Downs syndrom - Vi gjorde abort

Hej alla!

Har läst lite kring vad ni skrivit och skulle vilja bara vilja bidraga med mina erfarenheter. Jag är mamma till Johan 13 år som har downs. Jag fick pga tidigare komplikationer gjort fostervattensprov och fick alltså veta att pojken jag bar på hade just downs syndrom. Jag minns verkligen alla tankar som situationen förde med sig som om det vore igår och känner så mycket med er som drabbats av att behöva göra valen som följer av situationen. Val som man normalt inte tycker att man ska behöva göra utan som man bara förutsätter att naturen eller någon eventuell gud gör åt oss. Ingen har ju direkt blivit tränad i att agera domstol över liv. Mitt största dilemma var just detta. Det kan inte vara min uppgift att tillåta eller avbryta liv. Och ändå var det just det jag ställdes inför. Jag valde som ni förstod av inledningen att behålla Johan. Absolut främsta anledningarna till detta valet kan jag i efterhand känna var inte så kloka och känslomässigt rätta.

Jag kände först och främst att jag inte skulle klara av att skiljas från barnet jag bar i min mage om det inte var naturen som själv tog hand om själva skiljandet. Jag kände också att släkt, vänner och bekanta skulle se mig som en "dålig" människa om jag skulle bli en sådan som sorterade bort barn bara för att de hade lite skavanker och inte var perfekta. Och på samma sätt kände jag att de säkert skulle tycka att jag tog bort barnet för att jag var för egoistisk och ville ha ett bekvämt och normalt liv om jag skulle välja att just låta barnet somna in i magen. Dvs främsta anledningarna till att jag valde att behålla var nästan samtliga sådana som skulle göra att mitt ego skulle få vara intakt. Jag kände mig t.o.m. lite stolt över att jag minsann skulle vara stark nog att behålla honom trots att jag visste att han hade downs. Vilket även det var en ego-boost.

Idag och 1000-tals gånger sedan dess önskar jag att jag hade tänkt lite mer på honom och inte varit så fokuserad på mina egna känslor.

Johan har gått igenom 3 hjärtoperationer. Jag kan inte räkna hur många öroninflammationer han har haft genom åren, men jag vet hur mycket jag gråtit när han har fått somna av utmattning av sina smärtor. Hans eksem på stora delar av hans hud som gjort att han inte kunnat vara ute när det är för kallt eller för soligt har varit en plåga för honom. Han kan ju inte låta bli att riva och klia på dem och när de även finns i både ansikte och hårbotten går det liksom inte att skydda allt med klädesplagg. Han lider också av autism och har ångestattacker som kan vara i hela dygn ibland. Han bet vid ett av sina epilepsianfall av sig tungan så att den bara hängde kvar med en cm och det tog lång tid innan det läkte och lång tid innan han kunde äta fast föda igen.

Jag brukar ibland gå in och titta på honom när han somnat. Jag brukar stå och hoppas att han ska vakna med ett leende när han ser mig så att jag på något sätt ska få något tecken på att han är glad och tacksam över att min egen egoism ledde till att han fick ett liv där han fick skratta och vara glad och lycklig. Men sanningen är att det enda min egoism ledde till var att Johan inte fick slippa att lida långt innan han kunde känna riktig smärta. Jag har bara sett honom le en gång när han var 4 månader och 3 dagar gammal. Missförstå mig inte. Jag älskar Johan mer än mitt eget liv. Jag bara önskar jag hade kunnat rikta den kärleken till honom på ett mindre egoistiskt sätt vilket det det känns som jag hade gjort om jag inte hade chansat på att både han och jag skulle kunna få det hur bra som helst genom att behålla honom. För mig känns det mer som att jag lekt gud genom att behålla min stackars skadade, sårade och sjuka pojke.

Jag vet ju att det är många barn med downs som kan må bra och vara glada och lyckliga. Men att vi som mammor måste chansa på om det kan bli ett sådant barn trots vår vetskap om att det redan på kromosom-nivå blivit fel är det jobbigaste som finns. För mig är det utan tvekan så att ni som orkat bortse från eventuella risker för era ego'n är mer barmhärtiga och icke egoistiska. Lider med er alla.

