Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
christina, samma fråga fick ni betala något sjäva?
och tingeling, kan viktor hålla sina ben som dom gör på wigglekart? alltså böjt så, för det kommer inte b kunna. lägger man dom bara på sidan då eller hur göra man? dom blir itne för långa så dom kommer utanför?
Nu ville ju mormor och morfar köpa en sån till henne i tvåårspresent :)... så då får man ju passa på.... men vill gärna veta varför inte viktor gillar den eller vet du?
kram
Karin86: jag tror viktor tycker den blir för vinglig. Den gungar ju i "sidled" lite eftersom den inte går rakt fram. viktor är nämligen lite instabil i sin kropp så jag tror även han tycker den är lite jobbig att sitta på för han har fullt upp att hålla i sig. Ang benen så är viktors ben lite böjda hela tiden. har har problemet att han inte riktigt sträcker sina ben helt. Så lägger man dem på plats så ligger de där...
Vi har nu beställt en wigglekart och Robin väntar med spänning. Åter kommer med hur det går..
Idag lämnade vi Robin på IKEAs lekland för första gången (tillsammans med storebror) personalen blev nog nervösa för de satte stopp för fler barn när han kom *asg* men det hade gått jätte bra. De var förvånade över att han kunde ta sig överallt. trots att vi redan sagt att han fixar det mesta själv. Sedan skulle vi äta korv, då passade Robin på att köra rullstol som en galning överallt. Han åkte fram till folk och sa hej, berättade att han hade spiderman på rullstolen och att han kunde snurra med den och så visade han dem *s* de flesta pratade med honom, vissa såg väldigt generade ut. Han hade kul iallafall.
Vi har haft ett mindre krig med hab ang cykel....Det slutade med att vi fick köpa en själv. Vi har kollat på fonder men de vi kunde hitta hade ett inkomsttak och vi tjänade över det. Men mormor och morfar köpte cykeln till henna kostade 14600:- med frakt. Helt sanslöst egentligen, men vad gör man?
åh herre gud!!! dax o börja spara för framtida utrustning ser ja 
christina77: aj då .. det är så illa med priset alltså... ja då lär inte vi heller få någon av HAB. Dax att börja spara och smöra för mor- och far föräldrar alltså 
Hej!
Hinner bara titta in då o då. Intensivträningen (och resetiden mellan) tar musten ur mig. Jättekul och följa de andra barnen med ryggmärgsbråck på kursen (speciellt lilla I). Sonen är inte så intresserad av kursupplägget, han kör sitt eget program. Men han stortrivs.
Kuratorn på hab hade en mapp med fonder och stiftelser en hel del utan inkomstprövning. VILL HA en armbike till sonen i sommar!!
Ha det bra!
gårkvällen tillbringade vi på sjukhuset då Robin bara blir tröttare och tröttare för var dag som går. Han fick röntga shunten och slangen, men man kunde inte se några akuta brott. Så vi fick åka hem. Idag ringde neurologen så då fick vi komma in igen och träffa henne plus neurokirurg. På röntgen bilderna ser hans huvud lite platt ut på ena sida dvs att shunten fungerar för bra, han är ev övershuntad. Vi fick åka hem i väntan på en ledig säng, för nu ska de testa att ställa om shunten så då får vi ligga kvar på sjukhuset. Fungerar inte det ska det göras en tryckmätning, någon som vet hur en sådan går till?
Det första neurologen sa när hon såg Robin idag var att det här är ju inte samma pojke som jag brukar träffa.... Nej det är ju inte det. Han är trött, vill inte äta, inte leka, han bara sitter eller ligger. På förskolan sitter han bara och tittar på sina kompisar. Han som varit en sådan aktiv kille.
Usch jag känner mig gråtfärdig och vill bara att allt ska bli bra NU...
justamami: Lilla I tjatar om M hemma m De är för goa. Visst är d kul, hoppas vi får åka varje år! Jag är oxå helt slut efter varje pass
Dreamrose: Lät inte kul!
I är alltid övershuntad men vi märker inte så mkt av d!
Vi gör alltid MR för då ser d exakt hur mkt övershuntadade de är. Kan d inte göra d?
Vi har aldrig fått vara kvar för att ställa om shunten emn d är säkert olika!
Hoppas d löser sig för er!
*styrke kramar*
Ni som har barn med resur gör ni åtgätds plan för era barn på dagis/skola? Har ni alltid gjort d?
Vi har aldrig hört talas om d förrän på intensiv kursen.
Dreamrose - låter jobbigt för er att inte känna igen eran glada pigga kille 
Intensivträning låter härligt jobbigt på nåt sätt. Är det nåt som alla habiliteringar kör med? Aldrig hört om det i sthlm....
Rafiiki - vi har en plan för E. på fsk. Vad vi tycker han ska utvecklas inom och vad vi vill att de ska jobba extra med. Nedskriven och allt