Hjärtebarnen

En fråga till - Försäkringar? Är det ngt speciellt som man bör tänka på? Vi har Förenade livs barnförsäkring. Har ni behövt använda er försäkring eller haft svårt att byta bolag eller ngt?

Vicki123: Låter som våra söner har/haft ungefär likadana hål. Visst är det läskigt med öppen kirurgi men läkare m.fl. är oerhört skickliga och för dem räknas ingreppet ändå som relativt enkelt mot många andra hjärtfel. Det kommer säkert gå jättebra!

Vår son opererades i Göteborg. Vi var först ner i april, bodde då först en natt på hotell Odin i Göteborg innan det blev en plats ledig på Ronald Mc´donalds hus (precis bredvid sjukhuset) så vi fick flytta över dit. Hann bara bo där en natt innan vi fick veta att de tyvärr fick skjuta upp sonens operation då en kirurg var sjuk och det dessutom hade kommit in ett betydligt sjukare barn som behövde operation omgående.

Så vi åkte hem igen för att åka ner igen igen slutet av maj. Den gången fick vi bo först två nätter på hotell Odin, sen flytta till ett motell i Göteborg då det varken fanns plats på hotellet längre och inget rum ledigt än på Ronald. Efter två nätter på motellet fick vi rum på Ronald. Operationen blev uppskjuten ett par dagar pga ett mer brådskande fall så vi hann skönt nog få rummet på Ronald dan innan operation. Underlättar att bo precis bredvid sjukhuset. Speciellt som vi hade lillebror med oss som fyllde ett år där nere, storebror på 5 fick stanna hemma hos mormor och morfar. Tror att vi hade extrem otur som fick vänta så pass "länge" på rum på Ronald, tror att det normalt tar 0-2 nätter innan det finns plats.

Inskrivning på sjukhuset skedde två dagar innan han egentligen skulle bli opererad. De dagarna gör de alla förberedelser, som att sätta infart på barnet, mäta, väga och prata om vad som väntar med både barn och föräldrar. Vi fick träffa kirurgen som berättade om ingreppet och narkosläkaren som gick igenom narkosbiten. Hela tiden fram tills själva operationsdagen bodde sonen tillsammans med oss och vi var bara på sjukhuset till viss del. Kvällen innan operation och på morgonen fick vi noggrant tvätta sonen med specialtvål. Och han skulle såklart vara fastande sen kvällen innan.

Själva operationsdagen var vi tidigt på sjukhuset, gjorde de sista förberedelserna innan han rullades upp till operationsavdelningen. Vi fick alla tre (mamma, pappa, bror) vara med under sövningen, med sig hade han även en docka och en katt som han alltid sov med annars. Dessa la de sen även i hans säng igen efter operationen som en extra trygghet för honom när han vaknade upp.

Efter sövningen fick vi lämna honom där och försöka fördriva tiden fram tills de ringde några timmar senare och berättade att allt gått bra och att de höll på att sy ihop honom och att han strax skulle finnas på BIVA.
Han var groggy ett tag efter att han vaknade och efter en stund kräktes han lite grann några ggr men mådde annars bra. Vi turades om att sitta vid hans sida, eftersom vi även hade en liten vilding att passa som inte tyckte det var kul att sitta still bredvid brorsan. När han sov en stund i vagnen kunde vi vara inne hos sonen samtidigt. Tror att min man satt kvar till ca 21 på kvällen innan sonen lämnades kvar ensam med personalen. 
Samma dag som operationen var sonen ganska trött och sov ganska mycket.

Dagen efter var han piggare och han flyttades ner till hjärtavdelningen och deras övervakningsrum där. Rummet på Biva delade vi ett tag med ett barn till medan rummet nere på avdelningen delades av tre andra.
Två dagar efter operationen var sonen pigg och ville gärna gå ut och titta på fiskarna i korridoren vilken han inte fick då han fortfarande hade kateter och skulle ta det lite lugnt. Han började tycka att det var tråkigt att ligga still, vi läste en del böcker och han fick lite saker att leka och pyssla med av personalen och han roade sig en del med att sjunga för bebisarna han delade sal med. Har även för mig att det var den dagen han röntgades för att se att allt såg bra ut. 

När barnet ligger på biva och övervakningssalen lämnar man de ensamma på natten för att de ska få vila men i vårt fall så vaknade sonen och var så ledsen andra natten så de fick till slut ringa oss så maken fick gå dit och sitta hos honom tills han somnat för att sen själv sova i en liten skrubb på en brits för att finnas nära när/om sonen vaknade igen. Samma sak fick han göra natten efter. 

3 dagar efter operationen blev sonen av med katetern och fick till sin stora glädje upp och röra på sig. Han cyklade t.om. runt i korridorerna Han fick även ett eget rum och de kom upp med mer leksaker från lekterapin. I det rummet får en förälder sova med barnet. 
Ytterligare två dagar senare fick vi åka hem för fortsatt vård i hemmet, 5 dagar efter operationen. 

