ryggmärgsbråck/mmc del 4
För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!
För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!
Här tar vi upp alla frågor, stora som små.
När det gäller försäkring är jag också nyfiken! Jag har bara lyckas få en olycksfallsförsäkring till Viktor...
hman: Välkommen till tråden!
Hej
Jag har bara lyckas få olycksfall försäkring till A. Jag är också nyfiken på försäkringar
catmat: Dormicum är idag. Igår var det lämna prover och odlingar.
Det otänkbara har hänt!!!!Jag är undantaget...det lyckliga undantaget.
Jag fick ju förslag på ½ VB och 18%merkostnad. Jag fick beslut idag på 3/4 VB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Och 18% merkostnad!!!!!!!!!!!
Fröken wonka: GRATTIS till vårdbidraget!
Fröken Wonka: Stort Grattis till vårdbidraget


Fröken Wonka: Grattis till vårdbidraget!!
Är det någon som har hört av Rafiiki? Känner mig orolig, var ett tag sedan hon hörde av sig. Hoppas inget allvarligt har hänt!
Dreamrose: Har inte heller hört en stavelse ifrån henne...*orolig*
Tack för tips och råd hittills!
Dottern är drygt 2v. Hon hade öppet sår som opererades direkt och idag har de gjort endoskopi för att undvika hydrocefalus. Om den går bra så slipper hon shunt så vi håller tummarna. Vi tillhör KS i Stockholm och de verkar onekligen duktiga men jag vill inte hamna i en situation där jag efteråt inser att hon kunde fått bättre vård någon annanstans.
Jag kan teckna en sk. sjukvårdsförsäkring ("Gräddfilsförsäkring") till henne men undrar om det egentligen är nån större poäng. Den innebär att hon får tillgång till vård (via privata vårdgivare typ Löwenströmska Sjukhuset, Ortopediska Huset, Sabbatsberg och Sophiahemmet). Barnsjukvård är ju gratis ändå men största poängen är att hon isf kan komma förbi köer och få specialistvård direkt. Det verkar väldigt olika hur mkt "vanlig" vård våra MMC-knoddar behöver men [b]är en sån försäkring nåt ni tycker jag borde satsa på?[/b] Hittills har de varit snabba på att fixa allt som har med hennes MMC att göra men man vet ju inte hur det blir i framtiden när det kan handla om mindre akuta problem. Hennes storebror har inte en sån försäkring och jag har (hittills- peppar, peppar) aldrig känt att han hade behövt den.
Samma sak gäller Hab. Vi vill bara inte missa nåt bra alternativ. Nu tillhör vi Täby men har inte träffat dom ännu så har ingen aning om hur bra de är. Den spontana känslan är att många av de som jobbar med mmc-barn (sjukgymnaster, syrror, m.fl) är lite äldre eftersom det var vanligare förut. Det innebär ju dels att de har massor med värdefull erfarenhet men samtidigt är jag lite orolig för att de kanske inte håller sig så jätteuppdaterade på nya forskningsrön o.likn.
Jag forskar vidare i försäkringsdjungeln och återkommer om jag hittar nåt nyttigt vad gäller medicinsk/ekonomisk invaliditet (jag hoppas att hon inte kommer behöva utnyttja en sån försäkring...)
hman: Angelica gjorde en endoskopi när hon var 4 månader och är i dag 9 1/1. Om det funkar så är det underbart. Håller alla mina tummar.
Hittilts har vi fått hjälp snabtt om det varit något problem men hennes mmc.
I stklm finns den bästa Sg på mmc. Just nu har jag tappat hennes namn. Hon har forskat på skenor, barns gångmönster med mmc. Hon finns på astrid Lindgrens barn sjukhus. Angelica använder ett par skenor som hon har "uppfinit" De skenorna kan bara gjöras i srklm.
Oftas får man höra om nya saker av andra mammor. Att åka på föreläsningar om mmc är värdefullt