Downs syndrom - Vi gjorde abort

Hej Millan! Jag läste din presentation och känner igen mig mycket i dina upplevelser. Oron av att vänta barn igen och inte kunna njuta av graviditeten. Ska det bli missfall är den frisk?  
Jag hade tur som kunde konstatera att det var ngt fel redan på nupp och inte väntade till rutinul som med min första men friska pojke är jag otroligt glad för. Vi fick ju tre pojkar på rad med  syndrom och jag förstod inte varför dessa skulle vara så envisa. Att avbryta första var värst då vi inte visste om doktorn hade rätt. Läste på nätet om när de haft fel osv. Att ta det där pillret som avstannar grav är hemskt. Det var skönt att få bekräftat att doktorn haft rätt och att barnet knappast hade överlevt till förlossning ens. Att det sen visade sig vara ärftligt var inte lika skönt att veta, men dessa barn kan inte överleva och det var en viss tröst.
Att sen nu när vi äntligen blev gravida med en liten som ej hade detta syndrom och gå igenom fostervattensprov var inte ett enkelt val. Min man vill absolut inte ha ett barn med syndrom om det går att undvika och jag har tänkt samma men nu när jag skulle göra det tvekade jag mycket. Det kanske inte blev så sjukt och älska det skulle vi gjort båda två osv.  Som tur var slapp jag ta det beslutet. 
Att som du gå igenom två aborter pga downs .. Nej jag förstår verkligen att det uppstår tvivel, det är inget konstigt med det . 
Men ge inte upp! Är säker på att det går bra för dig till slut.

Tack miss evil för att du berättar vad som hänt dig! 

Måste ha varit fruktansvärt att ha haft tre foster på raken som varit sjuka. Hur har de konstaterat att det var ärftligt? Det verkar på det du skriver som om ni försökt på egen hand och fått avbryta då fostren varit sjuka. Blev ni erbjudna att genomgå IVF PGD? Är så glad för dig att det barn ni väntar är friskt! Har du kunnat slappna av nu när du vet att barnet inte har syndromet? 

Jag har troligen gonadal mosaicism, downs syndrom. Dvs. mina äggstockar har DS pga feldelning när jag bildades i mammas mage. Därför är det troligen ca 50 % risk att mina barn får DS. Tyvärr går det inte att konstatera för då skulle en biopsi behöva göras av äggstockarna. Vi vet fortfarande inte om vi kommer få göra ivf pgd. Att fortsätta försöka på egen hand känns jättesvårt och vi vill helst undvika det. Jag önskar att det fanns ett sätt att veta tidigare om barnet är sjukt, då kanske man skulle kunna försöka på egen hand och göra skrapning om barnet är sjukt. 

Det du skriver får mig iallafall att känna lite hopp! Jag ska inte ge upp! 

Millan

 

Hej Millan! I den första graviditeten upptäcktes att det var ngt fel  väldigt tidigt, v 10 och jag var på gränsen att kunna få en skrapning sa de. Men sen tar det tid att få en abort, det ska inte infalla på en helg, vi skulle dit flera ggr först på en inskrivning, sen för att äta pillret (som de var tvungna att observera, vilket jag slapp de andra gångerna, utan tog med det hem) sen in för att sätta igång förlossningen så det drog ut på tiden, är inte prioriterad så tidigt. Läkaren ville även göra en obduktion och då var två-stegsabort enda utvägen.
Vid obduktionen upptäcktes att fostret uppvisade tre fel och då är det ett syndrom.
Vi har haft kontakt med genetiken i Lund och de handhar en tredjedel av Sverige och hade bara ett fall förutom vårt.
De skulle leta efter de kända gener som orsakade detta syndromet men det visade sig att de inte hittade dessa varken hos mig eller min man. Sen hade de tydligen inte levande material från fostret trots två aborter så vid tredje aborten tog vi ett fostervattenprov för att de skulle få det, vet ju inte om det behövs framöver.
Eftersom missbildningarna syns tydligt på ul från v 13 ung så tycker de att det räcker och de kan inte göra Ivf eftersom de ej vet generna. Läkaren tycker inte att det är länge men själv tycker man det. All illamående och trötthet och allt man går i genom i början  och göra det om och om igen. Blää! Sen har vi ett friskt barn så vi hade fått betala själva även om jag hellre gjort det.  

