• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • Elin7806
    Helle89 skrev 2011-01-09 12:30:10 följande:
    Hej. Jag har aldrig varit här inne förut men hittade äntligen en tråd som passar mig, har helt enkelt använt fel sökord.
    I oktober var vi på könsUL med lilla prinsessan i magen och fick då veta att hon har läppspalt. några veckor senare fick vi gå på UL där en läkare konstaterade högersidig Läpp-käk. Enligt dom så är det nästan omöjligt att konstatera om det är i gommen eller inte, men att vi borde räkna med det.
    Det blev fruktansvärt omskakande för oss och tog måånga veckor innan vi hade "accepterat" läget och slutat vara ledsna för det. Men nu när det börjar närma sig (1 månad kvar!!) så börjar man bli skraj igen. Jag är så rädd att man inte reagerar så som man tror att man ska. Vi är ju jätteföreberedda och har varit på flera UL där vi fått se henne å så, men jag är rädd att det ska vara "värre än man trott".
    sen är det ju så mycket annat runt omkring. Man oroar sig för amning (de påstår att man kan amma om det inte är gomspalt?) någon som gjort det ?
    Det värsta av allt är att jag är rädd att man ska skämmas för henne (hur skamligt det än är att tänka så, så vet jag ju inte hur man kommer reagera, och i vissa stunder så tänker man: TÄÄNK OM liksom. Det känns fruktansvärt!)

    Det är ju inte det att vi inte längtar efter henne eller så, men jag känner mig bara rädd just nu.
    Hej Helle och stort grattis!

    Jag förstår dig och dina funderingar till 100 procent. Var med om samma sak i juni. Fast de sa att min lilla kille skulle ha dubbelsidig LKG. Men när han kom ut i oktober var det "bara" enkel, men en bred sådan.

    Jag kände exakt på samma sätt som du. Först, när vi fick beskedet, krossades min värld och jag låg bara hemma och grät. Sen blev det bättre ett tag, men ju närmre förlossningen vi kom desto värre blev det igen. Men jag fick träffa en psykolog och efter det kändes det hela mycket bättre. Att komma och träffa någon och få prata om alla dessa känslor man har och har tänkt (en del som gav enorma skuldkänslor) hjälpte mig enormt mycket.

    Och sen kom äntligen vår lilla kille, vårt första barn. (Ingen av oss har lkg i släkten) Och vår lilla kille var det vackraste jag sett! Spalten var helt naturlig. Jag hade aldrig trott att det skulle kännas så underbart och rätt

    Men visst, jag kan erkänna att jag inte stolt gick och visade upp honom på bb. Skyddade gärna hans spalt i vagnen de första gångerna vi var ute och gick. Grät krokodiltårar efter första tandläkarbesöket osv. Mycket handlade dock om de "vanliga" hormonerna och den normala baby bluesen. Och det var tur att psykologen sagt det till mig innan, annars hade jag nog blivit helt knäckt! Det var också bra att hon varnat mig för "amnings-fascister" också.

    Nu är min lilla räka snart 12 veckor och jag kan fortfarande bli lite ledsen när folk tittar ner i vagnen på bussen och inte kan kan sluta stirra. Men han är ju världens finaste och jag är stolt över min kille. Jag har dock inte varit nere på ICA med honom framåtvänd i babybjörnen ännu. Inte för att jag skäms över honom, han är ju det finaste jag gjort, men det är för att slippa blickarna. Min sambo däremot kunde inte bry sig mindre.

    Till och från kan jag också tycka synd om min lilla. Varför ska just han behöva gå igenom allt detta, han är ju så liten? Ja, jag antar att jag alltid kommer att undra det. Men det blir mindre och mindre med tiden.

    Så jag förstår din oro, men allt det kommer att släppa så fort den lilla prinsessan kommer ut

    Stort lycka till och stort GRATTIS igen!

    // Elin
  • Elin7806

    PS, Jag har bara gett ersättning. Amning var det inte tal om och har aldrig provat att pumpa.

