Hjärtebarnen

MRobson:Usch vad jobbigt med så många operationer! Hoppas de ska hitta en bättre lösning åt er kille. Vi har ju klarat oss utan operation än så länge. Men när det väl kommer att behövas så blir det nog flera för läkarna vet inte riktigt hur de ska lösa felet :-/

MRobson - opererad i Lund eller? Jag vet att Lund och Gbg har lite olika sätt att operera annars och olika tankar om saker. Kanske därför de inte satt en mekanisk klaff heller? De jag pratat med är opererade i Gbg... alltså eg har det väl ingenting med saken att göra utan bara jag som funderar högt...

WhiteAngels - nej undersökningar känns aldrig bra klump i magen och oro... hoppas det ser så bra ut som det kan göra

mirakel08 - efter narkos eller bara undersökningar mm så är det jätteoro här hemma, ynkligt, klängigt, otryggt och mardrömmar och sömnsvårigheter

helma - Ja i Lund! Vi har förstått att de verkar tänka lite olika men det är ju lite konstigt oxå...

På måndag är det dags för ny undersökning.... Nu börjar fjärilarna i magen och stenarna i bröstet dyka upp... Bara vet att de kommer bli tyngre och tyngre för varje dag. Hoppas, hoppas det går bra!!!!

MRobson - jo det är lite konstigt å nu kommer säkert något som kan låta hur fel som helst men saken är ju den att mkt av kirurgin är fortfarande experimentell så jag funderar på om det kanske är en av anledningarna. Att Lund och Göteborg gör lite olika för att sedan kunna jämföra?

Sedan har jag hört från flera källor att i Gbg så opererar man barn som Lund inte skulle välja att operera. Så deras syn på etik och inriktning kanske skiljer också? Äh jag vet inte, men jag funderar ibland på dessa skillnader...

minahjärtebarn - ja du jag håller timmarna för er, om det är något tok så hoppas jag att de fångar det i tid så ni får hjälp, men givetvis hoppas jag att det ser bra ut och att ni kan andas ett litet tag igen...

Jag har hört tvärtom kan man säga - att Lund ofta opererar efter symptom, medan Göteborg bara opererar efter undersökningsresultat. Fick höra det av en kardiolog i Lund... 

Det jag ofta funderar på är hur olika svar man får beroende på vilken läkare man får. Den kardiologen som vi oftast hade/har har alltid varit mer avvaktande ifråga om operation, medan vi fått mycket mer operationspositiva svar från andra kardiologer på samma sjukhus :/ 

Ogi -nyfiken- hur tänker du nu?

Jag ser inte det som att det måste vara tvärtom utan att en del barn som Gbg opererar kanske Lund inte hade gett sig in på - då man kanske inte har så stor chans att klara dem.

Menade du att Gbg kör mer "safe" då de gärna vill ha undersökningar till grund och inte bara symtom!?

Å jo det är verkligen jätteskillnad på vem man pratar med - ibland skulle jag vilja ha möjligheten att ha ett formulär med skalor och låta ett tiotal läkare svara på samma frågor och sedan gå igenom dem för att se skillnaden eller hitta en mittpunkt.

Ingen operation i år utan vi klarar oss i 3 år till. De har dessutom lovat oss att inte lägga operationen så att badsäsongen förstörs.
När vi kom till mottagningen idag skuttar J in först i rummet och tar artigt doktorerna  i hand och hälsar
klättrar sedan upp på  britsen och halar upp tröjan och pekar på magen och säger Här är mitt robothjärta .

Att det var 6st inne i rummet bekom henne inte alls hon pratade glatt på med alla.