Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
johlinn: Vilken dag, ni måste vara helt färdiga nu. Vi hade en sån dag för nån vecka sedan från tidig morgon till sen eftermiddag, skönt att vara effektiv och få mycket gjort på en gång men inte så roligt för dom små som knappt hinner sova.....
Han sover nu, helt utmattad stackarn! Fast som du säger, skönt att få det gjort allting!
johlinn: Tack!
Vilken dag för er. Förstår om ni är trötta men samtidigt kanske skönt att få allt gjort!
Vi kommer att åka till Stockholm 16-18 april, någon som har lust att ses? Var, När?
Lilla I har feber idag så vi blev inte utskrivna.....Det växte samma bakterier som i halsfluss runt knappen. Eftersom hon hade feber tyckte d vi skulle fortsätta veckan ut....
Hon äter inget heller så tur är att vi har knappen.
Nya prover imorgon och så får sambon vara på sjukhuset då jag ska jobba, behöver d känner jag. Jag sover där och han är där fram till injektionen ca 11 och perm till 19.
D är alltid något!
Har varit på MVC idag m och allt var bara bra med 
! Trodde jag låg högt över men jag låg bara lite över.......
Ska göra ultraljud och socker belastning nästa vecka 
Ni som har barn som sitter själva eller kan dra sig fram med armarna, när började dom med det? Känner att det är mycket tungt för tillfället då jag måste bära E hela tiden, hon kan ju inte sitta själv eller dra sig framåt. Men hon har blivit mycket stark i armarna så jag hoppas det kommer snart. E ska börja dagis till hösten så jag hoppas mycket händer innan dess. Men kanske bara hopplösa förhoppningar ska nog inte hoppas så mycket blir bara besviken.
Rafiki: Hoppas ni får komma hem snart... Kram på er
Elias började åla sig fram när han var elva månader.
Idag var badpremiär för E. Gick jättebra, över förväntan faktiskt. Var rädd att han skulle vara rädd och ledsen, men det gick snabbt att komma ned i varma vattnet och ha det mysigt. Däremot var det INTE kul att duscha efteråt. Så några långa sköna duschar efter bad lär det inte bli haha!
fick barnvakt för E i två timmar skulle på möte med bostadsrättsföreningen. efter en timma ringer min mamma och E bara skriker konstant sen vi gick. Fick så snällt åka hem igen til en mycket uppriven tjej, som var så ledssen att hon kippade efter andan. Blev dock lugn i min famn och fick bara fram mamma mamma....
Vad ska man göra vi har inte kunnat lämna bort E någonting, såklart måste hon lära sig att vi kommer tillbaka men vill ju inte att hon ska skrika hur länge som helst....
Hmm bara gnäll idag men det känns ialla fall lite bättre efter 
- Trelletös: Robin är 3 år och väger ca 13 kg. De sa att de gick efter vikten. Vi har nu gått ner till 4ml*2 och han mår nu bättre, äter och är pigg. Men nu kissar han en del i blöjan men jag tar hellre det än en dålig son. Får ta upp det med urologen vad vi ska göra för han är ju i den åldern när alla slutar med blöja, men något år till kan han ju ha blöja utan att det märks något.
Jag är så glad. Vi fick idag svar på Robins psykologtest som vi har gjort. Jag tyckte efter testet att det inte gick bra och har nu gått och oroat mig i 2 veckor att det 'är något fel på honom. Men se det var det inte. tvärtom... Han är smart den ungen! Han låg en bra bit över normalspannet. Det enda som inte var högt men fortfarande normalt var när han skulle titta på bilder och säga vad bilden föreställde, Just det som jag och förskolan hade sett. Så nu ska vi träffa en logoped och kolla upp det. psykologen sa att han kan det troligtvis men det kom sist och efter 1 h är man rätt trött som 3 åring *ler* men det var bättre att kolla upp det och fånga in det nu om det är så att han har problem med det...
mrsjo: Robin satt tidigt men han blev lite stabilare eftersom han var gipsad, tror han var ca 6 mån. sedan tror jag han var ca ¨8-9 mån när han började krypa. Men han var då otroligt stark i armarna pga gipset han hade haft så länge.
Dreamrose - vilka härliga nyheter! Förstår om du känner dig alldeles varm och lycklig hela du! Vilken stolt mamma du måste vara ikväll eftersom du har världens duktigaste kille! Duktiga duktiga R!!
Dreamrose: Vad roligt!!
Han är ett litet charmtroll
Vi blev utskrivna idag efter 10 dagar på sjukhuset
Så underbart att få sova i sin egen säng.... Nu blir d kåvepenin i 5 dagar och hoppas att inte få någon mer temp. CRP igår var 56 och Hb var 93, hoppas nu på d allra bästa!
Ha en super helg!
Kram
Fick svar på sonens njurundersökningar idag. Nuklearundersökningen OK!, ultraljudet (njurstorlek m.m.) OK!, kontraströntgen (han har haft 2-3 förut i reflux) nu 0-0 alltså helt OK!!
Ortopeden är inte orolig för hans felställningar i fötterna. Han ska gå och stå så mycket som möjligt, så nu testar vi en ny rollator och en större bronco.
Jag önskade en rullstol oxå och det får vi med. Han förstör knän och händer av allt krypande. Kan han rulla bort till sandlådan istället för att krypa på asfalten så slipper han alla sår. Han hoppar ju ner och leker i sanden så han blir ju inte stillsammare av en rullstol.
mrsjo: Sonens största funktionshinder är underben och fötter. Sen har han känselbortfall i hela benen fläckvis. Utifrån det satt han stabilt (inga höftproblem, stabil i bålen) vid 6 mån. Han kröp på alla fyra vid 9 mån. I samma veva opererades han. Dubbelsidigt ljumskbråck och plockade ner kulorna till pungen. Han backade i utvecklingen en tid efter operationen för att börja krypa björngång( på handflator och fotsulorna) Han "står" på knäna mycket vilket hela familjen har uppmuntrat på olika sätt. Det ska stärka höft och stabilitet enligt sjukgymnasten. Kan tillägga att han har en helt underbar sjukgymnast som engagerar sig att föra utvecklingen framåt. Hans bråcknivå är låg L-3 eller L-4 tror jag det står i någon journal.
Sonens drivkraft är enorm. Han vill och kan och ska. Hans tvilling har varit det bästa hjälpmedlet. Vi har tittat på hennes rörelser och hittat sätt att få honom att göra likadant. Alla hans syskon avgudar honom och tränar på sina sätt. Bygger hinderbanor av IKEA toapallar, leker tittut bakom växelvis axel när han sitter för att träna höfterna. Inriktningen har varit bål och höfter, det var nyligen vi fick besked från röntgen att höfterna var ok.
Trots att alla syskon hjälper till tycker jag oxå att det är tungt med bärandet. Så jag förstår dig. Kanske en bronco lite längre fram? Så han kan "sitta" i och vara med. Sonen fick sin vid 16 mån ålder