ryggmärgsbråck/mmc del 4

Hur mkt klyx ger ni?
Vi ska ge 60ml men eftersomd strular funderar jag på att ge mer men jag vet inte...
De sa att vi kunde ge ett helt eller mindre men hur ska man veta???
Idag har hon sammanlagt bajsat 5 ggr men d kommer inte mkt, usch!!!

verkar inte bli någon operation på tisdag. Robin har jätte slemig hosta. Vi har försökt med allt men den verkar inte ge med sig. Ska ringa i morgon bitti och se om de tycker att det är någon ide att vi kommer in. Kanske är bäst att få träffa narkosläkaren för bedömning.

hur ger ni Klyx? vi ger med en vattenlavemangspåse med en tratt som man stoppar in i rumpan. Vi ger 60+30 vatten. I början skulle vi ge honom ca 90 klyx men då kräktes han. Vi ger honom varje dag. Fast nu när han är sjuk och inte äter så gör vi varannan för han bajsar ändå inte. Han är nämligen sådan att han bajsar hela tiden i vanliga fall. vi kan byta blöja ca 1 gång i timmen om inte mer.
klyx har gjort det lite bättre men inte bra. vet inte vad nästa steg kan vara, för det är väl inte meningen att han ska läcka avföring när han blir större. Vill inte att han ska behöva ha blöja och kanske lukta bajs ibland. Hur mobbad kommer han inte bli då?

Nu ska jag ta och leka lite med mina små sjuklingar, de sitter och bygger duplo.
Är det någon som har småsyskon till era mmc barn? Åt ni folsyra då? vem skrev ut och vilken styrka ska man ha?
Innan någon hinner fråga... ja vi kanske ska försöka skaffa ett till barn, men bara kanske :o)

Trist att Robin är sjuk! Kanske bättre att skjuta op, man vill ju inte risker nåt!
Hoppas ni får besked hur ni ska göra imorgon!

Vi ska ge vattenlavemang men d kommer bli efter vi gjort analtryckmätningen. Då kommer vi ge som du, tror jag!
I morse, INNAN lavemanget hade I gjort världens laddning. Nu när hon fått d så kommer inte alls mkt!
Måste ringa PNUT imorgon, usch!!

Mysigt att ni funderat på syskon, vill ibland med men så tvekar jag så mkt. Har ju 2 prinsessor innan I! Tror att det skulle vara nyttig för henne att inte vara minst men så känner jag att vi inte har tiden!
Hör m Doris Daisy, hon åt folsyra innan hon blev gravid!

Ska en sväng till stödfamiljen i em, I har inte sett dem på ett tag nu för d har varit så mkt!
Hon har inte sovit där sedan 5 dec så jag kände att det kunde vara bra med ett besök!

Dreamrose. A största skräck är att hon ska läcka avfäring ,att hon lucktar och om kompisarna märker det så kanse de mobbar henne.

Det är inte meningen att han ska läcka mellan gångerna
vi ger vatten på samma sätt. Vi ger 800ml När allt vatten är inne så räcknar vi till hundra innan vi tar bort tratten. Sen sitter hon en timme. vi har provat med mindre tid men då kom det avföring efteråt. A har ett tunt teena lady skydd eftersom hon läcker lite kiss vid ansträgning. När A är förstoppad så rinner avföringen och jag kan byta skydd upp till 20ggr per dag.
Peppar peppar så var det 11/2 år sen det läckte.

Min vänina skaffade ett syskon åt sin son som har mmc. Hon åt tre gånger så mycket som andra äter. Hon ringde speciallist mödrevården. Det är viktig att äta det under tiden man försöker bli gravid

Dreamrose - Mysigt det låter med ett syskon till R! Innan E. föddes tom var det en av neurokirurgerna som sa att jag skulle höra av mig till nån av dem på sekunden om jag ville börja försöka med syskon. Så det är nog olika vem som skriver receptet!
Jobbigt med sjukdom

Tänker också mycket på det där med bajset, det luktar ju DIREKT o inte som kiss som luktar efter ett tag. Nä, vi får göra vårt allra bästa för o hitta lösningar för de små så att de slipper det!

Dreamrose: Min mvcläkare sa på mitt återbesök att man ska ha superhög dos (2,5 mg/dag för att vara exakt).
Och jag skulle bara ringa gyn eller mvc när jag ens började komma i syskontankar för att börja äta dom. Enligt läkaren är det en dos som är typ 7 gånger så hög som vad livsmedelsverket rekommenderar. Vet inte om det var speciellt för mig som fått barn med mmc eller det är samma dos som dom ger alla som ber om det. Enligt henne så är den lilla dosen livsmedelsverket rekommenderar helt meningslös och gör ingen nytta. Men vet inte om hon sa det för att inte få mig att må dåligt över nåt som ändå inte går att göra nåt åt.

