• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Vevvis

    Angående olika svar från olika läkare så vet man inte alltid vad man ska tro. Vi undrade hur alla läkare som lyssnat på vår son sen han föddes hade lyckats missa hans blåsljud fram tills han var 2 år, speciellt som han hunnit med ganska många läkarbesök vid den tiden. Några sa att pga att hans hål var så pass stort blev blåsljudet mindre medan en av kardiologerna vi träffade sa att det var tvärtom, stort hål= högre blåsljud. Vet fortfarande inte vad som stämmer men jag tycker att det är konstigt och otäckt att alla läkare missade så pass länge. Om man frisk och sällan behöver uppsöka läkare hur länge kan man då  få gå tills det upptäcks?  Det var hans astmaläkare som till slut upptäckte blåsljudet men även hon hade missat det vid många tidigare besök..

  • 2döttrar

    Vevvis: Så var det ju ja, att alla har ett hål som ska slutas efter födseln så då kan de nog inte se det på UL om det inte är ovanligt stort eller så kanske.

    Har läst en bit tillbaka i tråden men har inte sett någon som opererat för VSD? Som jag har förstått det så är ett litet hål=tydligare ljud men om det stämmer vet jag inte...

    Ja det låter ju väldigt otäckt att det inte upptäcktes på er son förrän så sent! Då kan det nog vara en hel del som går runt med fel som de inte vet om :/ sen kan man ju tro att de blivit mycket bättre med att upptäcka sådant med tiden, undrar om man skulle gå och kolla sig själv och kanske få svar på var barnen får detta ifrån.

  • Vicki123

    2döttrar - Jag vill också testa så jag inte har ASD själv. Var kan man göra det? Om de lyssnar på Vårdcentralen så kanske de missar det? Tror att 3-4 läkare lyssnat på vår pojk innan de hörde det.
    Kram

  • Cariol
    Vicki123 skrev 2013-10-18 19:18:24 följande:

    2döttrar - Jag vill också testa så jag inte har ASD själv. Var kan man göra det? Om de lyssnar på Vårdcentralen så kanske de missar det? Tror att 3-4 läkare lyssnat på vår pojk innan de hörde det.
    Kram


    Varför vill du kolla det? De skulle ju knappast göra något åt det om du inte har några symptom, eller?

    Jag fick göra UL av mitt hjärta efter att ha varit på Vårdcentralen och de hörde ett blåsljud. Om du träffar en läkare som förstår varför du vill kolla kanske denne kan fixa remiss!
  • 2döttrar

    Vet faktiskt inte var man ska vända sig, de kanske inte kollar upp det alls om man inte har några symptom :/ För min del skulle jag vilja kolla det för att kanske kunna få veta om det faktiskt kan vara ärftligt, eftersom båda mina döttrar har VSD. För att få svar på de funderingar man har i huvudet nu... Det är lite lustigt dock för jag var in på akuten för ca ett halvår sedan...då kollade de allt möjligt och läkaren som lyssnade på hjärtat sa till mig att jag hade ett blåsljud! Men sen efter ett tag kom han och en kollega och lyssnade igen och då hörde de det plötsligt inte... Hmm.

  • Vicki123

    2döttrar - Men då kanske du kan få remiss fr läkarna så de kan kolla på ultraljud?

    Cariol - vår läkare förklarade att för det mesta vet man inte riktigt vad det beror på, men det kan finnas en ärftlighet. Hon sa att man får förkortad livslängd och risk för propp eller ngt sånt i 30+ åldern. Jag vill såklart kolla det för att kunna utesluta det och inte behöva oroa mig för det. Men framförallt för att jag vill kunna leva så jag kan ta hand om mitt barn. :)

  • Linnea H

    Hej, tror inte att jag har skrivit här tidigare.
    Vi har en 2,5-åring som är hjärtopererad i Lund pga förträngning på aorta, när han var en månad gammal. Han hade dessutom blåsljud men det opererades inte.
    Allt har gått bra och vi går numera på efterkontroller på barnkardiologen på Astrid Lindgren i Solna. Så Empapempan, ja vi går där. Mycket nöjda med dem och även med Lund där vi var ca en vecka. Innan vi åkte ner till Lund var vi några dagar på BIVA (barnintensiven) på Astrid Lindgren.

    När jag blev gravid igen fick vi gå på specialultraljud, på Astrid Lindgren, det hänger ihop med barnkardiologen. Två st, tror det var ett ca v 20 och ett ca v 35. Vi fick veta att dessa specialultraljud var rutin även om inte storebrors hjärtfel är ärftligt pga att vid hjärtfel finns en generell förhöjd (fast ändå väldigt låg) risk för hjärtfel i närmaste familjen.

  • Cariol
    Vicki123 skrev 2013-10-18 21:30:57 följande:

    2döttrar - Men då kanske du kan få remiss fr läkarna så de kan kolla på ultraljud?

    Cariol - vår läkare förklarade att för det mesta vet man inte riktigt vad det beror på, men det kan finnas en ärftlighet. Hon sa att man får förkortad livslängd och risk för propp eller ngt sånt i 30+ åldern. Jag vill såklart kolla det för att kunna utesluta det och inte behöva oroa mig för det. Men framförallt för att jag vill kunna leva så jag kan ta hand om mitt barn. :)


    Jag förstår! :)
  • Erfdgt

    Hoppas det är okej att jag hoppar in här. Vi har en dotter på snart 7år som föddes med aorta stenos. Hon har haft maximal otur och är hittills opererad fyra gånger i Göteborg. Nästa vecka ska hon göra sin första MR-röntgen och vi är nog alla lite nervösa. Sitter på mobilen nu, så ska "läsa ikapp" lite när jag har datorn.

Svar på tråden Hjärtebarnen