• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Vevvis
    Empapempan skrev 2013-09-29 19:45:52 följande:
    En så länge har vi inte märkt något. Natten till igår väkte dock maken mig då hon andades ojämnt och tungt. han åkte in med henen till astrid lindgren. dem sa att de berodde på att hon var förkyld och full av slem i luftrören. Hon fick bricanyl och saltkoklösning. Hon är mycket bättre idag. Hon har hållt sin kurva. Är väldigt liten då hon är förtidigt född dock bara 3 veckor. Men hon är 8 månader på onsdag och kan fortfarande ha storlek 62. Har 8 månaders kontroll imorgon. Hoppas kurven ser bra ut fortfarande. Dock villhon bara äta gröt. men det sägs att det är ok. Får se imorgon även på den fronten.
    Skönt att ni inte märkt nåt än. Bra att ni märkte en snabb förbättring efter att hon fått bricanyl och koksaltlösning.
    Ja, helt normalt att det kan ta lite tid innan de små hittar intresset för vanlig mat. Vid 8 månader har ingen av mina fyra grabbar ätit några mängder av vanlig mat. Han med hjärtfelet vägrade dessutom allt utom bröstmjölk längre än så. Du behöver inte känna nån stress över den biten än på ett tag
    Då hoppas jag att hon fortsätter att följa sin kurva även efter morgondagens besök! 
  • Empapempan
    Vevvis skrev 2013-09-29 19:57:48 följande:
    Skönt att ni inte märkt nåt än. Bra att ni märkte en snabb förbättring efter att hon fått bricanyl och koksaltlösning.
    Ja, helt normalt att det kan ta lite tid innan de små hittar intresset för vanlig mat. Vid 8 månader har ingen av mina fyra grabbar ätit några mängder av vanlig mat. Han med hjärtfelet vägrade dessutom allt utom bröstmjölk längre än så. Du behöver inte känna nån stress över den biten än på ett tag
    Då hoppas jag att hon fortsätter att följa sin kurva även efter morgondagens besök! 
    Som jag förstår när jag googlat så är ads inte så farligt jämfört med andra fel. Majoriteten blir "friska" stämmer det?
    Jagär så orolig över själva operationen. Kateter känns ju tryggare absolut men dem måste ju ändå söva och det känns så läskigt. Känns även väldigt obehagligt med öppen kirurgi. Jag oroar ihjäl mig och det går nog ut över min äldsta dotter är jag rädd. Imorgon ska jag åter ringa till hjärtavdelningen på astrid och kräva ett samtal med läkare. kan inte gå runt och må så här enda till december.
    Hur tog du dig igenom allting psykiskt? jag känner mig som ett nervvrak. Antagligen chocken som är fortfarande.
    Kan inte sova. kan inte tänka klart. Vill bara sitta med mina flickor i knät och hålla om dem hårt hårt.
     
  • Vevvis
    Empapempan skrev 2013-09-29 23:32:00 följande:
    Som jag förstår när jag googlat så är ads inte så farligt jämfört med andra fel. Majoriteten blir "friska" stämmer det?
    Jagär så orolig över själva operationen. Kateter känns ju tryggare absolut men dem måste ju ändå söva och det känns så läskigt. Känns även väldigt obehagligt med öppen kirurgi. Jag oroar ihjäl mig och det går nog ut över min äldsta dotter är jag rädd. Imorgon ska jag åter ringa till hjärtavdelningen på astrid och kräva ett samtal med läkare. kan inte gå runt och må så här enda till december.
    Hur tog du dig igenom allting psykiskt? jag känner mig som ett nervvrak. Antagligen chocken som är fortfarande.
    Kan inte sova. kan inte tänka klart. Vill bara sitta med mina flickor i knät och hålla om dem hårt hårt.
     
    Det stämmer bra.

    Förstår att du oroar dig över operationen. Finns alltid risker vid en operation och man kan drabbas av komplikationer efteråt men viktigt samtidigt att komma ihåg att de allra flesta operationer faktiskt går bra.
    Riskerna med en operation av ASD är också mindre än vid många andra större hjärtoperationer. Att sy igen själva hålet tar bara nån minut för kirurgen och räknas för dem som ett relativt litet enkelt ingrepp även om det såklart inte känns så för de föräldrar vars barn behöver öppen kirurgi.

