ryggmärgsbråck/mmc del 4

hman:Förstår dig precis, första tiden va jätte jobbig. Man får försöka att inte tänka så mycket hur det ska bli. Jag glädjer mig åt varje framsteg han tar. Det var nog jobbigast när vi varit på sjukhuset och fått massor med ny info. Ha det så bra

Jag e så glad för lill killen tog tre steg själv i går, och går nu när man håller i en hand.

Hej!
Nybliven mamma till världens finaste K, 3 veckor gammal. Hon har MMC och chiari 2.Är även mamma till H, storkille nu 2,5 år. Är gift med Hman. Livet är upp och ner för oss nu, allt är nytt och vi är så oroliga. K har bra rörelse i benen, rör även båda fötterna, den ena sämre dock. K opererades i veckan för Hydrocefalus, endoskopi, verkar dock inte ha funkat. Blir nog shunt de närmsta dagarna.

Är så orolig... Visst kommer allt och ordna sig?? Känner att jag inte räcker till för varken lilla K eller hennes storebror (som jag knappt sett de sista veckorna...). Hade varit skönt att få kontakt med andra i samma sits.

Hman o HK-mamma - när jag minns tillbaka till första tiden är allt bara som en dimma. Vi bara tog emot en massa folk på sjukhusrummet och vi längtade hem... Han växte dåligt, blev sondad och så upptäckte de hjärtfel o ljumskbråck. Det var på gång med shuntoperation (som sedan ställdes in o fortfarande inte har gjorts). Allt jag ville var att ha en prognos - att VETA vad som skulle hända sen! Men ingen kunde ge mig de svaren, de definitiva svaren jag ville ha! Allt eftersom dagarna gick, med tårar och massa prat med sambon, min mamma, vårdpersonal osv, men mest med sambon så insåg vi att allt ändå skulle bli bra! Elias är våran fina kille, våran fantastiska unge som vi älskar över allt annat. Inget blev som vi tänkt oss, ingenting... Men ändå är allt bra! Tillåt er själva att sörja, det var en sån lättnad för mig att inse att det var ok att vara ledsen, men samtidigt glad om ni förstår vad jag menar?
Nu är jag inte rätt person att svara på om allt kommer bli ok längre fram i framtiden, men om ni nöjer er med svaret från en stolt mamma till en stor/liten åttamånadersbebis så är mitt svar att JA, allt kommer bli bra!! Oavsett vad som händer, som Fröken W skriver, så kommer vi lösa det, och det kommer ni också att göra!

Jag bor i Solna och vill ni ha kontakt är det bara att höra av er! Jag längtar lite efter att ha kontakt med andra mmc-barn i ungefär samma ålder som E. i närområdet och har i smyg varit lite avundsjuk på andra som haft det Tror att det kan vara mycket värt för honom i framtiden att få träffa andra barn i samma situation!

Har också funderat mycket över skolan, mobbning eller inte, hur han ska bete sig på fester osv osv. (hur GÖR man om man druckit några öl för mkt med rik ex ) Chibaby som varit inne o skrivit här på sidan som är en vuxen kvinna med mmc hjälpte mig mycket med sina ord om sin upplevelse av sitt liv.

Oskis - STORT grattis till första stegen!! Med handhållning eller inte, STORT är det iaf!

HKmamma: Välkommen! Jag har en son på snart 3 år med ryggmärgsbråck och shunt. han åker rullstol till vardags och är på dagis som andra barn. pratar massor å älskar livet!

Rafiiki: Det här med lavemang är inte lätt! Ge det några dagar om du orkar... det är många meter som ska tömmas...Vi ger V en hel klyx med katerter för att få upp det högre i systemet och har även en salva som är muskelavslappnande till rumpan...både salva och kateter har vi fått genom PNUT...

johlinn och Tingelin1974: Miljoner tack för de fina orden!!! Vi bor i Mörby/ Stocksund, är ju supernära Solna!! Vad glad jag blir . Nu är mannen inne med lillstumpan på sjukhuset igen, läkarna ska titta till henne närsomhelst, hoppas på operation inom kort om det behövs.... Nu ska jag krama och pussa på superförkylda storebror H. Åh, vad jag är glad att jag hittade den här länken . TAck!

Hkmamma - ja det är ju toknära
Håller alla tummar jag har att allt går fint med lillstumpan, operation eller inte!
Storebror märker såklart att allt är annorlunda nu o att det är jobbigt för er. Men i längden är jag övertygad om att han inte kommer må dåligt av det här och kanske inte ens minnas det! Ge honom så mycket pussar o uppmärksamhet ni kan när ni är med honom så tror jag det blir bra i slutändan!

Elias har oxå ett lindrigt bråck. Det gör inte sorgen eller oron mindre. Särskilt operationer är hemska... Det går emot allt man känner som förälder att lämna sitt lilla barn till främmande människor som ska skära i honom/henne. Men man gör det ändå, för nånsans vet man att det måste göras!

HKmamma: Välkommen hit.
Jag undrar om det finns någon/några som bor i stockholm? Vore kul att träffa nån annan i samma sits. Min lilla kille är 19 månader.

Oskis - JAAA stockholmsträff Det ordnar vi!! Fast Elias är såklart lite yngre, "bara" åtta månader. Men han kommer snart ikapp

Hkmamma: Håller tummarna att allt ska fyngera för er lilla prinsessa. Den första tiden var jobbig. Det kan finnas stunder som är jättejobbiga men så ser man att barnet gör ett framsteg och att de kämpar. De stunderna gör att jag orkar vidare. Jag har ändå hållt på i 9år.

Om man frågar A vad hon tycker om att hon har rmb så säger hon att det är inte så farligt att använda skenor, rullstol, rika sig men om jag kunde  trolla bort lavemangen varje kväll så forde det bra. Det är det värsta hon vet och hennes största skräck.

Man har krafter fast man tror att man inte orkar

Okis: Underbart!!!Vad kul med de första stegen. "ler"