saker.

Men samtidigt så vet jag hur hopplöshet känns, så jag förstår dig så väl i det du beskriver, och tyvärr har jag nog inga bra svar att ge. Jag har inga läkande ord, även om jag önskat att jag haft det.

Däremot finns den här tråden, när jag startade den kände jag mig jättenere, jag hade så ont och kände det som att jag var ensam i världen med att ha det så här. Ensam om att vara så sjuk på insidan men så "frisk" utåt. Ensam om att besöka läkare efter läkare o alla sa samma sak "allt ser bra ut på proverna".

Kände att jag började tvivla på mig själv, kanske är det jag som är knäpp. Men nu vet jag att jag inte är ensam. Och visst är jag ledsen för er skull, alla ni som har så ont. Men samtidigt så är jag så tacksam för att ni håller denna tråd levande, och att läsa om era öden gör att man känner att det är värt att kämpa vidare, för vi är inte ensamma!

Alla här inne finns! Och vi förstår dig och vi förstår varandra. Och så länge det inte finns nåt botemedel eller nån läkare som förstår eller dyl, så finns iaf vi.

Många kramar till dig NiXxi o jag hoppas verkligen att du mår bättre idag än du gjorde igår!

Och många kramar till er andra oxå!!

/ TuvaLi

Är det ngn fler som vill lägga till sig på listan?

TuvaLi (TS):
30 år, 2 barn 9år/1år. Endometrios, Utredd på smärtklinik efter ca 7 års ständig värk. Diagnos: "Pain Disorder", generaliserad smärta samt överrörlighet i vissa leder o ligament.

Fru U:
crohns sjukdom, endometrios, reumatisk värk och/eller fibro

NiXxI:
32 år och två döttrar på 10½ respektive 1½ år.
Diagnos "allmän ledvärk" sedan 2001, haft värk sedan 1998. Tror själv numera Fibromyalgi. Får se

stardust:
29 år, 2 barn 3½ och 1 ½ år. Fick diagnosen fibromyalgi för 3 år sen men har haft värk i kroppen sen jag var 9 år.

Disan:
24 år, 1 barn född 070620. Fick diagnosen Sjögrens syndrom vintern 2005/2006, men har haft värk och symtom sedan 9 års ålder. Överrörliga leder och en ryggkota för mycket.

Razorblade Romance:
Utredd på reumatologen efter svår värk i ca 7 år.Diagnos:Fibromyalgi 18 av 18 punkter.Har 4 barn.16..7..5 och 10 månader.

Annapanna1975:
32 år, inga barn (ännu), diagnos fibromyalgi (16 av 18 punkter) och IBS.

Kimpossible: 40 år, 2 söner 11 & 5 år, gift m Ä 33 år. Fibromyalgidiagnos sedan -99.

Lakrits:
34 år, mamma till 5 killar(14 år, 13 år, tvillingar 9 år, minstingen 7 månader)Diagnos: Fibromyalgi sedan 2001, samt IBS.

Petra i Kattland:
36 år, 2 barn Simon 14 år och Rasmus 8 mån (+2 änglar). Fibromyalgi sen 1993, fick diagnos 1998, och sjukpension 2000.

Plumpa:
38 år, 2 barn, 14 och 11 år, Fibro diagnos 2007 (april, sjukers 50 %, jobbar 50 %

CissiLalia:
22år diagnos som ställdes sommaren 07 =symptom som vid fibromyalgi...kämpar för att få en riktig fastställd diagnos.
inga barn och planerar inga.

Forskning pågår, det är positivt. Men vad jag har hört så fick de bra resultat i en studie i Göteborg, där man fick små mängder tillväxthormon. Studien las ner trots goda resultat, för behandlingen hade blivit för kostsam!
Personligen tror jag inte att man räknar med alla kostnader samhället har för den här sjukdomen, uteblivna skatter inte minst! Hade man räknat med allt så hade det lönat sig att behandla...

Lakrits,
det med sorg känner jag igen. Kan säga att för några år sedan, när jag läste beteendevetenskap, läste jag en bok som heter Kris och Utveckling, av Johan Cullberg. När jag läste kapitlet om ålderdomens sorg insåg jag att det var det jag gick igenom. För en livslång sjukdom handlar inte om att hantera att man fått en sjukdom, som att bryta benet, som läker efter ett tag. Det handlar om sorgen att man förlorat sin kropp, sina möjligheter, FÖR RESTEN AV LIVET. Då först kunde jag förstå varför sorgen var så djup, så smärtsam, varför sorgearbetet tog så lång tid...

Kram på er alla!