• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Mary Jo
    Sludden skrev 2011-01-11 21:26:44 följande:
    Ja, det är läppen, dock har han ganska bred spalt så det blir ju en del på näsan också gissar jag. Men tejpen och kroken har ju gjort underverk, hur bra som helst!
    Kroken gjorde underverk på Vilja också! Tejpade gjorde vi inte. Men hur som helst. Lycka till! Spännande!
  • idamarja
    Sludden skrev 2011-01-10 19:18:56 följande:
    Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
    Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)

    det värsta är inte att bli kvar några dygn på sjukhus, tänk att det är bättre att dom håller er kvar om barnet verkar behöva det istället för att stressa hem :) men sen måste man själv vara uppmärksam på om barnet har ont och säga till om det verkar så. för det är inte meningen att dom ska ha ont, dom kan säga på sjukhuset tex att dom ger morfin först o sen börjar med tex. panodil, men ser du tydligt att det inte hjälper så säg ifrån. det är min erfarenhet, att man måste vara väldigt uppmärksam själv. n-j har återhämtat sig fort efter både läppslutningen och gomop.under senaste narkosen gjorde dom två ingrepp, gomop, o peggop, men även då var han fort pigg och glad. det kommer gå bra, även om det kan vara lite jobbigt efteråt så kommer det i långa loppet att gå bra :) alltså, man ska inte ge morfin i onödan o absolut inte mer än dom behöver, men inte heller mindre om dom verkligen har extrem smärta.

  • Sludden

    Ja, det är väl så man ska tänka,  att det kommer nåt bra av det sen liksom. Än så länge har ju lillkilen varit väldigt tålig gällande tejp och krok så man får väl hoppas att det fortsätter på den vägen helt enkelt.
    Fast vad jag inte fattar är hur de ska få dem att inte stoppa fingrarna i munnen? Står nåt om att de binder fast bomullsband på handlederna? Fattar ingenting...

  • Mary Jo
    Sludden skrev 2011-01-12 18:34:17 följande:
    Ja, det är väl så man ska tänka,  att det kommer nåt bra av det sen liksom. Än så länge har ju lillkilen varit väldigt tålig gällande tejp och krok så man får väl hoppas att det fortsätter på den vägen helt enkelt.
    Fast vad jag inte fattar är hur de ska få dem att inte stoppa fingrarna i munnen? Står nåt om att de binder fast bomullsband på handlederna? Fattar ingenting...
    Vissa använder sig at manschetter. ett sort bandagestycke som knyts fast runt armarna så att dom inte kan röra armbågarna och alltså inte pilla sig i ansiktet. Dom ogillades skarpt av Vilja. Dom var nästan värst av allt och efter några dagar började jag passa henne jättenoggrant istället. Orkade inte med dom. :(

    Bomullsband på handlederna vet jag inget om.
  • Mollymajs
    Sludden skrev 2011-01-12 18:34:17 följande:
    Ja, det är väl så man ska tänka,  att det kommer nåt bra av det sen liksom. Än så länge har ju lillkilen varit väldigt tålig gällande tejp och krok så man får väl hoppas att det fortsätter på den vägen helt enkelt.
    Fast vad jag inte fattar är hur de ska få dem att inte stoppa fingrarna i munnen? Står nåt om att de binder fast bomullsband på handlederna? Fattar ingenting...
    Vi har op vår dotter i Linköping. Hon är idag 4½ år. I Linköping har man inte manchetter efter op utan just som du skriver har man bommulsband typ lindor som man binder handlederna i låren. Låter inte speciellt trevligt men det fungerar hur bra som helst. Barnet kan använda sina händer som vanligt men kan inte föra de mot munnen. Så det är en rätt bra metod

    Fråga gärna om du har mer funderingar ang just Linköping och op. Va ju visserligen 4 år och 2 mån sen läpp op sen gjorde hon gom op är det 3 år sen.
  • godisbruden

    Hej!

    Även jag har en underbar dotter som är 9 månader. Hon föddes med läpp-käk-gomspalt. I nov gjorde hon sin första operation i Malmö. Ngn annan som har opererats där? Skulle gärna vilja träffa ngn annan som har ett barn med spalt. Kanske utbyta lite tankar.

