Ryggmärgsbråck/mmc del 9

Rafiiki: Håller tummarna för att lilla I får vara frisk. Ser fram mot intensivträningen för MMC som vi snart ska på tillsammans, så hon måste hålla sig frisk och magen får inte få för sig att föda ;)

Justamami: E har också mest problem med underben och fötter. röör sig fint men har fläckvis med känsel och nedsatt rörlighet i hela vänster sida. Nu tränar vi bålträning för fullt är svag och orkar inte hålla sig uppe längre perioder. Våran sjukgymnast har också uppmuntrat till knästående, går långsamt framåt. Lägger jag E på mage så snurrar hon runt till rygg och är inte alls intresserad över att ta sig framåt.

Känns verkligen tungt ibland tycker att hon är jätte duktig men tänker att det är mitt fel kanske tränar för lite får ångest över att det går långsamt. Önskar så att jag kunde sätta henne ner men då måste ju jag med sitta på golvet för att hålla i. Idag var vi ute i sandlådan för första gången, E var alldeles fachinerad av sanden och god tyckte hon den var med men när jag inte orkade sitta mer fick hon ju komma upp från sandlådan igen, tråkigt. De andra barnen kröp omkring i sanden, det gjorde ont i mig även fast jag accepterar läget, om ni förstår ( det vet jag ju att ni gör  )

Vad är en bronco?

Rafiki: Skönt att ni är hemma igen

mrsjo: ångest och skuldkänslor hjälper inte E, tänk på det när du känner så och skaka av dig de känslorna. Jag är säker på att vi alla gör allt vi kan för våra små utifrån den situation vi befinner oss i.

Sonen ville inte heller ligga på mage, så vi gjorde det intressantare att ligga på mage än rygg. Tvillingsammningskudden la vi som ett v på golvet. Syskonen lekte med tågbana eller bilbana (elektriskt) på golvet framför. Vi la honom med bålen på ammningskudden i v:t. Det var inget kul på rygg för då såg han inte tåget som åkte förbi (ljudeeffekter på tåget som han hörde) så han ville ligga på magen och titta. Vände han sig om skymde kudden utsikten. Han lyfte bålen omedvetet när tåget var längst bort från honom för att se bättre. När orken tog slut tog kudden emot hakan. Han kunde träna så i 20-30 min pass.
Knäståendet funkade vid ett fönster med en fåtölj framför. Om han stod på knä på armstödet  och bålen lutad över fönsterbrädan såg han ut genom fönstret och utanför hoppade syskonen på en stor studsmatta. När han hade stått på knä så länge att benen skakade fick vi be syskonen sluta hoppa så han fick vila sig. Hela förra sommaren tränade han så.

En bronco är ett hjälpmedel från habiliteringen. Ser ut som en enkel gocart utan motor. Sittdelen är tippbar så man kan sitta framåtlutad med stöd (vilket även är träning för bålen då man måste hålla upp huvudet). Rör man fötterna går den framåt (det är ett gånghjälpmedel) Sonen hade den minsta modellen förra sommaren och vad han fick fart på den när han kom på gångtekniken, men han tyckte även om att bara sitta och kolla på omgivningen i den.
Den är svår att beskriva. Den kallas även ponny på hab.

Idag har rektorn och specialpedagogen från dagis varit här, så som det ser ut nu så börjar E på dagis i augusti och det känns jättebra. Hon får en egen resurs. Kändes som dom var väldigt flexibla med tider osv allt för att E ska få det så bra som möjligt. Vi skulle även sätta upp gemensamma mål för E och hennes dagisvistelse känns jätte bra

Började en komma i form kurs i går 10 veckor med träning 4 dagar i veckan samt personligt kostprogram. Jätte roligt men minst lika skrämmande. Nu är andra dagen av träning avklarad får se hur kroppen mår i mon. Förhoppningsvis åker ett par kilo bort under dessa veckor

Sonen är nackstel. Varit på kontroller men ingen läkare kan svara på varför han är stel i nacken. Förstorade tonsiller men streptokockstickan visade inget, snabbsänkan under 8.

Någon med samma erfarenhet?

Magnetröntgen inplanerad.

Usch låter otäckt!!! Hoppas ni får svar på vad det är!

Stelheten i nacken har avtagit lite, väntar fortfarande på tid till magnetröntgen.

All oro satte lite fart på mig. Har startat bilstödsansökan, väntar bara på läkarintyg sen ska det skickas. Har även kontaktat ett assistansbolag för att utreda om sonen har rätt till assistent. Fyra- fem månaders utredning tippade de på innan allt var klart. Ska börja samla intyg och annat nödvändigt sen tar de över hela ansökningsprocessen. Skönt!!

Började spalta upp alla vårdkontakter och allt merjobb som tvillingsystern inte har. Fyra fulla A4 ark med textstorlek 12 blev resultatet. Är det konstigt att man är seg och slut.....sen tillkommer den vanliga omsorg och vård och fostran som alla barn har rätt till även funktionshindrade

Vill inte lägga ut sonens lista i tråden men har någon av er nytta av den säg till så ordnar jag det.

Testade o kissa E på toastolen för första gången ida... Ja de va ju ett äventyr  Men de gäller o ha små händer. toppade in handen mellan stolen o toan o drog katetern neråt för o se om de kom mer kiss.
Igår somnade E på toastolen när vi gav klyxen. Han la pannan mot stänkskyddsknoppen.

Hur gör ni när ni kissar killar på stol? de e ju svårt o se om de börjar droppa om man har handen mellan snoppen o stolen. Var står ni? framför, på sidan?
Tips mottages tacksamt

Har suttit o filat på dagisansökan i Mjölby kommun istället för Boxholm. E så trött på o höra allt tjat. Specialpedagogen ringde i går igen o frågade om vi skickat in papprena.

När era barn börjar på dagis, kissas dom ligganes, på vanlig toa eller hur gör ni?

E har äntligen börjat intressera sej för o stå!!! Har hittat en lagom hög låda i köket som han kan stå o hålla i  Lite vingligt men ändå. Han står 2-3 minuter utan o tippa över o började visa intresse häromdan.
Ska in o träffa sjukgymnasten o specialpedagogen i veckan. Mailade nya sjukgymnasten o skrev att ja ville att hon träffade E en förmidda o att hon bedömmer honom för vad han kan, inte för vad han har för diagnos!
Ska bli intressant o se hur hon är, tror hon e rätt ny o uppskattningsvis 25-30 år. "fördelen" kan ju va att hon inte har så mycke förutfattade meningar. "såhär e de för alla andra". Men o andra sidan kanske hon bara går efter boken.

Finns de nån mer här inne vars barn har alla reflexer o full kännsel i bena?

trollet - Jag tycker inte det är svårt att se om det börjar rinna när jag kissar E. sittandes, slangen är såpass lång att det går bra att se ändå.

På dagis kissas E. på likadan toastol som han har hemma på en specialtoalett inne i personalutrymmet, där går inga andra barn, bara ryggmärgsbråcksbarnen.

Vet inte om E. har alla reflexer, men han har full känsel i benen vad vi vet. Han är svagare på höger sida, men har känsel även där.