    Det är aldrig kul att se sitt barn sövas. Från det att de fått narkosmedlet så går det fort tills det att de sover djupt. För vår son har det handlat om sekunder alla ggr. Kan vara bra att vara lite förberedd på det. Man får vara med barnet ända fram tills det har somnat och sen sitter man bredvid barnet vid uppvaket. De kan efteråt må lite dåligt av narkosen och vara lite förvirrade och ledsna men det släpper relativt fort.
    För vår del hade vi redan innan sonens operation varit med om att han sövts vid ett annat tillfälle vilket var lite skönt för då kändes den biten inte fullt lika främmande och läskig. Han har numera sövts fyra ggr och det har gått bra alla ggr, bara efter hjärtoperationen som han mådde lite illa och behövde kräkas lite.
    Sen är det läskigt efter operationen att se sitt lilla barn ligga där i sjukhussängen med alla slangar osv, så det kan också vara bra att förbereda sig lite på ifall det skulle bli aktuellt med öppen kirurgi för er dotter.

    Jag tror att jag tog mig igenom det hela genom att inte tillåta mig att tänka alltför mycket på allt som skulle kunna gå fel utan istället lita på att kirurger och narkospersonal kan sitt jobb. Sen hade jag vid tidpunkten tre barn som ständigt höll mig sysselsatt så att jag inte heller kunde tillåta mig att fördjupa mig alltför mycket i min oro. Jag pratade även om min oro med nära och kära. Jag blev också erbjuden att få prata med en kvinna på barnkardiologen om min oro m.m. om jag nånsin kände det behovet samt att jag alltid fick ringa sonens läkare om nån fråga dök upp. Nu kände jag att jag klarade det ändå men kolla upp ifall det finns nån sån person på ert sjukhus.
    Försök ta en dag i taget och tänk inte för mycket på vad som skulle kunna hända i framtiden, utan hantera den biten om/när ni väl står där. Tycker du gör rätt som ringer sjukhuset så att du kan ta upp din oro med läkaren så att hon/han förhoppningsvis kan lugna dig lite. Och kramas och gosa massor med dina flickor, det hjälpte mig. Kram!
  • Empapempan
    Vevvis skrev 2013-09-30 09:50:15 följande:
    Det stämmer bra.

    Förstår att du oroar dig över operationen. Finns alltid risker vid en operation och man kan drabbas av komplikationer efteråt men viktigt samtidigt att komma ihåg att de allra flesta operationer faktiskt går bra.
    Riskerna med en operation av ASD är också mindre än vid många andra större hjärtoperationer. Att sy igen själva hålet tar bara nån minut för kirurgen och räknas för dem som ett relativt litet enkelt ingrepp även om det såklart inte känns så för de föräldrar vars barn behöver öppen kirurgi.

    Det är aldrig kul att se sitt barn sövas. Från det att de fått narkosmedlet så går det fort tills det att de sover djupt. För vår son har det handlat om sekunder alla ggr. Kan vara bra att vara lite förberedd på det. Man får vara med barnet ända fram tills det har somnat och sen sitter man bredvid barnet vid uppvaket. De kan efteråt må lite dåligt av narkosen och vara lite förvirrade och ledsna men det släpper relativt fort.
    För vår del hade vi redan innan sonens operation varit med om att han sövts vid ett annat tillfälle vilket var lite skönt för då kändes den biten inte fullt lika främmande och läskig. Han har numera sövts fyra ggr och det har gått bra alla ggr, bara efter hjärtoperationen som han mådde lite illa och behövde kräkas lite.
    Sen är det läskigt efter operationen att se sitt lilla barn ligga där i sjukhussängen med alla slangar osv, så det kan också vara bra att förbereda sig lite på ifall det skulle bli aktuellt med öppen kirurgi för er dotter.

    Jag tror att jag tog mig igenom det hela genom att inte tillåta mig att tänka alltför mycket på allt som skulle kunna gå fel utan istället lita på att kirurger och narkospersonal kan sitt jobb. Sen hade jag vid tidpunkten tre barn som ständigt höll mig sysselsatt så att jag inte heller kunde tillåta mig att fördjupa mig alltför mycket i min oro. Jag pratade även om min oro med nära och kära. Jag blev också erbjuden att få prata med en kvinna på barnkardiologen om min oro m.m. om jag nånsin kände det behovet samt att jag alltid fick ringa sonens läkare om nån fråga dök upp. Nu kände jag att jag klarade det ändå men kolla upp ifall det finns nån sån person på ert sjukhus.
    Försök ta en dag i taget och tänk inte för mycket på vad som skulle kunna hända i framtiden, utan hantera den biten om/när ni väl står där. Tycker du gör rätt som ringer sjukhuset så att du kan ta upp din oro med läkaren så att hon/han förhoppningsvis kan lugna dig lite. Och kramas och gosa massor med dina flickor, det hjälpte mig. Kram!
    Idag ringde jag åter igen till sjukhuset. Pratade med en jätte bra sköterska som lugnade mig enormt. Känndes otroligt bra. Idag känns allt lite lättare. Hämtade hem min äldsta tidigare från förskolan och hade mys eftermiddag med båda två. Nu sover båda och jag ska för första gången på länge unna mig att sova tidigt. Läsa en tidnig och koppla av.  tack fina fina du för all info det har verkligen fått mig att tänka lite mer klart!

