• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • idamarja
    MymlanMy skrev 2011-01-05 01:09:47 följande:
    Roligt att du kunde få vårdbidrag beviljat. Jag vill bara informera om att alla kommuner inte är lika generösa. I en grannstad till Malmö, där vi bor, fick vi avslag då FK:s handläggare ansåg att funktionshindret varken skulle medföra merarbete eller vara kostsamt. (Trots att jag skrivit ett mycket informativt brev i vilket jag redogjort för allt merarbete och extrakostnader som funktionshindret gav upphov till.) Beslutet fick jag veta via brev från FK. De ville inte ens kalla oss till möte. Däremot i Malmö vet jag att familjer både blir kallade till personligt besök hos handläggare samt beviljade vårdbidrag utan att behöva strida för det. Sverige är fantastiskt!
    men vårdbidraget betalas av försäkringskassan och har väl inte med kommunen att göra? fast jag vet ju inte men så har jag uppfattat det, pratade med kuratorn på vårt hemsjukhus och han sa då inget om att bli kallad till möte, utan att dom ringer upp, men som sagt kan ju ha missuppfattat allt, vårdnadsbidraget däremot är kommunalt o tex i våran kommun finns inget sådant, men det är ju en helt annan sak.
  • limhamnstjej
    idamarja skrev 2011-01-06 10:24:09 följande:
    men vårdbidraget betalas av försäkringskassan och har väl inte med kommunen att göra? fast jag vet ju inte men så har jag uppfattat det, pratade med kuratorn på vårt hemsjukhus och han sa då inget om att bli kallad till möte, utan att dom ringer upp, men som sagt kan ju ha missuppfattat allt, vårdnadsbidraget däremot är kommunalt o tex i våran kommun finns inget sådant, men det är ju en helt annan sak.
    Vårdbidraget betalas av försäkringskassan...Vi har inte heller blivit kallade till möte, dock blev vi uppringda precis som du skrev.
  • Mollymajs

    Ang VB så stämmer det att det är FK som beviljar det men FK/handläggare  i olika kommuner/ län är olika hårda. Vi tillhörde först Oskarshamn och skulle inte få men den blev vi flyttade till Kalmar och fick det beviljat direkt. Men vet andra som inte fått det i Kalmar.

    Vi blev uppringda av en handläggare 2 ggr för intervju och kompleteringar. Sen Talades vi vid en gång i halvåret till en gång om året.

  • Tessou

    Jag sökte också vårdbidrag men fick inte beviljat... Hade jag vetat då Elias föddes att det fanns hade jag sökt redan då. Men hon sa att när han blir äldre och vi måste åka till logoped och tandläkare så blir det säkert beviljat.


    ELIAS 090326
  • idamarja

    håller just på att skriva upp allt som vi gör extra, o uppskatta hur mkt tid allt tar. jättesvårt, n-j har ju utöver spalter även hjärtfel, vilket leder till att han har knapp på magen...så min förhoppning är ju att få helt vårdbidrag. vad har ni tagit upp, bortsett från tejpning som inte är aktuellt för honom

  • Helle89

    Hej. Jag har aldrig varit här inne förut men hittade äntligen en tråd som passar mig, har helt enkelt använt fel sökord.
    I oktober var vi på könsUL med lilla prinsessan i magen och fick då veta att hon har läppspalt. några veckor senare fick vi gå på UL där en läkare konstaterade högersidig Läpp-käk. Enligt dom så är det nästan omöjligt att konstatera om det är i gommen eller inte, men att vi borde räkna med det.
    Det blev fruktansvärt omskakande för oss och tog måånga veckor innan vi hade "accepterat" läget och slutat vara ledsna för det. Men nu när det börjar närma sig (1 månad kvar!!) så börjar man bli skraj igen. Jag är så rädd att man inte reagerar så som man tror att man ska. Vi är ju jätteföreberedda och har varit på flera UL där vi fått se henne å så, men jag är rädd att det ska vara "värre än man trott".
    sen är det ju så mycket annat runt omkring. Man oroar sig för amning (de påstår att man kan amma om det inte är gomspalt?) någon som gjort det ?
    Det värsta av allt är att jag är rädd att man ska skämmas för henne (hur skamligt det än är att tänka så, så vet jag ju inte hur man kommer reagera, och i vissa stunder så tänker man: TÄÄNK OM liksom. Det känns fruktansvärt!)

    Det är ju inte det att vi inte längtar efter henne eller så, men jag känner mig bara rädd just nu.

