• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Bess

    Ja vår dotter hade det. Så dom var tvungna att operera henne tidigare än vad dom först hade trott. Hon hade både ASD och VSD...plus lite andra fel.

  • Näset
    carolinasfam skrev 2011-03-20 07:20:03 följande:
    Hej på er.

    Tänkte bara fråga om det är någon av alla barn som haft mycket problem med andningen och lungorna kopplat till barnets hjärtfel? Våran son behöver syrgas dygnet runt pga sin ASD. Han är 4 månader nu och vi väntar på att han ska väga över 6kg innan dom operarear (via ljumsken).

    Ha det gott.
    Vår son har ASD och väsande andning...men de säger att det inte har med hans ASD att göra. Hur märkte Ni att er hade problem med andningen?
  • carolinasfam
    Näset skrev 2011-03-21 15:33:07 följande:
    Vår son har ASD och väsande andning...men de säger att det inte har med hans ASD att göra. Hur märkte Ni att er hade problem med andningen?
    Han har syrgasbehov dygnet runt, men sedan har han problem med att han samlar på sig koldioxid i lungorna pga att han inte vädrar ur sig ordentligt, ligger med cpap nattetid. Man vet inte om just det beror på hjärtat eller enbart sjuka lungor. Vi ska på utredning i Sthlm snart för lungorna. Han var dålig redan vid födseln, så andningsproblemen har liksom alltid funnits.
    Men han blir lätt snabbandad, kippar efter andan, slemmig i halsen, rosslig osv. Får han inte syrgas, även om det är extremt liten mängd så sjunker han ner mot 80-85 i saturation, hans gräns är på 90-92.

    Kram
  • Näset
    carolinasfam skrev 2011-03-22 07:15:25 följande:
    Han har syrgasbehov dygnet runt, men sedan har han problem med att han samlar på sig koldioxid i lungorna pga att han inte vädrar ur sig ordentligt, ligger med cpap nattetid. Man vet inte om just det beror på hjärtat eller enbart sjuka lungor. Vi ska på utredning i Sthlm snart för lungorna. Han var dålig redan vid födseln, så andningsproblemen har liksom alltid funnits.
    Men han blir lätt snabbandad, kippar efter andan, slemmig i halsen, rosslig osv. Får han inte syrgas, även om det är extremt liten mängd så sjunker han ner mot 80-85 i saturation, hans gräns är på 90-92.

    Kram
    vår son har 100% syresättning men det är ändå något med andningen....han väser liksom på utandningen. Men kanske inte är kopplat till hjärtat, jag vet inte....
  • carolinasfam
    Näset skrev 2011-03-22 10:08:40 följande:
    vår son har 100% syresättning men det är ändå något med andningen....han väser liksom på utandningen. Men kanske inte är kopplat till hjärtat, jag vet inte....
    Vad bra :)
    Kan det vara att han har trånga luftvägar/näsa?? Vår son har ganska trång näsa och låter nästan alltid som att han vore förkyld...men det växer bort med tiden säger öron/näsa/hals-läkaren.

    Så länge han inte har några problem att syresätta sig verkar det inte vara lungorna som krånglar, har du frågat er läkare? Eller det har du säkert...man brukar ju inte vara sen med att ställa frågor när man har ett sjukt barn, och så får man för sig en massa saker.
    Sonen flackade med blicken en period då han mådde sämre, fick för mig att han var blind, vilket han givetvis inte är, men ändå...tänker nästan alltid det värsta, eller näst intil.

    Kram
  • Näset

    Har frågat och de säger att inget hörs, men igår fick jag nog och gick upp på vårdscentralen och fick en jättegullig läkare som verkligen ansträngde sig och lyssnade i ca 30 min och efter lite bus så var det där...den väsande andningen och det hördes på lungorna också.....så nu ska vi vidare för utredning av det. Ev astma eller något som kalllades happy wheezer. Någon som hört talas om det?

  • Smileycat
    Näset skrev 2011-03-22 10:08:40 följande:
    vår son har 100% syresättning men det är ändå något med andningen....han väser liksom på utandningen. Men kanske inte är kopplat till hjärtat, jag vet inte....
    SÅ har våran son, han behandlas för astma, vi inhalerar morgon/ kväll och lite extra när han är hostig, han blir väldigt lätt rosslig så fort vi träffar för mkt folk eller så..
    Men de tror mkt beror på hjärtat ändå faktiskt eftersom rosslandet o väsandet inte låter precis som astmabesvär men de inte kan garantera något, så vi får helt enkelt se hur mkt som förbättras efter hans Op, men de tror att det blir en del iaf!
    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Näset
    Smileycat skrev 2011-03-22 23:25:00 följande:
    SÅ har våran son, han behandlas för astma, vi inhalerar morgon/ kväll och lite extra när han är hostig, han blir väldigt lätt rosslig så fort vi träffar för mkt folk eller så..
    Men de tror mkt beror på hjärtat ändå faktiskt eftersom rosslandet o väsandet inte låter precis som astmabesvär men de inte kan garantera något, så vi får helt enkelt se hur mkt som förbättras efter hans Op, men de tror att det blir en del iaf!
    Har er son ASD också? Eller vad med hjärtat tror de att det beror på?
    Har han haft så sedan han föddes eller har det komit med tiden? Hur gammal är han?
  • Ogi

    Någon som vet om det normala är att ha 100% syresättning eller bara däromkring? Vår son har alltid haft 97% och jag har alltid haft intrycket av att det är helt normalt, även om han vore helt frisk.

  • carolinasfam
    Ogi skrev 2011-03-23 11:44:27 följande:
    Någon som vet om det normala är att ha 100% syresättning eller bara däromkring? Vår son har alltid haft 97% och jag har alltid haft intrycket av att det är helt normalt, även om han vore helt frisk.
    Det är helt normalt att barn ligger ner till runt 94-95. Behöver inte betyda någonting. Vuxna bör däremot ligga högre.
Svar på tråden Hjärtebarnen