    Hör av er om ni är intresserade!

  • lkgj
    Sludden skrev 2011-01-10 19:18:56 följande:
    Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
    Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)
    Hej! Är olika hur dom piggna på sig... vet att dom villatt barnet äter å så innan man få komma hem.... första op åkte vi hem dagen efter, men om man tänker tillbaka va de alldeles för snabbt.... hon hade så ont... dom vå ju starkare smärtlindring på sjukhuset..... andra op fick vi vara kvar i en vecka....blev så att Jonna vägrade äta, dricka....gick med dropp hela tiden.... fick desutom dubbelsidig öroninflamation, som inte gjorde de bättre.... hon hade så ont....usch, värsta op kan jag säga.... vi gick hela nätterna i sjukhus korridoren med hennes vagn, hon vägrade sova, hade ont...vägrade ta glass som sköterskona erbjöd henne....hon fick smärtlindring, men vet inte, hon hade ont ändån... men tänk både svärta från öron. gom inte lätt...vi gjorde allt för att hon skulle äta dricka, till slut tog jag till coca cola, de drak hon, så de gick åt en del.
    .men efter en vecka å alldeles för lite sömn sa jag till läkaren som gick ronden, nu vill vi hem.... han va tveksam i och med att Jonna inte åt...men han sa de bli på erat ansvar...så fort vi kom hem, jag gjorde en burkmat: så åt hon.....vilken lycka, hon va sket trött på sjukhus å allt kan man konstatera.....usch ja, skönt att den op är gjord....
  • Sludden

    Tusen tack till alla som delar med sig av sina operationserfarenheter! Låter klokt att man intre ska stressa hem, blir ju lätt så att man vill hem och att allt ska va som vanligt igen gissar jag. Bomullsbanden låter ju om det kan fungera faktiskt, hoppas skrutten inte bli alldeles för irriterad, det är ju superroligt att ha händerna i munnen just nu :)
    Funderar lite på hur känsliga stygnen är efteråt, måste man passa så läppen inte slåss i eller så? Inte ligga på mage ifall de tappar ner hvuudet och så tänkte jag? Och hur fort läker det?

  • Mary Jo
    Sludden skrev 2011-01-17 09:45:00 följande:
    Tusen tack till alla som delar med sig av sina operationserfarenheter! Låter klokt att man intre ska stressa hem, blir ju lätt så att man vill hem och att allt ska va som vanligt igen gissar jag. Bomullsbanden låter ju om det kan fungera faktiskt, hoppas skrutten inte bli alldeles för irriterad, det är ju superroligt att ha händerna i munnen just nu :)
    Funderar lite på hur känsliga stygnen är efteråt, måste man passa så läppen inte slåss i eller så? Inte ligga på mage ifall de tappar ner hvuudet och så tänkte jag? Och hur fort läker det?
    Dom ska inte ligga på mage efteråt på 2 veckor(var det här iaf)
  • Älskadeungar

    Nu har jag varit borta väldigt länge härifrån.. Hamnade mitt i en husförsäljning och flytt och har haft fullt upp med att försöka komma in i det nya livet i vår nya lägenhet och stad. Har inte hunnit läsa alla inlägg men ville snabbt uppdatera mitt läge.

    Lillan har äntligen fått op-tid i mitten av februari. Hon är då 7,5 mån. Nu har hon sett ut som hon gör så länge så det kommer bli konstigt att se henne med ett annat utseende. Jag börjar såklart bli nervös. Främst för hur sjutton jag ska kunna hålla fastan på henne, hon är en riktig småsnuttare och äter väldigt tätt. Men det blir väl till att bära och bära och bära.. Som det ser ut nu så är bara en operation planerad, sen blir det inget förrän det är dags för käken om några år. Har verkligen haft tur i oturen, jag vet att många av er här har det bra mycket tuffare med vardagen.

    Nu tittar jag in oftare igen! Väldigt bra att höra andras historier!  Glad

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15