• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Smileycat
    Näset skrev 2011-01-23 13:30:21 följande:
    Har detta märts innan, jag menar han är två år nu va?
    Min kille har med ASD, men inte så stort så vi får se om det blir OP...
    Han är bara 4 månader och detmärks inget på honom, märktes det på er i denna åldern?
    ja, han är två
    nja.. alltså han fick behandling för astma, då han lixom flåsar o så... blir väldigt slemmig i förkylningstider o blev lite blå.. men nu är det itne säkert det är så då ett av symptomen på ASD är just astmaliknande symptom..
    helma skrev 2011-01-23 16:10:39 följande:
    Jag tror att om det var mitt barn så hade jag nog försökt erbjuda lite stillsam lek ett tag så hon fick chans att återhämta sig samt att jag hade sett hur lång tid det tog för henne att få normal färg kring läppar och normal andhämtning.

    Barn kör på tills att de tar slut, så länge något är kul så glömmer de bort att det kanske gör ont och är jobbigt och det är ju positivt i sig, men om hjärtat blir extra ansträngt då så är det kanske inte så positvt, eller tar ut sig så han inte orkar äta osv.

    Jättesvår avvägning så jag hade nog även ringt mottagningen imorgon så att jag hade fått handfasta råd hur jag ska tänka kring detta, vad som är OK och när det behöver kontrolleras mera osv...
     Går inte så bra att erbjuda stilla lek här hihi
    Han har väl nästan aldrig helt "normal" andning utan han låter högt jämt men ska nog ringa o fråga dom, tack för det tipset.. Tänkt ejag inte riktigt på..
    Så man kan få lite riktlinjer att gå efter, när man ska reagera lixom.. 
    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • Lilla My i Finland

    Här är vi glada och nöjda... Lilleman är helt medicinfri nu!!! Han har haft vätskedrivande tills igår, men vid kontrollen konstaterade vi tillsammans med läkaren att vi lämnar bort den nu och ser hur det går. Känns jättekonstigt, och nu är jag hur nojig som helst... Lilleman har ju HLHS.

  • mirakel08

    Tänkte hoppa in här och se om någon kan svara på min fråga.
    I februari någon gång ska vi ner till lund med lillkillen ev kan inte hans pappa följa med, kan jag ta med min syster och om hon jobbar kan hon få någon ersättning för förlorad pengar från jobbet då hon måste ta ledigt. Kan hon ta VAB??

    Sen undrar jag är det någon av era hjärte barn som äter medicinen propanololhydroklorid hoppas jag stavar rätt. i sådana fall hur länge har de tagit den

  • idamarja
    mirakel08 skrev 2011-01-25 10:14:02 följande:
    Tänkte hoppa in här och se om någon kan svara på min fråga.
    I februari någon gång ska vi ner till lund med lillkillen ev kan inte hans pappa följa med, kan jag ta med min syster och om hon jobbar kan hon få någon ersättning för förlorad pengar från jobbet då hon måste ta ledigt. Kan hon ta VAB??

    Sen undrar jag är det någon av era hjärte barn som äter medicinen propanololhydroklorid hoppas jag stavar rätt. i sådana fall hur länge har de tagit den
    ja, någon annan kan ta pappans plats o få ersättning, förutsatt att dom har rätt till det enligt f.kassan, min ena syster tog vad istället för n-j´s pappa vid ett tillfälle då han var tvungen att arbeta några dagar. det var lätt för henne eftersom hon redan var inne i den karusellen med egna småbarn.

    n-j äter bla. propranolol o har så gjort sedan han var ca tre månader, sedan dec 2009
  • Klunsen111

    Harry fick godkänt  på vikt och längd av sin nya doktor på sjukhuset i stan. Känns skönt och jag märker ju hur pigg och stark han är nu:)

    Ville bara skriva ett inlägg för jag vet ju att många med mig läser tråden utan att skriva. Det är ju som tur var inte så mycket frågor och undringar som snurrar i huvet nu längre!!

  • helma

    Jag tror inte man kan byta så vid en operation, dvs en pappa mot en syster. Att man kan byta vid vanlig vab är ju för att någon måste avstå arbete för att ta hand om barnet - då kan även närstående göra det.

    Här är det ju lite annorlunda - visst läkarna brukar skriva intyg på vikten av att både mamma och pappa är närvarande - men frågan är om pappan kan bytas bort.

    Ring istället fk och fråga, var även noga att ta namn på den du pratar med - kan du även få det besvarat skriftligt kan det vara bra. Eller om de kan hänvisa till text på fks sida - om ni får godkänt muntligt å det sen skiter sig är det bra att ha på fötterna.

    Men som sagt ring fk till att börja med.

  • MickisH
    mirakel08 skrev 2011-01-25 10:14:02 följande:
    Tänkte hoppa in här och se om någon kan svara på min fråga.
    I februari någon gång ska vi ner till lund med lillkillen ev kan inte hans pappa följa med, kan jag ta med min syster och om hon jobbar kan hon få någon ersättning för förlorad pengar från jobbet då hon måste ta ledigt. Kan hon ta VAB??

    Sen undrar jag är det någon av era hjärte barn som äter medicinen propanololhydroklorid hoppas jag stavar rätt. i sådana fall hur länge har de tagit den
    Min mamma fick vab vid min dotters första op istället för pappan. Man kan byta till vem som helst förutsatt att personen missar arbetstid för att vara med vid op.
    Pratade med kuratorn i Gbg om det när vi var där i september, det gäller fortfarande.
    Man skickar bara med läkarintyget ihop med ansökan. Står det pappans namn på intyget får han skriva på en blankett där han avsäger sig dom dagarna så kan din syster få ersättning.
    Prata med kuratorn när ni är där så hjälper hon/ han er med ansökan. Fk är ju inte direkt lätta att handskas med.
  • Smileycat

    I eftermiddag ska vi till Kardiologen, då ska vi ta lite blodprover (som tex. hiv o hepatit) inför operationen. Sen ska vi gå igenom inför operationen och allt runt omkring.. Känns lite nervöst, det blir lixom mer verkligt.. :-/


    (¯`°?.¸ ღ♥ Älskade barn ♥ღ ¸.?°´¯)
  • idamarja

    ja det e ju alltid bäst att prata m fk direkt själv, då får man ju det säkraste svaret :) men jag tror nog att man kan byta vid vård av allvarligt sjukt barn, vid det tillfälle jag skrev om tidigare vistades vi ju på sjukhus, alltså ingen vanlg vab utan vård av allvarligt sjukt barn.

  • helma

    Idamarja - ok jag har nämligen sett hur godtyckligt en del bedöms. Just det där att någon annan ska ta vab. När min tjej föddes fick storasyster stanna hemma, hon har en annan pappa än mina små. Det blev att min mamma fick ta ledigt för henne - hade hoppats att hon skulle få vab men det fick hon inte - möjligtvis hade stora tjejens pappa fått men inte mormor. Så det var därför jag funderade om det var andra regler för allvarligt sjukt barn.

    Har även hört ett par fall där pappan blivit nekad vab vid operation för att läkarna inte uttryckligen skrivit att tillståndet krävt båda föräldrarnas närvaro

    så det var grundtanken bakom mitt resonemang - misstänksamhet mot fk ;0)

Svar på tråden Hjärtebarnen