Vi hade bra otur att vi båda var bärare, annars hade det inte märkts något. 
Vi har en frisk son och det är en riktig tur. Hade vi inte haft det är jag inte säker på att vi orkat. Efter andra aborten funderade jag allvarligt på en spermiedonator eller liknande, tankarna var många =)

Nej, jag har riktigt svårt att slappna av denna gången fast allt ser bra ut, tyvärr. Det är dumt att gå och oroa sig. Men nu fick jag tex en ordentlig sammandragning och läste på om allt det och började oja mig  och om det gör ont så funderar man på om det är ett missfall på gång osv På tisdag ska jag in på rutinul och till dess vill jag känna rörelse flera gånger om dagen för att vara nöjd =). 

Att ha 50% risk är inga roliga odds men det är ju slumpen som avgör, varje gång är ett nytt slag med tärningen.
Jag var glad att man ändå kunde se det så tidigt även om det var jobbigt. Mkp kan också göras relativt tidigt och det är en bra sak i allt elände. Har du sett mitt liv som hund? Pojken refererade allt till hunden Laika som skickades till rymden utan att få komma hem och det hjälpte honom i sitt elände. 
Jag tänker på min syster som inte får se sitt barn växa upp. 
Har gjort ett inlägg i en annan tråd om -Meckel-gruber syndrome om du inte sett det.
Sköt om dig! 
/me
 

Vad mycket du har behövt gå igenom missEvil! 

Vilken otur att ni båda är bärare och att det inte går att se på vilka gener felet är. Fast, jag kanske hoppas för mycket på ivf pgd, läste nyss om en tjej som haft lätt att bli gravid, men det har inte funkat ändå med ivf pgd. Min sambo säger att han vägrar fortsätta pröva på egen hand. Han vill hellre lägga sparpengarna på att åka utomlands och göra ivf pgd om vi inte får det här i Sverige. 

För mig har det varit jobbigt också att hantera att just jag har en så ovanlig genetisk sjukdom, hade aldrig hört talas om gonadal mosaicism innan jag fick diagnosen. Hur har ni tacklat det? 

Jag tycker att det känns länge att vänta tills vecka 13 innan man vet om barnet är friskt eller ej. Man hinner verkligen känna sig gravid och hoppas på barnet i magen. Sen dröjer det alltid lite innan man kan få göra en abort. Så det blir ju alltid en tvåstegs abort, vilket är jobbigt både psykiskt och fysiskt. Men visst är moderkaksprov bättre än fostervattensprov iallafall.

Det finns en ny metod där de tar blodprov på mamman och analyserar. Tydligen så läcker fosterceller ut i mammans blod som man kan extrahera ut. Den analysen kan göras redan i vecka 7 tror jag. Men den är fortfarande under utprovning och inte helt säker än. Tror inte den används någonstans i Europa än. Men jag är ju 36 år, så jag har inte tid att vänta på den metoden ska bli standard.

Hoppas verkligen det går bra för dig på RUL på tisdag, jag håller tummarna. Om du ser att det ser bra ut då så kanske det går lättare att slappna av! 

Kramar!

Millan
 

Millan! Jag har sett ditt inlägg och svarar dig i morgon. Skrev ett långt inlägg i en annan tråd så jag måste lägga mig nu. Men jag har sett dig =) Sov gott
/me 

Hej igen! Jag vet inte så mycket om ivf pgd förutom att det var lite därför vi har skickat våra och våra fosters gener på analys för att isf få hjälp. Det verkar som om det tar lång tid iaf och det är frågan om du ska våga vänta på det.
De verkar som om de vet vad de ska titta efter, ni har inga barn och det är stor ärftlighetsrisk så ni borde få göra det kan man tycka. 

Min gubbe ville inte heller fortsätta. Började tom med p-piller för att vi inte skulle fortsätta. MEn nej det var inget för mig längre, jag gick runt och kände mig gravid och då kunde jag lika gärna vara det. Eftersom han inte riktigt ville höll jag de två senaste graviditeterna för mig själv så länge det gick, så det inte skulle kännas så verkligt för honom. Försökte att inte prata om mitt illamående och nojjor men det blev ganska tungt för mig att bära men det fick gå. Han var varken med på de två ul där de ser om den verkar frisk eller sista aborten. På det viset fick jag honom att fortsätta. 

Kuratorn jag pratade med sa  något om kvinnor och föda barn. Kommer inte riktigt ihåg hur hon formulerade det men något om att om en kvinna inte känner sig färdig med att föda barn ska inte mannen hindra henne för det är hennes kropp det handlar om, som en inre urtidslängtan. Och jag har just fyllt 38år, (hur gick det till) och jag hade ångrat mig den dagen det är för sent om jag inte försökte så mycket det gick.
Jag tyckte att det var faktiskt min kropp och jag som ska orka och därför vill jag bestämma hur länge vi ska försöka.  Egoistiskt kanske men min man har valt att leva med mig och han ville också ha ett barn till från början innan det började strula.
Det lättaste och billigaste är trots allt att försöka själva (iaf ivårt fall då ivf ej var ett alternativ). Men en utlandssemester.. om ni nu har pengar till det så hade jag hellre satsat på bebis. Fast man vet aldrig om det tar heller. Puh! Vilken situation ni hamnat i.  