    kram 
  • Vevvis
    Empapempan skrev 2013-09-30 20:12:41 följande:
    Idag ringde jag åter igen till sjukhuset. Pratade med en jätte bra sköterska som lugnade mig enormt. Känndes otroligt bra. Idag känns allt lite lättare. Hämtade hem min äldsta tidigare från förskolan och hade mys eftermiddag med båda två. Nu sover båda och jag ska för första gången på länge unna mig att sova tidigt. Läsa en tidnig och koppla av.  tack fina fina du för all info det har verkligen fått mig att tänka lite mer klart!

    kram 
    Bra att du ringde sjukhuset och att det känns bättre efter det Det är lätt att börja stressa upp sig, speciellt när det gäller sina barn.
    Låter som att ni haft en bra dag ihop Du gör helt rätt som kopplar av och försöker komma i säng tidigt ikväll.
    Jag är bara glad om jag har varit till lite hjälp. Bara att ropa till ifall du undrar över nåt mer. Uppdatera gärna här sen i december så jag får veta hur det går för er.
  • Empapempan
    Vevvis skrev 2013-09-30 20:29:02 följande:
    Bra att du ringde sjukhuset och att det känns bättre efter det Det är lätt att börja stressa upp sig, speciellt när det gäller sina barn.
    Låter som att ni haft en bra dag ihop Du gör helt rätt som kopplar av och försöker komma i säng tidigt ikväll.
    Jag är bara glad om jag har varit till lite hjälp. Bara att ropa till ifall du undrar över nåt mer. Uppdatera gärna här sen i december så jag får veta hur det går för er.
    Hej
    Jag ska absolut uppdatera efter läkarbesöket. Igår sa hon att hon kunde tidigare lägga besöket till november så det känndes ju toppen. Båda barnen har sovit så gott som hel anatten och vi var alla utvilade i morse. Vi hade en super mysig morgon så det känns verkligen så mycket bättre. Är det ok om jag inboxar dig om jag har frågor?
    Bor ni i sthlm? 
  • Vevvis

    Skönt att vakna utvilade Bra att ni kan få komma redan i november istället.
    Det går jättebra att inboxa mig! Nej vi bor inte i Stockholm. 

  • Vicki123

    Hej Hjärteföräldrar!
    Jag är ny här, men väldigt glad att jag hittat er.
    Vevvis och Empapempa- Vår snart 15 mån son har ASD, ett stort hål på 14 mm och inte tillräckligt med kanter att sätta ett paraply på, så det blir öppen hjärtkirurgi i december redan. Han ska sövas och röntgas i november så de vet exakt hur det ser ut innan de går in.

    Jag känner mig så lugn och trygg i att det kommer gå bra, som man kan. Det är jätteläskigt m stor operation och det kommer vara jobbigt. Men allt jag läst på nätet så verkar det gå väldigt bra. Och vi måste bara göra detta. Så det finns inget val. Sen kommer jag gråta ihjäl mig när han opereras.

    Empapempa - Vi kommer gå igenom detta nästan samtidigt.

    Vevvis - Hur mådde er son efter? Hur länge var ni hemma med honom? (Jag ska prata m min chef i morgon och undrar hur länge jag ska beräkna att vara borta. Hur gjorde ni?) Hade han mkt ont efteråt? Hur gjorde ni m förskola och förkylnings risker?
    Jag funderar på att ta honom ur förskolan 3 v innan så han inte blir sjuk till operationen.

    Nicar - Jag har samma undran med min son! Han har så himla svårt att komma till ro när han ska sova, sista v. Rullar fram o tillbaka, ställer sig på huvudet m rumpan i vädret och bökar runt. Kan det ha ngt samband?

    Stor kram till er alla!

  • Vicki123

    Ni som opererat i Göteborg - Bodde ni på Östra då? Hur var det?

    Tacksam för all info jag kan få för att förbereda mig/oss.

    Kram

  • Cariol
    Vicki123 skrev 2013-10-06 10:54:05 följande:

    Ni som opererat i Göteborg - Bodde ni på Östra då? Hur var det?

    Tacksam för all info jag kan få för att förbereda mig/oss.

    Kram


    Vår dotter är inte opererad, men vi spenderade 17 dagar på Östra när hon föddes. Vi fick bo på Ronald McDonald! Superfint där!
Svar på tråden Hjärtebarnen