• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • idamarja

    det är jobbigt det där, när man får så mkt information, och ofta framfört på ett oerhört klumpigt sätt,
    för våran del var det ju så att våran son hade även hjärtfel. man förstår ju att dom måste tala om att det finns risk för flera sjukdommar men det finns ju olika sätt att säga det på, o som nyblivit förälder är man ju känslig som det är, o har man redan fått en bomb släppt framför sig så är man ju redan rädd som det är.

  • högbergarna
    aihpoz skrev 2010-12-07 23:39:18 följande:
    Men att man kan säga en sån sak till nyblivna föräldrar! Usch vilken läkare..

    Ja det va väl lite sådär "smått oproffsigt". Sen att dom inte visste något om hur han skulle matas osv gjorde inte saken bättre. Vi kom hem med en son som inte fick i sig mat och inte sov på 6 veckor. Jo visst 5 minuter här o där men inte så JAG hann somna! Å på detta hade dom tagit tillbaka remissen till Malmö utan att prata med oss så man kan säga att jag grät mig dit! Jag ringde själv Malmö och frågade hur länge vi skulle vänta på tiden och då hade remissen gått tillbaka. Så jag började ju storgråta och fick en så snabb tid som möjligt. Efter det besöket där fick sonen bli mätt för första dagen i sitt liv. Underbart! Han somnade på ett bord på en pizzeria. Haha! Det va första steget mot att det började vända.


    Hade aldrig kunnat föreställa mig att operationen skulle gå så bra som den gjorde. Barn tål så mycket mer än man tror!! :) När han opererats och slangarna var borta och han kunde äta gröt för första gången utan att det kom upp i näsat.. Oj oj så lycklig han var! Det blev en helt annan pojke!! :)

  • The Maria

    Ser att ni pratat om rör. Jag blir så irriterad. Ivan opererade sin gom i september. Dom kunde då inte se något i hans öron innan operationen utan en öronläkare skulle komma upp under operationen och se om man behövde sätta in rör. Det behövdes inte. Man ville iaf kolla upp hörseln och vi var på undersökning en månad efter gomop. Det visade sig att han behöver rör. Så nu måste han göra en operation nästa vecka bara för att dom inte satte in rör förra gången. Känns inte kul att behöva söva honom "i tid och otid".  

  • lkgj
    The Maria skrev 2010-12-10 11:28:54 följande:
    Ser att ni pratat om rör. Jag blir så irriterad. Ivan opererade sin gom i september. Dom kunde då inte se något i hans öron innan operationen utan en öronläkare skulle komma upp under operationen och se om man behövde sätta in rör. Det behövdes inte. Man ville iaf kolla upp hörseln och vi var på undersökning en månad efter gomop. Det visade sig att han behöver rör. Så nu måste han göra en operation nästa vecka bara för att dom inte satte in rör förra gången. Känns inte kul att behöva söva honom "i tid och otid".  
    usch då.. tråkigt....vet att olika öronläkare bedömer olika....våran jonna hennes rör i högra öra hade lossnat, i Jönköping sa dom att inget rör behövs....men i Linköping där hon gjort sina op sa att de måste sättas in, i och med att hon hade vätska kvar i örat, två fungerande öron är bättre än ett sa dom... så nu vänta vi på en tid till op för ett rör.....man vet inte vem man ska lita på, känns så konstigt....men va glad att teamet i linköping tyckte desamma som oss föräldrar......
  • Tessou

    Elias öron har börjat blöda lite då å då nu efter han fått rör... Har det varit så för er andra också?
    Han har fått nå recept på nå droppar att ha i som innehåller antibiotika.


    ELIAS 090326
  • Sludden

    Ni som haft näskrok till era barn, har ni kunnat ha det ända fram till första operationen? Känns som Elvins krok börjar bli obehaglig för honom nu, han är 9 veckor, han slutar iaf gnälla när man tar bort den...vi funderar lite på om den kanske börjat bli för liten? Dessutom slår han i den hela tiden när han övar på att ligga på mage och tappar huvudet eller när han sitter i bärselen, så han har haft en del småsår och fått vila från krokanvändande. Kan man kanske bara ha den på natten? Någon som varit med om liknanade problem?

  • lkgj
    Sludden skrev 2010-12-11 18:08:15 följande:
    Ni som haft näskrok till era barn, har ni kunnat ha det ända fram till första operationen? Känns som Elvins krok börjar bli obehaglig för honom nu, han är 9 veckor, han slutar iaf gnälla när man tar bort den...vi funderar lite på om den kanske börjat bli för liten? Dessutom slår han i den hela tiden när han övar på att ligga på mage och tappar huvudet eller när han sitter i bärselen, så han har haft en del småsår och fått vila från krokanvändande. Kan man kanske bara ha den på natten? Någon som varit med om liknanade problem?
    Kan va så att den är för liten , be att få en större....eller försök spänna tejpen lite mer när du sättrer fast den i pannan, vi satte tejpen lite snett, inte rakt upp utan lite snett......
  • Mary Jo
    Sludden skrev 2010-12-11 18:08:15 följande:
    Ni som haft näskrok till era barn, har ni kunnat ha det ända fram till första operationen? Känns som Elvins krok börjar bli obehaglig för honom nu, han är 9 veckor, han slutar iaf gnälla när man tar bort den...vi funderar lite på om den kanske börjat bli för liten? Dessutom slår han i den hela tiden när han övar på att ligga på mage och tappar huvudet eller när han sitter i bärselen, så han har haft en del småsår och fått vila från krokanvändande. Kan man kanske bara ha den på natten? Någon som varit med om liknanade problem?
    Vi gjorde så att vi stoppade en liten tejpbit på näsvingen och stoppade över kroken,på så sätt skavde det ingenting. På Vilja blev det ett litet avtryck av kroken annars.

    Men om det inte funkar så testa att tejpa den lite snett,som lkgj skriver. eller be att få en större.
  • Sludden

    Mm, jag får nog ringa om en större, han får ju såren på insidan av näsan så att säga, och idag när han inte haft den har han varit en glad kille hela dan. Hoppas på att skrutten kommer upp i sina fem kilo tills operation i januari, ska bli skönt att slippa tejpning och krok sen!

  • lkgj
    Sludden skrev 2010-12-12 17:31:10 följande:
    Mm, jag får nog ringa om en större, han får ju såren på insidan av näsan så att säga, och idag när han inte haft den har han varit en glad kille hela dan. Hoppas på att skrutten kommer upp i sina fem kilo tills operation i januari, ska bli skönt att slippa tejpning och krok sen!
    Vet värklign hur de känns..kände lika dant, men säger bara de....kämpa med krok å tejpning, de är de som avgör hur fint de kommer bli efter op....lycka till kram
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15