Hur vi hanterade en genetisk sjukdom? Min man vet jag inte riktigt men eftersom det är båda det hänger på så blir det lite lättare att bära tror jag. Däremot läste jag att det är vanligare i Finland och han har finskt påbrå så jag kunde skylla lite extra på honom, fast det hängde lika mycket på båda

Jo det är länge med v 13, jag stålsatte mig helt enkelt. Kände inget, det var bara en fas som skulle igenom. Men visst var det väldigt jobbigt det tar så lång tid när man väntar. 

Hoppas oxå att jag kan slappna av efter ul. Borde inte vara något då en expert har tittat så noga. Men både min man och kompis tyckte det såg ut som den hade sex tår fast läkaren räknade. men de sa inget förrän efter.. Lite spöken finns men mest av allt finns oron att nått går snett nu och tanken på att börja om från början känns inte som ett alternativ. Ha det gott så länge.
/me
 

Hej på er alla!

Hoppas allt är bra med er?

Här föddes en liten tjej i tisdags morse! Så underbart söt och helt välskapt.
Snart kommer det att vara er andras tur!      

Grattis Pernilla!!!! Jättekul! Gick förlossningen bra?

MissEvil: Blev inte din man arg då du försökte utan att han visste om det? Jag tror min sambo skulle bli rätt arg. Men framförallt så vill inte jag heller försöka på egen hand igen. Min kropp verkar ju ha svårt att hämta sig efter den senaste aborten. Det har gått 8 veckor tror jag och än har jag inte slutat blöda. Nu blöder det bara lite och mest blodiga flytningar men ändå.

Sen skulle jag nog ha svårt att dölja det hela då jag får börja ha mammakläder i vecka 9, är rätt smal annars, men när jag är gravid sväller jag upp direkt. 

Men längtan efter ett barn är värre än någonsin. Kanske blir det värre eftersom jag väntat barn innan, jag vet hur det kändes i kroppen och var inställd på att bli mamma? Så jag förstår vad din kurator menade.

Jag känner på ett konstigt sätt att det här är "mitt fel". För felet finns antagligen hos mig. Jag vet att det är dumt att tänka så, för jag har ju aldrig känt till att jag hade ett genetiskt fel och det finns inget jag hade kunnat göra annorlunda. Men jag känner mig lite defekt och har dåligt samvete. Min sambo tycker jag är dum när jag säger så och rent logiskt vet jag att det som hänt inte är någons fel, men ändå känner jag som jag gör. 

Jag hoppas att ivf pgd kommer att vara relativt okomplicerat för oss då analysen för DS är så pass etablerad. Men antagligen kommer det ta lite tid innan (om) vi får göra det och jag har inte så mycket tid. Om vi gör det privat utomlands så går det nog fortare, men då tar vi sparpengarna som skulle gått till badrummet. Vilket jag iofs. tycker är värt om vi lyckas. 

Om en läkare bara såg 5 tår så finns där antagligen bara 5 tår. Men jag förstår att ni är rädda att något ska vara fel, jag hoppas verkligen det går bra för dig på tisdag! 

Just nu är fokus att sluta blöda helt, bli frisk från förkylningen och kunna börja träna. 

Millan 

Hej och grattis till bebin Pernilla!

Millan nu missförstod du det. Inte gick jag bakom ryggen på min man inte. Han visste att jag slutade med pillerna, han vet när jag har mens, jag markerar det på kalendern och även äl för den delen och bra på matte är han =) Men jag slutade att påpeka under själva akten att nu skulle vi akta oss om vi inte ville bli gravida eftersom jag ville och om han inte ville fick han ta sitt eget ansvar.
Men efter sista aborten, när jag hade bestämt mig så sa han inte heller emot mig längre men å andra sidan diskuterade jag det inte heller så mycket.
Har haft en del tidiga missfall med och då har jag delgett honom om när jag sprungit på toa och blött och varit orolig osv nu struntade jag i det (så gott det gick). Naturligtvis visste han om att jag var gravid, ganska svårt att dölja mitt illamående men jag höll honom lite utanför så att säga. 
Han visste om ul och aborten med men vi bor en bra bit från sjukhuset och hade behövt sova över och skaffa barn och djurpassning så då sa jag att han lika gärna kunde vara hemma med sonen.
Tyckte även att det var bättre för sonen att inte ha två helknäckta föräldrar.. 

