Assistansbolag och anhörigassistenter!!!

Vad skönt att han är relativt lugn. Här har vi mååååånga utbrott och mycket slag, sparkar, grejer som flyger okontrollerat och så blir man spottad i ansiktet om man råkar vara lite för nära.

Vi tittar mycket på bilder, pratar om bebisen, visar saker, läser böcker  (pekböcker) osv. På dagis tränar de lika, samt att de använder docka i träningen.... vilken han fullkomligen avskyr. Vi började förbereda för bebisen tidigt, för att sonen ska se redan nu att det är förändringar och att något nytt kommer hända. Sen får vi väl se hur mycket effekt våra förberedelser och träning haft...

Beroende på ålder på barnet så behöver de ju olika mycket hjälp med hygien, mat, kommunikation osv. Går nog inte riktigt att säga exakt vilka moment som räknas som föräldraransvar vid en viss ålder, så vitt jag förstår räknar fk av ett visst antal timmar per dygn i föräldraransvar. Mer om barnet är litet såklart. 

Hej och välkommen in i tråden!
Får man vara nyfiken och fråga vad erans son har för diagnos och vilka svårigheter han har och hur gammal han är!?

Kan nog inte heller säga exakt vad som går under förädrar ansvar men vi har ju fått timmar för många blöjbyten, av och på klädning, matning, förberedning av mat, kommunikation, motoriska svårigheter!
Om man kollar på min son så borde han ju ha slutat med blöja för länge sen han blir snart 6år, men vi är långt ifrån att sluta känns det som! 
Det jag vet är att vid 12års ålder försvinner allt föräldrar ansvar som fk räknar det, dock har vi ju fortfarande ansvar för våra barn ändå!
Men en 12åring ska kunna klä på sig och av, duscha sig, tvätta händer, prata/kommunicera, äta själv mm!
Sen ser oftast en 12åring faror så vi tog ju upp att våran son inte ens vet vad faror är när vi gjorde ansökan och läkaren skrev det i intyget också!

Ja lite fick jag ju ner men kanske nån kans skriva mer specifikt!        

Lägger också till i favoriter... Vårt tredje barn har ass 18 h per vecka, men vår handläggare och vi tycker det måste höjas upp och se om vi själva kan gå in mer. Ansökan till FK på G, handläggaren har redan skickat in sitt dit. Men vet ju att det ska vara riktigt svårt att få beviljat, men but nu är vår vardag extremt bökig. Trots resurs på fsk och maskin (hon kan knappt vara där alls) och sen ass timmarna men de är bara förlagda på helger då vi inte hittar rätt folk men har två toppentjejer som delar på helgerna iaf.

/Cecilia

Oj låter som att ni har fullt upp på ett helt annat sätt än vi!

Låter som intressant träning inför bebisens ankomst, förstår han vad ni håller på eller blir det mer en lek för honom?

Jag vill också ha en bebis till men nu håller vi på med massa utredningar på lillasyster och fick igår veta att dom hittat nåt i hennes hjärna på MR, tydligen har hon mindre eller saknar vit substans i hjärnan men läkaren kunde inte säga riktigt vad det betyder mer än att det har med nerver att göra så nu ska han prata med neurologerna och få bättre svar på vad detta innebär och hur vi ska gå vidare!

Sen väntar vi på svar på metabola undersökningar som är skickade till Sthlm så det tar nog ett tag!
Leverprov, laktat prov var normala!
Vad jag förstog så har våran läkare kontakt med en specialist neurolog i Uppsala också!      

Vi har precis fått reda på att det kalls Polymicrogyri vilket om jag förstått det hela rätt är att hans veck på hjärnan är mindre. Han har en hjärnaskada som hämmar honom fysiskt, psykiskt och motoriskt samt att han saknar oralmotorik så han sondmatas via knapp på magen.

Han är 2½ men kan inget själv - han sitter inte, vänder sig inte, inget tal, ingen kommunikation, han kan inte hålla huvudet, han har även förändringar i hjärnan som tyder på EP, 
Eftersom han inte sväljer och inte heller har direkt någon hostreflex måste vi hålla koll på honom om han hostar slem alt kräks på nätterna för det kan hamna fel utan att han märker det. Han rör sig inte när han sover vilket oxå ökar riskerna för kvävning när han sover och kräks.
Han behöver hjälp med ALLT och kommer med största sannolikhet alltid behöva det.    

Ni har en del att pyssla med hemma hos er med eran son märker jag!
Måste säga att vi föräldrar till handikappade barn borde prisas så mycket som vi får kämpa och stå ut med med både knas läkare och samhället!

Vi har tänkt efter nu och tror att det blir till att söka ass timmar för våran dotter nu också!
Vi har fått ett diffust svar på vad mr visade och dom hade sett att hon saknar en del av den vita substansen i hjärnan och att hon har små systor i hjärnan, man läkaren på hab kunde inte förklara vad det betyder och skulle kontakta neurologerna som gjort testerna på henne och fråga vad det innebär i hennes fall!

Vi kommer att prata med ett ass bolag på fredag och då ska vi fråga om inte vi kan söka ass timmar för henne med trotts låg ålder (2år)       

Vi är precis på gång med att söka assistans för våran son.
Han är född 2010, så fortfarande väldigt liten, men vi tycker ändå att det är värt ett försök.

Lilleman är fortfarande utan diagnos, men har en dålig prognos och ett totalt hjälpbehov. Han behöver hjälp med allt, från sondmatning till att vända sig på natten. Medicineras flera gånger om dagen för svår epilepsi, men krampar trots det många (32 igår) gånger om dagen. 
Vi har ett helt vårdbidrag för sonen, och har haft sedan han fyllde ett.

Vi låter ett av sveriges större assistansbolag hjälpa oss med ansökan, för att spara på mina sinande krafter. Hittills har vi haft en träff, och ska ses igen nästa vecka och lämna över läkarintyget.

Vi skall träffa det assistansbolaget vi har kontaktat på onsdag - allt är klart annars i form av ansökningar och läkarintyg osv.

Nu skall vi bara få skickat in korttidsboende ansökan och förnyelse om vårdbidraget med... Jag vet att man riskerar att tappa vb om vi blir beviljade assistans men om det drar ut på tiden med assistansen vill jag inte ha något glap på vb utbetalningarna.

Det är så tufft och ingen som inte är i samma situation kan förstå! Ibland blir jag så trött på folk som uttrycker sig klumpigt och dumt... jag har inte valt Linus - jag valde ett barn och fick en Linus.      

Oj vad kämpigt att ha så jätte många anfall, kan tänka mig att det tar krafterna ur er och er lilleman!
Jag hoppas verkligen ni får ass timmar för det låter verkligen som att ni behöver det!
Måste bara höra med dig om ni måste ha ett adl intyg när ni söker?
Vet att när vi sökte så bad dom om ett men våran hab skriver inte ut sånna mer men tydligen gör grann kommunen det, är lite nyfiken på hur det funkar ute i andra kommuner!
Har själv haft ep när jag var yngre så jag vet att det är jobbigt trots att jag bara hade petitmal men min ep försvann när jag var ca 12år och jag fick sluta medicineringen när jag var 14år!