Då kör vi igen! Diskuterar, stödjer varandra och bara ÄR! Välkomna in 
De flesta här är föräldrar till barn med mmc, men har du själv mmc eller har en annan anhörig med diagnosen är du också välkommen!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-06-07 22:14
Fråga gärna efter vår hemliga grupp!
gaahhhh blir så himla arg och ledssen. Här går vi och väntar på att E ska få komma upp och stå i skal, var hos ortopeden för en månad sedan då han skulle skriva remiss til´l ortopedtekniska för gjutning. Ringer idag och undrar varför vi inte hört nåt DÅ HAR DOM INTE FÅTT EN REMISS. Nu kommer ju hon inte få stå innan sommaren med tanke på väntetider efter gjutning osv 
Igår ringde vi sjukgymnasten och proppsade på en rullstol hon är ju ända 13 månader. Äntligen fick vi som vi ville. Nu ska vi träffa AT nästa vecka och beställa en stol men det tar väl också tid....Blir så frustrerad av att gå och vänta och stackars E får bli buren eller ligga på golvet......
mrsjo - Fy vad frustrerande. Men hur långa väntetider har ni hos ortopedtekniska, hos oss brukar vi få komma ganska snabbt. Så det kan fortfarande vara möjligt att ligga på dem om att hon ska få komma upp o stå innan sommaren!!
E. kryper och ligger på golvet eller sitter i vagn eller gåstol... Vår frustration rör mestadels hans knä som gör att han inte vågar och orkar gå. Det ska utredas och väntas och ses och testas olika åtgärder som vi inte tror på. Förstår att man vill undvika operation så länge det går, men vi har en unge som VILL gå, som borde få chansen att få de bästa förutsättningarna för det. Han behöver kunna sträcka ut sitt knä, nu står han på tå även med ortoserna. Vi fick kallelsebrev igår från ortopedtekniska med en tid som i morgon. ingen av oss kunde ta den så vi fick skjuta upp den till den 6/5 istället. Men vi hoppas på bra hjälp med kanske en uppbyggd sko nu eftersom vi inte fått ordning på knät. då tror jag att han kan komma igång med gående.
mrsjo: Usch så irriterande. Förstår dig att du vill att hon ska upp och stå. Här gick d ganska fort att få stå skalet. Vi mätte och fixade och inom 3 v hade vi fått d!
Hoppas ni snart får d!
Trollet: Vi kan ta katetrarna 
Förstår ditt dilemma. Vi har svårt att kissa i flamingon men vi börjar lära oss. Ska varva med den och med babybjörn tänkte jag!
johlinn: Vi ska prova ut knä ortoser till Lilla I snart för hon måste oxå sträcka ut sitt knä. Ska berätta sedan om d funkar eller ej!
Idag har vi varit på BVC och lilla I har gått upp 300 g på 2 v, tjoho!!!!!
yeeay ida - härligt med så bra viktuppgång!
Nu ligger han o gnyr o gnäller och kan inte somna, trots att han är jättetrött efter bassängträning. J-vla knäskena och ställa till det för honom med sömnen. Nu sover han iaf middag bra när han slipper ha skenan då.
Bassängträningen idag gick superbra. Han var pigg o glad o skrattade massor. Men han hatar fortfarande duschen... Läxa till nästa barn - lär det att acceptera duschen, det blir lättare för mamma
jag hatar verkligen att få nya intyg till vårdbidraget. Nu fick jag ett intyg från logopeden där det står att E. har en "grav språk- och talstörning" 
Det spelar som ingen roll att jag vet att han förstår vad jag säger, att det har gått jättebra med stödtecken, nu känner jag bara laddningen av de där orden... Störning och grav. Inga roliga ord!
Nu finns de bild på E i stolen. Förstår fortfarande inte hur f*n man ska få plats me händerna. Kan tillägga at ja inte har stora händer. Ska försöka mäta hur mycke av hålet som e kvar en da. Ska även be sambon ta kort när ja ska försöka kissa.
Rafiiki, tänkte just på om ni skulle ta våra 18cm. Men ja kan inte kissa me 23cm, ja kommer inte igenom. Testade nu o de gick åt 4 katetrar. Efter 2 23cm sittandes på stolen o en 23cm liggandes gav ja upp o tog en 18cm. Höll på o inte komma in me den heller. vet i f*n va som händer i hans kropp. Vissa dar e de inga problem o kissa andra kommer vi knappt igenom. Sambon har ännu mer problem än mej.
johlinn: Tungt med de orden!
Kul att d gick bra med bassäng träningen! Duktig kille!
Det är så kul på intensiv träningen. I älskar att träffa andra barn i rulle. Vi tränar mkt och hon är ganska arg och tjurig för d är jobbigt men hon är duktig tycker vi! Vi vet ju att hon bara har humör och d är så skönt att de verkar inte bry sig om att hon tjurar utan de försöker och till slut ger hon upp och försöker
Trollet: Ser lite trångt ut..... Vi tar gärna emot kad, d vet du
Nu har jag bara 5 pass på jobbet kvar innan jag går hem 41 dagar kvar till bf....spännande
Hoppas ni alla får en fin och skön vår helg, själv jobbar jag
I eftermiddag åker vi till Trosa stadshotell för en romantikweekend. E. bor hos farmor. Ska bli underbart skönt!
Johlinn, åh va underbart! passa på o njut o ta vara på varann 
Någon som ska på kistamässan? Vi funderar på att åka och det vore kul att ses ;)
www.hjultorget.nu.
sen ska vi nog börja strida efter en armbike. Visste inte att det fanns faktiskt. Här får vi ju ingen specialcykel till V trots tjat och V vill inget hellre än att cykla med sina kompisar på dagis... www.armbike.se. Kolla in filmklippen...kanske dax att träna upp kondisen om man skulle komma över en sån här... puh.
wow...jag laddar för strid. En armbike till sonen är vinsten.....
Skulle vilja till mässan men får nog inte ihop det.