häxjakt skrev 2015-03-10 19:18:20 följande:
Jag har en neurologisk sjukdom som i de allra flesta fall är dödlig, ibland efter så kort tid som ett år efter diagnos.
Jag har levt med min sjukdom i några år nu och blir sämre långsamt så jag har tur.
Jag sitter i rullstol, använder elrullstol utomhus.
För snart 7 månader sedan fick jag mitt första barn.
Jag kan göra det mesta som andra mammor kan, jag har ammat honom sedan han föddes och kommer att fortsätta med det så länge han och jag vill, jag byter blöja (utom då maken är hemma, för då är blöjorna hans grej ) jag rullar på promenader med mitt barn och min hund, jag och min son går på öppna förskolans småttis timmar och leker med andra barn och sjunger på sångstunder. Vi fikar ibland tillsammans med andra mammor (ingen äkta lattemamma är jag då jag inte gillar kaffe) och jag är precis lika nojjig och rädd för att göra fel som andra första gångs mammor och pappor jag har mött.
Jag är precis som alla andra alltså. Fast jag sitter i rullstol.
Det är klart att jag och min man hade många samtal då vi plussade. Om allt möjligt, om hur vi ska göra om jag blir mycket sämre, om jag till och med dör. Men å andra sidan så forskas det mycket och sker framsteg hela tiden, min sjukdom går inte lika fort framåt (bakåt) som den gör för en del andra och när man ser helt nyktert på saken så kan min man bli överkörd av en bil imorgon och dö eller bli svårt skadad, eller så blir jag det och ingenting blir som man planerat ändå.
Jag har mött mest positiva åsikter i vården angående vårt val att ta emot ett barn, en del (bland annat på BB) undrat lite hur jag ska göra och om jag verkligen klarar av det här men för det mesta bara positivt.
För min del så tycker jag att man ska försöka att inte, i första hand, se handikappet. Det är väl möjligt att en del rullstolsburna, blinda, döva, enhandade, muskelsvaga och allmänt "handikappade" inte borde ha barn, men det är å andra sidan sant för många som inte har några fysiska eller andra handikapp heller.
Jag blir också ledsen TS när du skriver så om pojken. Många barn föds för tidigt och det är inte bara barn till "handikappade" som gör det. Många gånger händer det helt "vanliga" kvinnor med rätt normala graviditeter. Ska dom barnen inte heller få finnas och "kosta pengar"? Eller är det bara den här pojken som syndat så hemskt genom att födas?
Om mitt barn hade fötts för tidigt och fått skador av det? Hade mitt och min makes val att ta emot honom kritiserats av dig då?
Min graviditet räknades som högrisk eftersom ytterst lite information finns om kvinnor med min sjukdom som blivit gravida. Jag gjorde många ultraljud och träffade en del barnläkare, förlossningsläkare och annan övrig personal så vi kostade samhället klart mer än en "vanlig" graviditet", å andra sidan kostade vi inte mycket mer än någon kvinna som fått graviditetsdiabetes eller någon annan komplikation.
Betyder den kostnaden som vi utgjorde att vi inte borde ha fått vår son?
Vem ska bestämma vem som är "för handikappad" för att få skaffa barn? Ska vi sterilisera oss, vi som inte har full funktion på kroppens alla delar?
Jag hoppas verkligen inte att du tog åt dig, eller tog illa upp av ts! Du låter som vilken annan toppenmamma som helst, det faktum att du är rullstolsbunden skulle knappast få mig att höja på ögonbrynen om jag sett dig med ditt barn på stan. Det som fick mig att gå in i tråden var att jag trodde att den handlade om psykiska funktionsnedsättningar, såpass grava att man inte är kapabel att ta hand om ett barn. DET är en viktig fråga, som borde belysas mycket mer. Det finns många barn till personer med tex utvecklingsstörning som far illa, inte medvetet - men för att de helt enkelt inte vet bättre. Boendestöd i all ära, men tiden då det inte är nån annan där då?
Likaväl som det såklart finns många barn till "normalfungerande" som far illa. Givetvis. Och var ska man dra gränsen för hur pass funktionsnedsatt man får vara för att bli förälder? Det är jättesvåra frågor, men det är fruktansvärt för de barn som hamnar i eländet. Nån frågade vad som krävdes för ett drägligt liv..... vad sägs om att slippa bli skrubbad med stålull över hela kroppen? Att få (bra) mat på regelbundna tider? Att inte som bebis få sitta och leka med/tugga på en öppen diskmedelsflaska? Att som bebis inte bli lämnad liggandes på diskbänken för att mamma plötsligt kom på att hon måste sortera sina fotografier i vardagsrummet?
Det borde införas barnkörkort för ALLA - oavsett funktioner - innan man skaffar barn....