  • idamarja
    Helle89 skrev 2011-01-09 12:30:10 följande:
    Hej. Jag har aldrig varit här inne förut men hittade äntligen en tråd som passar mig, har helt enkelt använt fel sökord.
    I oktober var vi på könsUL med lilla prinsessan i magen och fick då veta att hon har läppspalt. några veckor senare fick vi gå på UL där en läkare konstaterade högersidig Läpp-käk. Enligt dom så är det nästan omöjligt att konstatera om det är i gommen eller inte, men att vi borde räkna med det.
    Det blev fruktansvärt omskakande för oss och tog måånga veckor innan vi hade "accepterat" läget och slutat vara ledsna för det. Men nu när det börjar närma sig (1 månad kvar!!) så börjar man bli skraj igen. Jag är så rädd att man inte reagerar så som man tror att man ska. Vi är ju jätteföreberedda och har varit på flera UL där vi fått se henne å så, men jag är rädd att det ska vara "värre än man trott".
    sen är det ju så mycket annat runt omkring. Man oroar sig för amning (de påstår att man kan amma om det inte är gomspalt?) någon som gjort det ?
    Det värsta av allt är att jag är rädd att man ska skämmas för henne (hur skamligt det än är att tänka så, så vet jag ju inte hur man kommer reagera, och i vissa stunder så tänker man: TÄÄNK OM liksom. Det känns fruktansvärt!)

    Det är ju inte det att vi inte längtar efter henne eller så, men jag känner mig bara rädd just nu.
    man skäms inte över sitt barn, det finns hur många olika saker som helst som kan vara fel när en människa föds, vissa saker syns inte alls, det är klart man kan känna oro och rädsla inför något främmande, men du kommer inte skämmas över ditt barn.
    det är inte hela världen att få ett barn med spalt, det är inget livshotande, det är något som man i sverige har goda kunskaper om och god erfarenhet. tänk på allt det goda istället :)
  • Sludden

    Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
    Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)

  • Mary Jo
    Sludden skrev 2011-01-10 19:18:56 följande:
    Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
    Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)
    Vi fick ligga kvar 1 natt. Vilja var pigg jättefort. 4 timmar efter op så låg hon och gurglade och skrattade.
    Lycka till! Det kommer gå såå bra!
  • aihpoz
    Sludden skrev 2011-01-10 19:18:56 följande:
    Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
    Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)
    Och för oss var det inte lika lätt som för ovan skribent.Liam hade jätte ont och ville varken äta eller dricka första dygnet.Enda som dög var min famn om jag stod eller gick,allt annat tokskrek han för.Vi fick stanna 3 nätter.
    ~* Liam *~
  • Mary Jo
    Mary Jo skrev 2011-01-11 16:57:41 följande:
    Ja där
    jäkla Vilja postade för fort..Skrattande

    ja sludden,där ser du hur olika det kan vara. ska dom bara sluta läppen eller ?
    Vilja gjorde läppen och pyttelite näsplastik.
    Dom sa att det var ovanligt att dom var extremt smärtpåverkade då. Så vi får hoppas att det går bra.
    vilja behövde dock regelbundet alvedon i lite högre dos i några dagar efteråt.
  • Sludden
    Mary Jo skrev 2011-01-11 17:03:25 följande:
    jäkla Vilja postade för fort..Skrattande

    ja sludden,där ser du hur olika det kan vara. ska dom bara sluta läppen eller ?
    Vilja gjorde läppen och pyttelite näsplastik.
    Dom sa att det var ovanligt att dom var extremt smärtpåverkade då. Så vi får hoppas att det går bra.
    vilja behövde dock regelbundet alvedon i lite högre dos i några dagar efteråt.
    Ja, det är läppen, dock har han ganska bred spalt så det blir ju en del på näsan också gissar jag. Men tejpen och kroken har ju gjort underverk, hur bra som helst!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15