• johlinn

    ryggmärgsbråck/mmc del 4

    För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
    Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!

  • Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4
  • johlinn

    V P E - Tycker absolut att du ska hänga här med oss

    E har varit tokhård i magen sen magsjukan gav med sig. blev rädd för o ge för mycket movicol för snabbt, tyvärr... Idag har det varit liiiite bättre, han får iaf ut lite harpluttar, igår var det nästan helt stopp, han bara försökte! Hoppas det blir ännu bättre i morgon!

  • catmat

    VPE- Välkomen till tråden.  Tycker du själcklart ska vara med i tråden.

    Cristina77: i fick inte köket anoassat för de tyckte att hon var för liten. när hon blen äldre kunnde vi ansöka om handikappsanpassa köket

  • johlinn

    Magen har kommit igång på lillplutt! Skönt, mest för honom såklart!

    Ha en bra helg alla, njut av kaffe, semlor, varandra o annat trevligt

  • Tingeling1974

    Vi kommer inte heller att få ett anpassat kök utan OM det skulle behövas så får vi ta det senare. Något säger mig dock att han inte kommer att laga sin egen mat här de närmaste 10-15 åren här ;) jag är dock tacksam om jag får en hiss för bära barn och rullstol i en gammal smal trapp sliter på ryggen å det vore underbart med ramp in i huset och även slippa lyfta honom o rullstolen de sex stegen flera gånger om dagen...Vi kommer också att skjuta till några kronor så vi får de färger vi vill ha eller det golv vi vill ha t e x....så det är verkligen inte tal om någon lyxrenovering här utan vi vill bara få ett funktionellt hus så V har möjlighet till självständighet vilket han inte har idag här ;)

  • catmat

    När vi fick hissen så blev jag så glad. För hade jag alltid ont i ryggen, det har jag inte i dag.

    Vi fick plattor runt huset så att A kan ta sig till baksidan. Det är pålar nerstukna i gräset med ett rep imellan. Hon håller sig i det när hon går till studsmattan. Det har fungerat bra.

      När hon var mellan 4-7 så hade hon svårt att hänga med barnen för de sprang alltid. Men nu när hon är 91/2 så är det mer lugna lekar.

    Jag lägger in en bild (starka bilder)på det om någon är intresserad

  • Tingeling1974

    johlinn: skönt att magen funkar igen, det är verkligen inte kul när den krånglar.

    VPE: Välkommen!

  • Rafiiki

    VPE. Välkommen det är helt ok att hänga här...

    johlinn: skönt med att E´s mage har kommit igång!

    Här ligger alla utom sambon o magsjuka
    I har inte kräks idag men hon äter inte heller....
    Har försökt med allt men hon är bara ledsen och inte alls nöjd, trist!
    Hoppas hon kommer igång imorgon så vi kan vara på dagis på Måndag, annars blir jag knäpp!!!!
    Blir så orolig att hon ska gå ner ännu mer och penicilinet har hon inte fått sedan i torsdags

    Vet inte hur d kommer bli med bostadsanpassning för oss, vi bor ju i lägenhet som vi hyr...

  • johlinn

    Rafiiki - det borde inte vara nåt problem, du ska få anpassat ändå det som behövs!

  • Tingeling1974

    Rafiiki: Krya på er! magsjukan är då för hemskt...

  • bossemoren

    VPE: Välkommen! Jag är oxå ny här och håller på att installera mig som bäst  !

    Rafiiki : Hoppas att ni kryar på er fortare än snarast !


    Ang anpasssning så har vi fått plattor runt halva huset och ska få trösklarna fixade. Vi har en kaklad duschvägg i vårt badrum som skulle behöva tas bort ( vi måste få in ett vägghängt skötbord och ett badkar under så vi kan duscha och byta blöja på honom liggandes)...men det fick vi avslag på pga av att det skulle bli för dyrt *suck*.
    Eftersom Bosse inte kommer köra sin rulle själv så var det det _enda_ vi behövde inomhus  ( ja, förutom trösklarna då), man kan ju tycka att de kunde vara lite hyggliga då, men inte! Jaja.... vi kan ansöka om bidrag från patient- och skaderegleringen och så finns ju ROT-avdraget så det ska nog ordna sig ändå !


    Och idag bjuder jag på prinsesstårta för jag har namnsdag ! *sträcker fram tårtfatet*


    When life gives you lemons, make lemonade!
Svar på tråden ryggmärgsbråck/mmc del 4