/Eva  
 

Jag  

Eva: Från det innersta av mitt hjärta: Tack!! Tack för att du skrev och tack för dina ord. Jag läser och gråter. Så klart älskar du din Johan! Så klart. Vi har också pratat om att: Om vi nu inte hade gjort fvp, utan pojken hade fötts - då hade vi ju så klart älskat honom enormt och aldrig önskat att han inte fanns. Det hade varit en helt annorlunda situation. Det är valet, etiska frågorna, svårigheterna med att vara "domare" som ställer till det som fan inombords ibland. Din text väcker så många tankar och känslor hos mig. Jag vill tänka lite,samla mig lite. Men jag undrar redan nu: Är det ok med dig om jag skickar ett privat meddelande till dig här på fl? Jag skulle så gärna vilja prata lite mera med dig om de här frågorna. Om det känns ok? Men oavsett - tusen tusen tack för dina ord. De betyder så mycket! Ge din Johan en kram. =) Tack!

Hej Sinni! Jag har bara följt trådar här tidigare och har inte någon koll på hur man skriver till varandra privat. Men det är klart att du får försöka så ska jag försöka svara. Jag är långt ifrån på familjeliv varje dag men tittar in då och då. Ibland är det bara lite för deprimerande att läsa vad som skrivs och då har det blivit att jag undviker att läsa här på ett tag. Men jag blir glad av att förstå att du var glad för att jag skrev om Johan och mig. =) 

Eva, det du skriver, jag förstår det så väl. Fast, jag tycker inte att det är en dålig egoism att inte vilja skiljas från barnet i magen! Jag har våndats mycket över de två aborter jag gjort. Tänkt tankar om hur mitt barn skulle blivit, kanske just hon skulle ha blivit ett relativt friskt barn med DS. Det kommer jag aldrig få veta nu.

Jag önskar dig och Johan verkligen all lycka och att han kommer att må bättre i framtiden! Läste i tidningen att de hittat en medicin mot vissa sorter av autism, hoppas han kan bli hjälpt av den. Kramar!

Eva om du visste hur mycket dina ord har hjälpt mig dom sista veckorna, har också avbrutit pga downs det är snart 5 år sen men jag hamnar fortfarande i mörka svackor imellan åt, på något sätt förskönar jag sanningen ju längre tiden går och glömmer av att våran älskade lilla Ludvig faktiskt hade ganska svåra fysiska problem också. Det dåliga samvete finns där som en ryggsäck som hänger med hela tiden, pendlar mellan att känna att vi gjorde rätt gentemot Ludvig och hans äldre syskon till att våndas om vi verkligen gjorde rätt ,vem är jag liksom som kan bestämma om någon annans liv är värt att leva och det gör ont fruktansvärt ont.Man får ju oftast bara höra solskens historier från föräldrar med barn med downs ,hur bra det går och hur deras barn är precis som alla andra och har absolut inga problem (självklart finns det ju dom barnen också) men det gör ju så att man funderar ännu mer om man verkligen gjord rätt. Självklart är jag ledsen och mitt hjärta blöder när jag hör att din pojk har det så svårt i livet men du har på något sätt bekräftat för mig att det faktiskt inte är fel att välja att avbryta, jag behöver bli påmind om det ibland när tänkarna springer iväg och känslorna svämmar över . Så tack för din berättelse och all lycka i livet både till dig och din son. Kram Nan

Hej igen Sinni, Kattflickan och Nan!

Tack för era vänliga och uppmuntrande ord! Jag blir glad av att förstå att mina tankar och min återspegling av verkligheten hjälper på ett eller annat sätt.

Ledsen att det tagit ett tag för mig att svara men jag har träffat en underbar man som tagit nästan all min lilla tid jag har över om dagarna. På ett väldigt glatt och roligt sätt alltså!

Kram till er!

/Eva

Härligt Eva, grattis och lycka till med kärleken Kram Nan