ryggmärgsbråck/mmc del 4

Christina77: Det lät ju riktigt trevligt. Vi är i fullvart med att tänka på att få köket handikappsanpassat. Vet ej hur det blir, men samtal har börjat

Tingeling1974: Tack för tipset! Får testa lite massage!
Ringde PNUT imorse och de sa att det kan ta ett tag att få igång tarmarna men för att vi ska få lugna nätter ska vi testa att ge klyx på morgonen.
Idag har hon bajsat innan klyxet och förrut kom d inte så mkt. Hoppas natten blir lugn!
Har ju inte direkt haft problem m magen förrut!

Tog prover idag och d var lite bättre men inte normaliserade så vi ska ta om dom om ca 2 v. De vill ju se att de blir normala så d inte är något annat!

I har stått upp i 30 min ikväll i ståbordet utan att kräks. Yippie!!!

Christina77: Så underbart d lät!

Rafikii:
Underbart att höra att hon är bättre

Blir galen på d här m klyx....
I fick d igår ca 17, efter ca 30 min kommer inget mer. Ok!
Ca 22:30 bajsar hon igen och är jätte gnällig och magen är som en ballong.....
Somnar ca 23, kl 3 samma sak och när vi går upp kl 8 har hon bajsat igen!
Jag trodde att då man fick klyx så bajsade man allt inom 1 timma sedan var d bra!
Tycker d är jätte jobbigt...
Gav d imorse igen ca 10 och d kom ju inte mkt men sedan har d iallafall varit lugnt!

Kommer ni ihåg om d var så här när ni började?

Rafiiki: Vi har fortfarande samma procedur som du beskriver å har haft det i 2,5 år. Ger klyx på em å sen kommer det ingenting hur länge vi än väntar. Han sväller som en ballong å vi brukar få tappa ur allt via en kateter... för oss är detta ett stort problem som jag inte förstår varför det inte finns en lösning på det...klyxet verkar vara gasbildande och blir lite stående kvar så sväller V verkar det som. De dagar jag verkligen masserar å lyckas få ut allt sover han hela natten. Tyvärr blir det lite ond cirkel av det... sömnen styrs av magen å magen styrs av sömnen. har v inte sovit bra är det totalt hopplöst! För oss innebär klyx en 4 timmars process dagligen...

Rafikii: Vi hade klyx i början och det var jätte jobbigt. Vi provade med att hälla klyxet i ett lavemangset som var omgjort till barn med mmc. Då fungerade det bättre. Men det var först när vi startade med bara vatten som det funkade allra bäst. 
 
Det var när hon började att sitta en hel timme som det började att fungera

Men det är bara att prova sig fram.

Toaletten är det som alla föräldrar tycker är jobbigt. Vi gjör toan varje dag för det funkar inte annars.

Hon ska på fest i dag och vi funderar när vi ska göra toan. När vi ska bort så tänker vi inte va kul utan när ska vi hinna att göra toalleten.

Klyx gjorde att A fick ont i magen. Vatten funkade bättre

Stackars alla våra barn med deras magproblem

När E. har såpass mjukt bajs att han får ut det på egen hand (utan massage o att vi håller emot med benen upptryckta mot magen) så läcker han mer eller mindre hela tiden. Är det hårdare får han ont i magen o svårt o få ut det utan hjälp.

Annars mår han bra! Utmärkt faktiskt! Fast han är mäkta irriterad över att han inte klarar att åla sig fram. Ligger på mage o sprattlar med benen utan att kunna koordinera sig tillräckligt för o ta sig framåt.

I har ju kunnat bajsa innan men när läkaren undersökte så tyckte hon att det stod bajs i magen så d var därför vi började m klyx men nu ångrar jag d!!
Hon har ju bajsat helt själv men hon har gjort d 1-4 ggr/dag.
Det var 10 gånger bättre än d här för nu är hon jätte ledsen när vi ger klyxet och ca 30 min efter, usch!!

Åh nu vet jag inte hur vi ska göra Tänkt att det kanske vore bättre med klyx ändå för E. men nu när jag hör hur ni haft det rafiiki tvekar jag. Vi får se, hoppas det går bättre för er!!