Hjärtebarnen

3busfrön vilken godisgumma du har ))) å Jätteskönt att det såg bra ut allt det andra så kan ni andas ut ett tag nu

Tack
Hon är ganska skön ibland Hon älskar att åka till doktorn vi har haft tur att få samma doktor nästan varje gång vid de otaliga besöken på barnmotttagningen.

Det blev ju lite extra av besöken när vi fick åka till Gbg och bo på hotell varje gång.  Vi har försökt att göra alla läkarbesök till något roligt så ofta blir det en present efteråt.

Hej alla!

Va skönt att det fanns en länk med detta ämne. Vi fick en dotter 3 februari i v. 32 så hon är 6 veckor nu. Det visade sig att hon har hjärtfel. Först fick vi besked om att hon hade fallot anomali (stavas det så?) och ASD. Men nu har de ändrat sig till ett stort VSD och kanske ett litet ASD. Hon får diuretika nu och ska eventuellt få digitalis senare också då hon redan har lite svårt med andningen. Vi får inga riktiga besked om när operationen ska ske men någon gång inom ett halvår. Hon väger bara 2 kilo än så länge så de kanske vill att hon ska bli lite större först. Vi ska till Göteborg för operation.

Tänkte höra med er som redan genomgått operation om de har mycket ont efteråt eller om de mår ganska bra? Usch egentligen är hela huvudet fullt med funderingar, känns jobbigt med operationen. Jag vet att det är en vanlig operation och att det nog kommer gå bra, men det känns ändå jobbigt. Känns också som om andra bara rycker på axlarna när jag berättar, de tycker inte det är nåt, det går väl att operera är den vanliga kommentaren. Jag vet det, men det är ju den som känns jobbig har jag lust att skrika då.
Långt inlägg blev det, men skönt att kunna skriva av sig till er som går igenom samma sak.

Boo01 - Min tjej har gjort tre operationer och visst det har väl en del ont, men man är väldigt duktiga på att ge dem smärtstillande, så det kanske inte är ont utan mer obehag. Det som är värst är oftast magen när den ska komma igång igen för morfinet får den att stanna - detta kan man inte göra så mkt åt, förutom värme, så det har vi iaf upplevt som jobbigast.

Det spelar liksom ingen roll om det är ett rutiningrepp eller inte för det är oroligt ändå att lämna över sin lilla till någon annan, att man inte längre har kontroll över situationen utan man bara måste vänta och hoppas att de är så skickliga som de måste vara. Fast skickliga är de, de är grymt duktiga våra kirurger och det är viktigt att ha med sig!

Vet du vad jag funderar på om du faktsitk inte skulle skrika tillbaka eller fräsa ifrån ordentligt? Vi bemöttes av den där kommentaren också och jag tror ju inte personen som hade yttrat den hade varit lika lugnt om det var deras barn som skulle opereras. Jag tror att det är en försvarsmeknism att man inte riktigt orkar ta till sig allt och slår bort det som ett "rutiningrepp" för det är enklare så, det blir inte så stort och otäckt. Den lyxen har man ju om man inte har ett sjukt barn som behöver operation. Alternativet är väl annars att trycka upp operationsbilder i ansiktet på dem, eller så får du försöka att stänga öronen - för som sagt de har ingen aning om vad som händer.

Behöver du prata mer så finns det även ett hjärtebarnsnätverk hjartebarn.ning.com och en grupp på FB om man vill prata utan att vem som helst kan läsa!

Tack för era svar helma och Bess. Känns skönt att höra att de mår ganska bra efteråt.

Hej på er.

Tänkte bara fråga om det är någon av alla barn som haft mycket problem med andningen och lungorna kopplat till barnets hjärtfel? Våran son behöver syrgas dygnet runt pga sin ASD. Han är 4 månader nu och vi väntar på att han ska väga över 6kg innan dom operarear (via ljumsken).

Ha det gott.