Väl hemma fick han dagen efter hög feber och det blev akuten men allt såg bra ut med hjärtat och inte heller fanns det andra tecken på nån infektion. Det var en torsdag, på fredagen var vi in på en noggrannare koll hos barnkardiologen på vårt sjukhus och allt såg bra ut men fick han feber igen skulle vi in igen. Han fick plötslig hög feber två ggr till de kommande dagarna efter det men inget fel upptäcktes. Det kan ha varit så bara att sonen höll igång alldeles för mycket. Han lekte nämligen precis som innan operationen och att hålla en snart 3-åring stilla var inte det lättaste

Han opererades den 4 juni, vi åkte hem den 9.e och hade sen vabb i hemmet fram tills den 4 juli. Han gick inte på förskola så det bekymret slapp vi. Däremot gick han på barntimmar en gång i veckan, vi brukade också gå på öppet hus osv som vi slutade gå på några veckor innan för att undvika smittor så gott vi kunde. Dessutom gick det troligen vattkoppor i vårt område och det ville vi inte riskera att smittas med då man inte ens fick komma in på sjukhuset om man var smittad av det. Hade vi haft honom på förskolan och vi hade kunnat hade jag absolut tagit hem honom 3 veckor innan.
 
Vår son har alltid varit smärttålig så han klagade egentligen aldrig över att han hade ont. Fast de första dagarna fick han morfin och första två dagarna kunde det märkas lite på honom att han nog hade ont så de gav honom lite extra morfin. Från tredje dagen om jag minns rätt klarade han sig på enbart Alvedon. Vi fick hem lite morfin ifall han skulle få ondare men vi behövde aldrig ge honom det, behövde inte ens ge Alvedon mer än ett fåtal ggr då han enligt honom själv inte hade ont. Vi gav däremot Alvedon när han fick feber. 

Förlåt att det blev så långt men förhoppningsvis kan det vara lite till hjälp även om alla fall såklart är olika men en del borde fortfarande vara lika. 

Kram!  

Kom på att det även kan vara bra att kolla upp vad som gäller i ert landsting för vi fick reseersättning från landstinget för våra bilresor för båda tillfällena vi var ner till Göteborg.

Tack Sötaste för era svar!
Om ni visste hur mkt det betyder för mig. Att ungefär veta vad som kommer hända gör mig lugnare och jag kan vara stark för min lilla familj. :)

Cariol - har er dotter ASD också? Verkar som om vi kanske också kommer bo på Ronald Mc huset... Skönt att höra att det var bra där.

Intressant att höra m försäkringar. Jag funderar inte på att byta försäkringsbolag nu. Men det är bra att veta vad som gäller på ett ungefär innan jag kontaktar dem om detta. Hade ingen aning om att man får ersättning för sjukhusvistelse.

Vevvis - Tack Snälla för att du delade med dig av er berättelse! Det hjälper otroligt mkt. Ja, det verkar som om våra pojkar har väldigt lika hjärtfel.
Är er kille friskförklarad nu? :)
Vi bor ganska nära sjukhuset, men ska spara alla kvitton! Kan de få ersättning för ärret?
Kram

Vicki123: Alltid skönt att vara så förberedd man kan

Olika försäkringar täcker såklart olika bitar men just sjukhusvistelse skulle jag tro att de flesta, om inte alla, täcker, även om tiden på sjukhus kan spela in, alltså att man måste vara inskriven på sjukhuset minst två dagar t.ex för att man ska kunna få ersättning. Även ärr tror jag att alla borde täcka, men ofta kan man söka ersättning för det tidigast efter 1-2 år.
Det kan vara bra att redan nu innan operation kontakta ert försäkringsbolag om vad som gäller i just ert fall och om det finns saker ni ska tänka på. Det gjorde jag.

Så lite så Ja, vår son är numera friskförklarad från hjärtfelet och det enda tecknet som återstår av det är ärret han har. Innan operationen hade ena halvan av hjärtat blivit förstorat pga att den sidan jobbat hårdare men det hade rättat till sig vid senaste kollen. Vi var på senaste kollen för ca ett år sen, egentligen var det sista kollen men det lät som han kommer bli kallad på ett besök som tonåring bara för säkerhets skull.

Vi trivdes också bra på Ronald  Finns tillgång till det mesta där som man kan tänkas behöva.

Cariol - Skönt att er tjej mår så bra! Vet ni när de vill operera?
Har tittat på bilder på R Mc D huset och det ser ju jättefint ut. Vad skönt. Trodde vi skulle ligga på ett rum som när vi var på BB. Inte för att det är det viktiga, men ändå lite skönt när allt annat är så spänt.

Vevvis - Så skönt att höra att det gått så bra för er. Speciellt när de har/haft så liknande.
Jag ska ringa försäkringsbolaget i morgon och prata med dem, bra förslag.

Ena hjärthalvan på vår lille kille har också blivit förstorat och jobbar hårdare. Så jag är glad att de kan fixa det nu, även om jag/vi kommer tycka att det är jobbigt.

Kram :)