EvaJ skrev 2013-09-20 11:53:46 följande:
Hej alla!
Har läst lite kring vad ni skrivit och skulle vilja bara vilja bidraga med mina erfarenheter. Jag är mamma till Johan 13 år som har downs. Jag fick pga tidigare komplikationer gjort fostervattensprov och fick alltså veta att pojken jag bar på hade just downs syndrom. Jag minns verkligen alla tankar som situationen förde med sig som om det vore igår och känner så mycket med er som drabbats av att behöva göra valen som följer av situationen. Val som man normalt inte tycker att man ska behöva göra utan som man bara förutsätter att naturen eller någon eventuell gud gör åt oss. Ingen har ju direkt blivit tränad i att agera domstol över liv. Mitt största dilemma var just detta. Det kan inte vara min uppgift att tillåta eller avbryta liv. Och ändå var det just det jag ställdes inför. Jag valde som ni förstod av inledningen att behålla Johan. Absolut främsta anledningarna till detta valet kan jag i efterhand känna var inte så kloka och känslomässigt rätta.
Jag kände först och främst att jag inte skulle klara av att skiljas från barnet jag bar i min mage om det inte var naturen som själv tog hand om själva skiljandet. Jag kände också att släkt, vänner och bekanta skulle se mig som en "dålig" människa om jag skulle bli en sådan som sorterade bort barn bara för att de hade lite skavanker och inte var perfekta. Och på samma sätt kände jag att de säkert skulle tycka att jag tog bort barnet för att jag var för egoistisk och ville ha ett bekvämt och normalt liv om jag skulle välja att just låta barnet somna in i magen. Dvs främsta anledningarna till att jag valde att behålla var nästan samtliga sådana som skulle göra att mitt ego skulle få vara intakt. Jag kände mig t.o.m. lite stolt över att jag minsann skulle vara stark nog att behålla honom trots att jag visste att han hade downs. Vilket även det var en ego-boost.
Idag och 1000-tals gånger sedan dess önskar jag att jag hade tänkt lite mer på honom och inte varit så fokuserad på mina egna känslor.
Johan har gått igenom 3 hjärtoperationer. Jag kan inte räkna hur många öroninflammationer han har haft genom åren, men jag vet hur mycket jag gråtit när han har fått somna av utmattning av sina smärtor. Hans eksem på stora delar av hans hud som gjort att han inte kunnat vara ute när det är för kallt eller för soligt har varit en plåga för honom. Han kan ju inte låta bli att riva och klia på dem och när de även finns i både ansikte och hårbotten går det liksom inte att skydda allt med klädesplagg. Han lider också av autism och har ångestattacker som kan vara i hela dygn ibland. Han bet vid ett av sina epilepsianfall av sig tungan så att den bara hängde kvar med en cm och det tog lång tid innan det läkte och lång tid innan han kunde äta fast föda igen.
Jag brukar ibland gå in och titta på honom när han somnat. Jag brukar stå och hoppas att han ska vakna med ett leende när han ser mig så att jag på något sätt ska få något tecken på att han är glad och tacksam över att min egen egoism ledde till att han fick ett liv där han fick skratta och vara glad och lycklig. Men sanningen är att det enda min egoism ledde till var att Johan inte fick slippa att lida långt innan han kunde känna riktig smärta. Jag har bara sett honom le en gång när han var 4 månader och 3 dagar gammal. Missförstå mig inte. Jag älskar Johan mer än mitt eget liv. Jag bara önskar jag hade kunnat rikta den kärleken till honom på ett mindre egoistiskt sätt vilket det det känns som jag hade gjort om jag inte hade chansat på att både han och jag skulle kunna få det hur bra som helst genom att behålla honom. För mig känns det mer som att jag lekt gud genom att behålla min stackars skadade, sårade och sjuka pojke.
Jag vet ju att det är många barn med downs som kan må bra och vara glada och lyckliga. Men att vi som mammor måste chansa på om det kan bli ett sådant barn trots vår vetskap om att det redan på kromosom-nivå blivit fel är det jobbigaste som finns. För mig är det utan tvekan så att ni som orkat bortse från eventuella risker för era ego'n är mer barmhärtiga och icke egoistiska. Lider med er alla.
/Eva
Jag
Det var ju länge sen detta skrevs, men så bra du skrivit. Och från djupet av mitt hjärta, Tack, för att du berättar hur det kan vara. Vi har just fått reda på att vårt 4:e lilla barn har ds. Och vi har valt att avbryta och fått mycket kritik för det. Vårt argument har hela tiden varit att vi redan har tre barn och faktiskt inte orkar med ett till som vi vet kan bli mer krävande.