Ni som varit inne i mmc-svängen ett tag; hur gör ni för att orka? Prinsessan är inte ens 3v men vi är redan förstörda av oro. Dels för alla operationer osv som hon går igenom nu men även för framtiden. Ska man hålla på att hänga på sjukhus halva sin vakna tid, kommer hon kunna gå, hur ska hon klara sig när hon blir större osv osv osv osv

Och då verkar det ändå som om K. har en förhållandevis lindrig variant. "En av de bättre vi sett" enligt läkarna. Endoskopin verkar dock inte funkat så det blir väl en operationsvända till för att sätta in shunt :(

hman: Visste ni om bråcket innan hon föddes? Jag visste ingenting förräns han kom ut. Melvin hade också ett lindrigt bråck men han har haft väldig otur och drabbats av månbga infektioner och i stort sett allt som vart osannolikt som skulle kunna hända har drabbat honom på värsta sätt så jag har varit inlagd med honom akut vid flera tillfällen och i långa perioder . Hans pappa redde inte ut allt så jag är nu ensam med Melvin och hans 2 åriga syster. Visserligen tror jag att det faktum att jag från början aldrig var inställd på ett friskt barn utan bara att jag ska få ett barn och sen får jag se vad h*n har för behov. Det dövade nog min första shock. När Melvin var 16 dagar gammal drabbades han av meningit och svävade mellan liv och död under något dygn. Jag satt första kvällen i shock och surade över att vi blev inlagda. han var ju bara lite förkyld eller nåt (förnekelse). Det var när läkaren kom in efter hans värden började öka och berättade att hon från början inte trodde han skulle klara sig. Det var då jag insåg att det spelar ingen roll. Tid spelar ingen roll, livet spelar ingen roll och ingenting spelar någon roll om jag inte har min Melvin hos mig och för att han ska må så bra som möjligt så är det bara att följa med. Att jag mår dåligt hjälper inte honom. Snarare hindrar det mig från att ge honom bästa vård. Ingenting jag känner gör någon skillnad och kommer aldrig göra det. Det enda ni kan göra är att älska er flicka och lära er släppa allt annat.

Jag får också konstiga framtidstankar och jag har t.o.m planerat upp en skolplan om det inte funkar med vanlig skola (högstadiet) för mobbare och liknande. Vägen till mina barns skola ligger längs med en å. Har haft tusentals mardrömmar om att mobbare ska köra ner Melvin i rullstol i ån. Tror såna tankar bara är hälsosamma även om dom är jobbiga. Det gör mig redo på alla möjliga värsta scenarion och hjälper mig förebygga dessa och på kvällen när man ligger och myser i soffan vet jag att dom tankarna innebär att jag älskar Melvin och gör vad som helst för honom. Som vi ofta pratar om i tråden har vi fått ut så mycket fint av att våra barn föddes med detta. Alla i tråden som man kan gnälla av sig på, få stöd och råd av. Läkare, sköterskor, hab personal som inte bara hjälper en utan även blivit nära vänner som jag aldrig hade fått lära känna annars.

Försök hitta ljuspunkter.
Melvin har varit inlagd flera gånger för att få antibiotika intravenöst (det innebär att vi måste vara på sjukhus men han behöver egentligen ingen vård) Jag krävde besökare var tvungna att ta med underhållning och matlådor. Så hela tiden låg jag och tittade på roliga filmer, pusslade, löste korsord, njöt av svinigt god mat och tänkte på allt tråkigt hemarbete jag slapp ifrån (disk, tvätt, betala räkningar, laga mat).

Trist att hon behöver få in en shunt. Melvin var dom tveksamma på om han behövde men jag är i efterhand faktiskt tacksam att han fick en. Känner mig mer avslappnad nu eftersom han låg på gränsen och hela tiden var tvungen att mäta huvud, kolla fontanell och kolla tecken för hydrocefalus.

Pust vad långt det blev. Du behöver inte läsa om du inte orkar.

Dreamrose: Jag åt folsyra under sonens graviditet och före. Den vanliga dosen som rekommenderades,dom på sjukhuset sa att om vi skulle skaffa syskon skulle vi få utskrivet extra stark dos. Sonen fick ju mmc även fast jag åt den rekommenderade mängden.