Vi som har barn med spalt del 15

Hej tittar in och säger gott nytt år åt alla

Det är en stund sedan jag var inne och skrev nått, för er som inte sett mig förut så har jag en dotter på snart 7 år som föddes med gomspalt. Nu väntar vi på ett syskon till henne, vi får säkert inte reda på om barnet i magen också har gomspalt fören vid förlossningen, då man inte kan se på UL om barn har gomspalt, bara om de har läppspalt.

nå det är bara att vänta

Fast på våran lille kille såg de att han hade gomspalt på ultraljudet vi gjorde i Linköping, på vanliga rutinultrat såg de bara läppspalten.

Jo men jag tror inte de ser gomspalt om man inte har en hel LKG,(vår dotter hadde bara gomspalt inget i läppen) så har jag fattat det i alla fall. I alla fall är det mycket svårt att se det, dom försöker säkert men vår läkare sa att hon ser att käkbenet och näsbenet såg normalt ut men mera kunde hon inte säga. Får se om hon har mera att såga då vi skall på RUL i vecka 20.

jorde ni 3d/4d i linköping eller varför var det annorlunda än RUL?

Fast det där verkar inte stämma.Vi fick ett utvidgat UL nu med grodan i magen och då är det en läkare som gör det istället för en barnmorska.Han sa att det är läppen man inte alltid kan se för det är en mjukdel,på 3d kan man se helt säkert.Gommen kunde han däremot se och följa såsom man bör med undantag från en vinkel där han blev lite osäker..

missa inte dokumentären på tv4 i kväll kl 21.....handla om lkg-barn........

Jag gjorde 3d Ultraljud med Vilja men hennes spalt syntes inte..

Var länge sen jag var här inne och läste. (Var här någon gång tidigare med alias Cisslan) Har en kille med lkg här hemma. Gjort 2 operationer och är nu i ett stadie där man "knappt" tänker på det som varit med allt extra. Det väntas tillökning 6:e feb och denna gången har de inte kunnat se något som ser ut att peka mot spalt på ul så vi håller tummarna.

idamarja: Vi har vårdbidrag för vår son, föddes med bilateral lkg och är nu 2½ år.

Kan rekommendera er som nu sliter med tejpning och matning att söka vårdbidrag. Få in ansökan så fort som möjligt då man inte kan få retroaktivt innan ansökan inkommit men handläggningstiden kan vara lång.

 

Roligt att du kunde få vårdbidrag beviljat. Jag vill bara informera om att alla kommuner inte är lika generösa. I en grannstad till Malmö, där vi bor, fick vi avslag då FK:s handläggare ansåg att funktionshindret varken skulle medföra merarbete eller vara kostsamt. (Trots att jag skrivit ett mycket informativt brev i vilket jag redogjort för allt merarbete och extrakostnader som funktionshindret gav upphov till.) Beslutet fick jag veta via brev från FK. De ville inte ens kalla oss till möte. Däremot i Malmö vet jag att familjer både blir kallade till personligt besök hos handläggare samt beviljade vårdbidrag utan att behöva strida för det. Sverige är fantastiskt!

Tråkigt ätt det inte kan vara konsekventa och behandla alla lika. Har dock förstått då jag sökte att det handlade mycket om vilken handläggare man blev tilldelade vilket också är sorgligt.

Hmm...verkar ju väldigt olika det här med vad man kan se på ultraljuden. På vårt rul var det  barnmorska som misstänkte spalt, sedan fick vi två extra ultraljud med läkare efter det, sen fick vi en remiss till Linköping, han gjorde där vanligt ultra till en början, men kollade nog sedan med nån slags 3d effekt på enbart gomspalten, men inte så att vi fick se killen sådär snyggt i 3d ändå liksom :) Skicklig var han iaf!

Såg dokumentären på fyran, så häftigt!