• johlinn

    ryggmärgsbråck/mmc del 4

    För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
    Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!

  • Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4
  • johlinn

    hman - vår Plutt är ju inte så jättegammal än, bara åtta månader. Men han har haft lite andra problem också och det har jag snabbt fått gehör på genom att hojta lite till någon av de läkare/ssk som han har kontakt med och då fått bra hjälp. Framtiden vet jag inte nåt om såklart, men det känns som att det kan fortsätta så!

    Fröken W - grattis till vårdbidraget! Kul att det gick bättre än förväntat!

  • Oskis

    Fröken wonka: Grattis till vårdbidraget. vi har halvt vårdbidrag

  • hman

    Tack för alla svar och synpunkter. Jag tror jag skippar den där sjukvårdsförsäkringen trots allt. Känns som om vi är inne i systemet och att vi får hjälp snabbt om/när det behövs.

    Catmat- är det Britt-Marie du tänker på?

  • Rafiiki

    Nu är vi tillbaka
    Har varit inlagda på barnavdelningen sedan i Måndags kväll
    Lilla I hade gått ner 300g på en vecka och behövde vätskas upp ordentligt!!
    Eftersom de inte kan sätta nål på henne så fick d bli sond och vätske ersättning!
    Som tur var så var det inte shunten men allt har påverkat varandra säger de.
    Igår ringde barnläkarna härifrån och diskuterade m neuro så idag har vi varit i Linköping!
    De trodde att allt började med magsjuka men eftersom hon var nedsatt innan pga operation och att mkt energi har gått till sårläkning så har penicilinet slagit ut magen så magsjukan drabbade henne hårdare och det tar längre tid för henne att komma igen!
    Då hon förlorar mkt vätska så mår hon mkt sämre då hon har varit övershuntad så då hon stod upp så var det av överdränerning som gjorde att hon kräktes! Usch vilken soppa!
    Idag har vi iallfall höjt upp shunten så nu ska hon förhoppningsvis må bättre!
    Idag är hon sitt gamla, charmiga jag
    De hittade förhöjda levervärden och de såg igår på ett ul buk att levern var påverkad. De kan inte riktigt säga varför men de tror det beror på infektionen.
    Ska till barnmott på fredag för nya prover!

    Passade även på idag att få in ett besök på vår "kiss-bajs" enhet så från och med imorgon ska vi ge I klyx 1 ggr/dag.
    En läkare där kände och klämde I på magen m och sa att det stod ganska mkt bajs så nu gör vi d med!
    Måste hitta en toastol nu m.......

    Är ganska trött på det mesta just nu kan jag säga....
    Inskolningen gick åt skogen så jag kan ju inte börja jobba nästa vecka. Blä säger jag!!!

    Har inte orkat läsa så mkt i tråden utan jag återkommer men jag ville bara skriva av mig lite.........och berätta läget

  • johlinn

    rafiiki - bra att du kom in o rapporterade lite hur ni haft det! vi har tänkt mycket på er och misstänkte nog att ni åkte in!

    SKÖNT att ni är hemma nu o att du känner igen din dotter igen

    måste kanske börja med klyx el resulax till E. Han har mycket svårare att bajsa nu sen vi började med mer vanlig mat.

  • bossemoren

    Rafiiki : Hujeda vilken pärs för er !! Så skönt att din lilltjej mår bättre nu iallafall ! Och himla skönt att det inte var något större strul med shunten!


    Var ni på Pnut? Är det Sven Mattsson ni har där?


    Härligt att ni är hemma igen  ! *har tänkt på er*


    When life gives you lemons, make lemonade!
  • Dreamrose

    Rafiiki: åhh så skönt att höra av dig. Har varit jätte orolig. jobbigt ni har haft det nu ett tag. Hoppas att hon snart mår bra igen. många kramar till er.

  • Rafiiki

    Tack för att ni tänker på oss

    johlinn: till oss sa de att resulax inte var bra utan tog inte det som satt en bit upp!
    Vi har aldrig haft problem m förstoppning utan I har bajsat själv men upp till 4 ggr/dag och idag då de undersökte magen kände doktorn att det stod bajs en bit upp!
    Ska göra en analtryckmätning i mars men vi blir ju inlagda i 3-4 dagar så de ville vänta!
    De tyckte vi hade haft det tufft ändå!

    Bossemor1: Vi var på PNUT och vi har Sven med idag träffade vi Ivona eftersom det blev lite halvakut!
    Tillhör ni dom m? de är helt suveräna tycker jag!

    De ska ta tag i varför hon inte växer heller!
    Allt hör ju ihop sa de med bajs, vikt och längd!
    Då vi ska tillbaka i mars ska vi träffa Sven och ta lite prover osv.

  • bossemoren

    Rafiiki: Ja, vi tillhör dem ! Tycker att de är superbra där!! Vi har Sven, skånska Monica och Britta mest *gillar* Vilken neurokirurg har ni då *nyfiken*?


    When life gives you lemons, make lemonade!
Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4