  • Mary Jo
    Helle89 skrev 2011-01-09 12:30:10 följande:
    Hej. Jag har aldrig varit här inne förut men hittade äntligen en tråd som passar mig, har helt enkelt använt fel sökord.
    I oktober var vi på könsUL med lilla prinsessan i magen och fick då veta att hon har läppspalt. några veckor senare fick vi gå på UL där en läkare konstaterade högersidig Läpp-käk. Enligt dom så är det nästan omöjligt att konstatera om det är i gommen eller inte, men att vi borde räkna med det.
    Det blev fruktansvärt omskakande för oss och tog måånga veckor innan vi hade "accepterat" läget och slutat vara ledsna för det. Men nu när det börjar närma sig (1 månad kvar!!) så börjar man bli skraj igen. Jag är så rädd att man inte reagerar så som man tror att man ska. Vi är ju jätteföreberedda och har varit på flera UL där vi fått se henne å så, men jag är rädd att det ska vara "värre än man trott".
    sen är det ju så mycket annat runt omkring. Man oroar sig för amning (de påstår att man kan amma om det inte är gomspalt?) någon som gjort det ?
    Det värsta av allt är att jag är rädd att man ska skämmas för henne (hur skamligt det än är att tänka så, så vet jag ju inte hur man kommer reagera, och i vissa stunder så tänker man: TÄÄNK OM liksom. Det känns fruktansvärt!)

    Det är ju inte det att vi inte längtar efter henne eller så, men jag känner mig bara rädd just nu.
    Hej och grattis till tjejen i magen. Jag fick en dotter med högersidig läpp och käkspalt i februari förra året.
    Jag visste inte om något så det blev lite av en chock men för mig släppte det fort. Jag hann tänka nej och jag tror min barnmorska såg det på mig för hon sa: "Tänk inte på spalten,hon är perfekt,det är bara en liten kosmetisk grej som rättas till" Och hon hade rätt.
    Jag (och säkert alla andra) lärde mig att älska Vilja´s spalt. Ett större och finare leénde kan man inte få.

    Dom säger att man ska kunna amma med läpp-käkspalt men varken bb eller bvc hade några bra råd så amningen funkade inte för mig. Om det blir luft mellan läppen och bröstvårtan och du inte får till greppet så vänd dig till en amningshjälpen. Dom brukar ha nån som kan komma hem och hjälpa.
    Du kan få låna elektrisk bröstpump gratis och pumpa. Men pumpa blir drygt i längden. vissa orkar,andra inte. Slit inte ut dig. Ersättning funkar lika fint och man får lika fina stunder med flaskan.

    Jag skämdes aldrig för Vilja. Jag visade alltid hur hon såg ut.. Folk brukar inte våga fråga så jag berättade alltid vad hon var född med. Barn däremot är ganska roliga och brukade fråga rakt fram varför läppen var trasig.

    Visst kan det bli en chock att se sitt barn "på riktigt" med spalten och allt men tiden går så fort och helt plöstligt är läppspalten borta och då saknar man den. Grattis igen och lycka till!
  • högbergarna

    Hej hej! Ett tag sedan jag skrev. Har varit o fött barn! :) En dotter som är hel. Vilken känsla att ha ett nyfött barn som kan äta!!
    Sonen blir snart 3 och NU ganska nyligen (ca 2 3 veckor sedan) har han plötsligt börjat läcka luft när han pratar! :( Vi är kallade till Malmö till logoped osv men fick väldigt kort varsel. Fick brevet i fredags och ska vara där den 24:e. Bor inte i närheten så det blir svårt att fixa resa och ledigt då jag måste ha hjälp att ta mig dit o så. Får ändra tiden. Men så sorgligt det känns at han läcker luft nu. Ja då lär det bara bli en operation till lixom! :(

    Vad är det för vårdbidrag ni diskuterar? Jag förstår inte?? Vad kan man få bidrag för och varför?

  • Sludden

    Helle89: Fick en son med total högersidig lkg i oktober 2010, vi visste innan att han hade gomspalt, köpte medelas special-needs-flaska, vilken sen funkade toppen vid matning. Pumpade i typ 3 veckor, men sen orkade jag inte mer, som sofia sa, man ska inte slita ut sig med det! Vi fick bra förhandsinfo från vårt bb då de tom ringde upp och sa hur det brukar va med spalt-barn och det gjorde att jag iaf kände mig lite tryggare. Men visst tänkte jag som du, hur kommer det se ut, och det var nervöst, men sen när han väl kom så tänkte vi inte ens på den där spalten och då hade vår lillkille en rätt bred sådan.
    Och jag var helt övertygad om att jag också inte ville "visa upp" min bebis och att jag inte skulle vilja ta några kort på honom osv, men han har träffat hur mycket folk som helst och är nog den mest fotograferade bebis jag känner :) Och även jag har upplevt att folk inte vågar fråga riktigt, men då är det bara säga som det är, och alla tar det väldigt bra och barn man träffar nöjer sig glatt med förklaringen att doktorn kommer laga och att han inte kommer ha "plåster" (tejpen) mer :)

    Hoppas allt går bra och att ni snart får njuta av tjejen utanför magen! :)

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15