Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra 
Välkomna hit, gamla som nya!
Ett tips är att testa att ha kroken i en månad efter op. När vår dotter skulle opereras frågade jag läkaren om den kunde vara en vettig idé. Han berättade då att man gör så på vissa sjukhus i USA och att vi kunde testa. Nu lade ha in ett par bärande stygn i näsan under operationen istället. Dessa skulle fungera på samma vis som näskroken och försvinna av sig själva efter några veckor. Är rätt säker på att det gav dottern ett bättre resultat.
Summa sumarum, kör med kroken ett tag efter operationen.
Hej...
Jag är i desperat behov av hjälp.
Vår dotter Alva opererade mjuka gommen samt gjorde en läppadaption förra måndagen. Hon har väldiga problem med att sova och äta.
Hon tar fortfarande inte flaskan, gnäller så fort hon får den i munnen och skall äta. Så just nu får vi i henne lite mat med en pipmugg, men hon äter inte alls som innan op, långt ifrån.
I övrigt är hon pigg osv, gnällig ibland men antar att hon är hungrig.
Hon sov hela nätter innan op, men nu sover hon Max 2 timmar i sträck innan hon vaknar och skriker eller gnäller.
Hur har ni haft det med era angående mat och sömn?
Detta börjar ta på våra krafter och vi får tvångsmata henne ibland.
Psykiskt och fysiskt orkar jag inte mer, all ork är bara på väg att försvinna...
Behöver hjälp, råd, något...
Hej på er! Det var länge sedan jag var här inne och kikade! Tilda är ju 4 år nu och talet går sådär vi förstår ju vad hon säger men det är väldigt nasalt! Nästa år ska hon göra en 4e operation men annrs har det funkat bra!
Hur är det med er andra ? Både gamla o nya "medlemmar" här i tråden??
Det är en justering av läpp o näsa tror jag. Sist vi var hos logopeden vägrade Tilda säga nåt alls hon är väldigt svår flörtad! En envis liten dam!
God Jul och Gott Nytt År!
önskar LJAC
Hej!
Skrev här i våras eftersom vi fått veta att vårt då väntade barn har en spalt. Nu har sonen kommit och är 1,5 mån och helt underbar :). Han har vänstersidig total spalt. Vi håller för fullt på med tejpning och gomplatta med stent i näsan. Undrar lite över tejpningen. Vi har förstått att sonen har en ganska bred spalt och vi tycker det är svårt att få ihop läppen helt med tejpen. Tejpen ger alltid med sig lite precis efter tejpningen. Det blir alltid några millimeters mellanrum och efter en stund är det flera millimeter ibland en centimeter. Läppen är ganska kort på vänstersidan = liten fästyta och han har väldigt bulliga kinder. Det i kombination med att han grimaserar väldigt mycket gör att tejpen släpper precis i "kindvecket" och då åker läppen tillbaka. Känns som att tejpningen inte inte har så stor betydelse och det gör oss frustrerade så klart. Har någon bra tips att dela med sig av är det välkommet. Har provat både vit och brun tejp men märker ingen större skillnad.
har någon av er vårdbidrag för ert barn ? har börjat fylla i ansökan o fick tipset av kuratorn på vårt sjukhus att föra dagbok en vecka o skriva ner allt jag gör för att kunna vara så precis i anssökan. nu har ju n-j hjärtfel o till följd av det mediciner o knapp på magen så jag antar att jag kommer få något slags bidrag men det är ju så svårt när det kommer till att fylla i rätt, så försäkringskassan blir nöjda.
Leadbelly - Har också en son med total spalt, fast högersidig, vi har ingen gomplatta utan tejp och näskrok. Vi tyckte också att det var klurigt att tejpa i början, men läppen gav med sig mer och mer efter hand, så nu när han är ca 10 veckor behöver vi inte ens dra ihop det utan det är bara att trycka emot bitarna mot varandra så att säga. Men visst, fortfarande kan det ju bli mellanrum ibland när skrutten skriker, pratar eller skrattar :)
Vi satte iaf fast tejpen på ena sidan först, där spalten inte är så att säga, och sen drog vi ihop det så gott vi kunde, så jag tror det bara är att kämpa på!