ryggmärgsbråck/mmc del 4

johlinn skrev 2009-01-21 11:03:21 följande:

Förresten på tal om pepp.

Känner ni till några kända, duktiga, framgångsrika personer som är födda med ryggmärgsbråck?

(När man sitter och och läser en del av era berättelser och samtidigt är tacksam för att ens dotter verkar ha klarat en operation i hjärnan kanske det är förmätet att hoppas på mer än att hon överlever och blir så frisk som möjligt men jag brukar försöka ha både kortsiktiga och långsiktiga "mål/drömmar" )

bossemor1: Vi har oxå britta men vanliga Monika, hi,hi
Neurokirurg har vi Patrik S och jag tycker han är helrt suverän tror vi har Sverre m som PAL, han op I då hon var bebis)
Då I föddes träffade vi väl alla.............
Jag var så arg på dem så jag skrev ett långt brev åt dom om vad jag tyckte men sedan i fick shunten har vi bara haft Patrik!
Har ni någon där m?

Alltid lite kul då man tillhör samma sjukhus tycker jag

johlinn: Jag har samma problem med Melvin. Jag fick ge honom resolax för några dagar sen och sen är han jättebra i magen några dagar. Laktulos hjälper bra och smörjer. Försökte först med katrinplommon men han blir för utmattad och mätt så han orkar inte äta sen när man ska börja med riktiga maten. Melvin har lite psykiska problem med mat också. Han tror att allt som inte är nappflaska är medicin så han bara spottar coh det tar så mycket kraft.

Rafiiki: Skönt att det hänt lite iaf. Hoppas hon börjar växa snart.

Här var det dramatik deluxe idag. Melvin fick nåt helt annat för att han skulle sova helt (stör mig på att jag inte kan komma på vad det heter). På vägen hem i bilen märker jag att han är helt väck och andas knappt. Fick köra rally genom stan medans jag varnade barnakuten att jag var på väg med Melvin samtidigt som jag frenetiskt försöker hitta puls och försöker ruska liv i melvin, Lyfte t.o.m upp ögonlocken men ingenting, helt vit i ansiktet och jätteknepig andning. Sen så fort jag fått ner honom i ryggläge började han andas bättre och snart kom färgen tillbaka också. Förstår nu varför dom hade melvin uppkopplad och varför jag fick sjuksköterska med andningsutrustning med till datortomografin. Kul att vi ska göra om det här på fredag. Lyckligtvis ska vi göra det på morgonen då så man inte känner sig så stressad.

Rafiiki: Sverre opererade även Bosses bråck ! Vi har Peter Z som vår doktor, kanonbra och lyhörd *peppar peppar* har vi inte behövt träffa honom mer än 1 g/ år. Annars är våra favoriter Mikael P och Oskar ! Antar att du, som vi, har träffat många av dem!

Vad var det du var arg på?

Fröken wonka: Det var drama det. Tur att det gick bra

Rafikii: Skönt att höra i från er. Jag var lite orolig. Skönt att det gick bra.

Hman: Det var Britt-Marie jag tänkte på. Det finns en politiker i Oslo som har ryggmärgsbråck. Jag har träffat henne.

johlin: När vi började ge vattenlavemang så försvann A uvi. Det är en massa jobb men jag ser att hon mår bättre

Är det nogån som har anmält sig till mmc-konferansen i stkl den 13-14 mars. Jag har anmält mig

Rafiiki: Håller med dig ...Vilken soppa!blev lite orolig för er skull. Skönt att det förhoppnigsvis löst sig. jaha ja ni är i klyx branchen ni med nu. Trist. förstår att du är lite trött på allt. *styrkekram*

bossemor1:Vi tillhör PNUT i linköping å har precis som ni "Sven, skånska Monica och Britta"

FrökenWonka: Jösses! Tur det slutade bra!

catmat: Hade tänkt anmäla mig till mmc-konferansen men vicke ska operera höfterna den 24 feburari så jag förblir nog hemma om han nu ska ligga i 6 veckor som de säger...:(

Tingeling1974: Såg att det var dags för op av höften, ar ni fått svar på era frågor och funderigar nu då?
Hörde att de har kortat tiden med gips, skönt. När L op för höften sa ortopeden att hon var en utav de första med just den metoden+gips m.m. och de har upptäckt att det var inte bra med så lång gipstid som L hade (kommer inte ihåg om det var 10 eller 12veckor), det är ganska vanigt med brott på benet när man tar av gipset och benen blir lite mer låsta i grodställning (för oss var det båda sakerna). Men en bra sak att op sker nu är ju att då kan han bada till sommaren, vi kunde inte bada på hela sommaren och L ville ju så gärna, vi fick vira handduk runt henne och så duscha henne med trägårdsslangen det gillade hon.
Fast det finns ju för-och nackdelar med allt.

: Hade tänkt anmäla mig till mmc-konferansen men vicke ska operera höfterna den 24 feburari så jag förblir nog hemma om han nu ska ligga i 6 veckor som de säger...:(

bossemor1: Det jag var arg för var att vi låg på avd15 då I föddes och varje dag i 11 v kom det olika neurokirurger. De kunde ronda fr 8 på morgonen till kl 23 på kvällen. Man visste aldrig när de kom så man blev ju helt låst för man ville gärna vara med och höra vad de bestämde!
Det var jag arg för!!
Vi hade Peter Z i början och han är kanon bra med. Tycker oxå om Oskar och Mikael P men vi fastnade mkt för Martin N och Rafael.
Mångs är bra men de har himla svårt då patienterna inte ligger på deras avdelning... De har faktiskt erkänt att de inte har ett bra rondsystem.

Välkommen hman!

Fröken Wonka: vad otäckt, hoppas allt är bättre!
Fick han medazolan? Det har I fått som lugnande innan op!
Sist fick hon nåt som hete klorid någonting tror jag!

Tingeling1974: Visst nu är vi i klyxbranschen . Har ringt HAB idag så vi ska kunna få en bra toastol. Verkar vara en djungel......

En stor kram till er alla *ler*

christina77: nej vi har inte fått svar på något kring höftoperationen. men enligt HAB-läkaren som pratat med ortopedläkaren ska vikor inte ha gips alls, å det är vi ju glada för!( får han gips kommer vi inte kunna ge lavemang!) det underlättar ju lite men det är många frågor som fortfarande behöver besvaras!