Jo kroppen är inställd på det. och något fattas därefter. Man åker berg o dalbana på dessa hormoner tills man blir galen, och när de väl lugnat ner sig får man avbryta. Pestigt med andra ord. 

Läkaren sa, nu när vi tar ett fullständigt fostervattenprov att det slutliga resultatet inte har så stor betydelse för alla har vi någon gen som är defekt!!  Sen hur dessa gör sig i uttryck är en annan femma men det är faktiskt väldigt normalt att vara lite "defekt " sen är det en j....a otur att det  drabbar våra avkommor. 

Gubbarna här som har levt länge kommenterade min systers död med -sånt är livet och en suck, och de har så rätt. Sånt här är livet! Det är fantastiskt och orättvist  och allt i en enda röra. Och jag är för min del väldigt glad att få uppleva det =) Min systerdotter kommenterade sin mammas död med -Man måste se något bra i allt dåligt och hade inte detta hänt så hade jag inte bytt skola och fått dessa kompisarna (hon var nio år) !
Jag tycker inte om när folk minimerar min sorg med att jag har haft det värre osv men det hjälper mig att faktiskt tänka på vad som kunde ha varit värre. 
Jag vet det är svårt att förbli positiv och det är lätt för mig att säga, här sitter jag med ett barn och ett på gång men kroppen och själen behöver läkas för att blicka framåt .

Jag tror jag blödde i kanske tre veckor, åtta veckor låter mycket men vad säger läkarna om det? Tycker du ska ringa och höra med eftervården om du är orolig. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga för att du ska må bättre och inte anklaga dig själv. När vet ni om ni kan få ivf? Förstår att ni inte vill utsätta er för en ny graviditet om det finns andra alternativ och ni kanske får vara lite mer på och tjata. 

Jag tror också att läkaren kan det där med tår, han är expert och vi har full tillit till honom även om han är dödskass på människor =) Men så länge jag känner sparkar så är jag lite mindre orolig.
Sköt om dig nu! Kram /me 

Miss Evil: Jag missförstod dig! Funderade över hur du lyckats hålla graviditeterna hemliga, men nu förstår jag bättre. Kanske det var så att din man inte riktigt orkade investera i graviditeterna innan han visste att det såg bra ut? Men ändå ville han ha ett barn till. Jag vet att min sambo inte vågade känna på samma sätt vid vår sista graviditet som innan. Det jobbiga var också att vi inte kände till det troliga genetiska felet då, bara för några månader sen, så jag tänkte att risken var minimal för att det här barnet skulle ha DS och jag lät mig själv vara glad och intalade mig att allt skulle gå bra. Nu vet vi oddsen och då skulle man nog ha en mer realistisk inställning vid en graviditet.

Jobbigt med din systers död! Livet är verkligen inte rättvist! Det gör mig också rädd, för det är många som säger att nästa gång är det er tur att få ett friskt barn, men jag vet ju att det inte finns någon garanti för att vi någonsin ska få ett barn, vi kan lika gärna förbli barnlösa, vissa blir ju det.

Angående blödningarna så har jag varit till gynmottagningen på Akademiska flera gånger. För två veckor sen fick jag cytotec för att driva ut små rester som fanns kvar. Nu verkar i princip allt vara ute, blöder bara lite, mest blodiga flytningar så jag hoppas att det snart upphör helt. Har inte fått feber eller väldigt ont så jag tror jag har sluppit infektion.

Jag hoppas jag mår bättre med tiden. Ska nu ta tag i frågan att få träffa en kurator eller psykolog. Vi blev lite undanskuffade pga semestrar då aborten skedde i somras. Har haft svårt att få komma till någon och prata men nu ska jag kolla med husläkaren om inte han kan skriva remiss till psykolog. Märker att jag ältar vissa frågor och jag tänker på det som hänt hela tiden.

Om 3 veckor ska vi ha möte med Reproduktionscentrum, efter det tror jag vi vet om de kommer att skriva en remiss till Karolinska för att göra IVF PGD. Så det är rätt snart vi kommer få veta om vi får göra IVF PGD. Jag ska samla argument inför det mötet om de säger nej. Det som kan ligga oss i fatet är att det genetiska felet inte är konstaterat och att det är svårt att göra, krävs en biopsi av mina äggstockar och då kan de skadas. 

Hoppas du får en lugn helg, försök att inte oroa dig inför RUL! 

Millan