• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Vicki123

    Välkommen Erfdgt!
    Förstår att väntan o ovissheten är jobbig. Vi håller alla tummarna för att ni får bra besked.
    Kram

  • 2döttrar

    Vicki123: ja jag kommer absolut forska vidare i detta iallafall. Väntar nu på att få en tid för nästa UL på lillan och se hur det utvecklar sig på henne.

  • Erfdgt

    Tack så mycket för välkomnandet :)

    Det har gått bra, så bra som vi hade förväntat oss åtminstone. UL visade inget nytt sedan senaste, vilket betyder att det inte går så fort fram, vilket känns skönt. Vi har dock inte fått veta något om MR-röntgen. Hur det såg ut.

    Sövningen inför MR blev mkt svårare än väntat. Dottern är extremt spruträdd, så tillslut fick hon dricka lite blandat med saft samt att det fanns något vi kunde spruta in i näsan. Hon var jätteseg och vägrade in i det sista att somna. Dom trodde sedan att vi skulle få vänta länge på att hon skulle vakna, men icket :P

    Hemma nu igen och har äntligen ätit frukost :P Jag hade tänkt läsa bakåt lite i tråden nu, men känner att jag är alldeles för trött för det.

  • Vicki123

    Hur blir ärret efter en öppen hjärtkirurgi?
    Vissa ärr ser jättestora ut när jag tittar på nätet.
    Kan man göra ngt åt det, ifall han vill när han blir äldre?
    Vår försäkring verkar täcka vaneprydande ärr, har ni fått ersättning o hur mkt?

    Vi kommer opereras i början på december. Mkt tankar och hoppas allt går bra.

    Stor kram till er alla!

  • Vicki123

    Erfgt - Hoppas ni går bra resultat fr röntgen. Vi ska göra röntgen om ett par v. Lite orolig och hoppas det går bra. :)

  • Erfdgt
    Vicki123 skrev 2013-10-27 23:40:44 följande:
    Hur blir ärret efter en öppen hjärtkirurgi?
    Vissa ärr ser jättestora ut när jag tittar på nätet.
    Kan man göra ngt åt det, ifall han vill när han blir äldre?
    Vår försäkring verkar täcka vaneprydande ärr, har ni fått ersättning o hur mkt?

    Vi kommer opereras i början på december. Mkt tankar och hoppas allt går bra.

    Stor kram till er alla!
    Vår dotter har gjort tre öppna hjärt-op och jag tycker hennes ärr ser fint ut. Det har läkt bra, trots att hon fått infektioner i dräneringshålen. Det syns ju även små ärr efter CVK. Hur som helst, så försöker vi lära henne att hellre vara stolt över sina ärr än skämmas över dom. Nu menar jag inte att ni skulle skämmas över ett ärr, tolka mig inte fel. Jag menar mer att det är en del av barnet och barnets historia, och personligen tycker jag inte att man behöver göra något åt det :) Men jag tror det finns metoder för att bleka ärr eller vad det nu är.

    Vi fick inga pengar för vanprydande ärr. Det sitter ju så till att det går att dölja med en tröja, vilket man vanligtvis gör. Vi har inte fått några pengar alls för något av försäkringsbolaget.

    Jag håller alla tummar för er!
  • Erfdgt
    Vicki123 skrev 2013-10-27 23:42:38 följande:
    Erfgt - Hoppas ni går bra resultat fr röntgen. Vi ska göra röntgen om ett par v. Lite orolig och hoppas det går bra. :)
    Tack :) Jag hoppas vi får höra något i veckan, annars får vi ringa och fråga. Hoppas att det ska gå bra för er! Hur gammalt är ert barn? Ska han/hon sövas också under röntgen?
  • Erfdgt

    En fråga, vi har just (under helgen) fått reda på att vi är gravida. Jag har inte varit på MVC än ens, ska ringa imorgon. Nu undrar jag lite, ni som har ett hjärtbarn och sedan fått ett syskon, fick ni extra kontroller under graviditeten? Tex extra ultraljud osv.

  • Vicki123

    Erfdgt - Vår lille kille är 15 månader. Han kommer sövas. Jag tror att de misstänker att det kan finnas ngt som isåfall gör operationen mer tekniskt komplicerad. Ska kika i hans journalkopior och höra om ni vet vad ordet betyder.

    Jag håller med dig ang ärr, ser en bild där han sitter m en tjej som frågar vad hans ärr kommer ifrån och han säger med ett leende att han hade för stort hjärta. :) Det blir hans val om han vill fixa det (ifall det går).

Svar på tråden Hjärtebarnen