Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
Vi blandar. Ortoser på större delen av tiden, men inte hela tiden.
E. får fortfarande sitt klyx när han ligger ned, men sätter honom sen på potta när det ska ut igen.
Sitta och kissa har vi gjort i ett par månader, sen januari kanske?
Vi har fortfarande inte kommit igång att kissa I sittandes....Vi gör d ibland och ibland inte. Måste verkligen ta tag i det!
Har suttit och filat på vb ansökan och imorgon ska den skickas in. Fick läkar intygen i fredags så nu får vi bara hålla tummarna!
I Torsdags var I på MR och sedan skulle vi ha höjt shunten i Fredags med då ringde neuro och avbokade 
Hoppas allt såg bra ut och att de höjer shunten näst, nästa vecka då vi ska upp-
Upptäckte en knöl på lilla I´s "höft" eller utsida av höften i veckan. Var på Vårdc men d visste inte vad det var, infektion? Ska fortsätta med PC i 5 dagar till. Såg otäckt ut, först trodde vi d var höften eller benet som var av.
Som tur är fick jag läkaren på PNUT att göra MR av den m så nu väntar vi bara på svar.
Han trodde ev d var en blödning (?)
Imorgon börjar intensivträningen på HAB i Linköping, ska bli så spännande.
Justamami: Chiaris missbildningen? Kan d inte vara den som spökar och ger nackstelhet?
Ring MR och fråga om ni är uppsatta och när d kan tänkas bli, d gjorde jag! Fick tiden med en gång
Hej en fråga alla... någon som ahr sökt fonder och fått något? isåfall vilka fonder har ni sökt och för vad och vad skrev ni och vad fick ni :P..... haha många frågor... men jag vill gärna ha lite kött på benen innan jag ger mig ut i den världen.
MEn vi känner att vi gärna skulle vilja ha lite bidrag nu, tex för att åka till liseberg eller astrids värld eller badhotellet i fredriskhamn kanske :D:... och en bajstv såkalrt!!!
tacksam för hjälp kram alla
kan ju även passa på att fråga... någon som vet vad som gäller för handikapp och rullstol på liseberg? Vet att min mans lillebror ( kortväxt ) Fick gå in grattis med en vuxen och sen fick den vuxna ett grattis åkpass att använda bara när hans bror var med såklart...men lillebrorsan fick betala sitt åkpass......någon som varit där och vet e det någon ålder på barn med funktionshinder? ska dit i sommar och skulle gärna viljka veta så man inte missar något :D
Ringde PNUT ida o frågade lite om kissa på toastolen. Dom kunde inte ge oss några förslag mer än att köra me 40cm kateterar, dra dom på uppsidan o ner mellan stolen o toan, framför stolen !?! Swan kan man ju inte ta bort stänkskyddet på, men o dra katetern runt verkar inte smidigt! O va gör vi då me alla andra 3000 katetrar vi ahr hemma? 
Trollet: du har ingen bild på toastolen. Jag har svårt att tänka mig hur den ser ut. Robin har en extra toaring som har ett mindre hål så han sitter på toaringen bakom hålet. När han bajsar har han ytterliggare en toaring med ett ovalt hål i så då sitter han över hålet men det finns fortfarande rum för oss att få plats med handen för att ge klyxet.
Kan sätta in en bild om du vill...
Kan tillägga att jag även hör när kisset kommer, alt. slutar komma eftersom det ju droppar ned i vattnet i toaletten.
Ett p
Blev avbruten av fl - ett problem just nu är att E. gärna kissar när vi tagit av blöjan på skötbordet och lyfter honom till toastolen. Det gäller att hålla koll så att man inte blir blöt om kläderna...
Johlinn: Vi tar av Robin blöjan på toaletten, innan hade vi också det problemet. Nu har han upptäckt att han kan kissa själv om han hostar till eller skrattar. Så det är ofta han först hostar till, det kommer då kiss sedan sitter han och skrattar åt det och då kommer det mer kiss *s* de är lätt roade ibland.
Dreamrose - Ah, bra plan