Junibebisar 2016

[quote=75970264][quote-nick]forsyne skrev 2015-11-07 00:40:57 följande:[/quote-nick]

Enligt min bm så syns (de flesta? många?) allvarliga sådana fel vid rul. Har till exempel barnet ingen hjärna så ser man det då. I en sån situation har man inte så många val. Men hade det "enbart" rört sig om Downs är det en annan sak för oss. Kanske naivt? Men jag kan inte veta säkert att vi någonsin skulle kunna bli gravida igen, och vi vill ha barn. Jag skulle ha svårt att ta den risken.

Grejen är att du säger att det finns personer som "fått" genomgå fvp eller mkp pga hög sannolikt. De har inte fått genomgå. De har valt det själva. Man får en sannolikhetskalkyl och sen väljer du själv vad du gör med den. Hur många av dem gjorde fvp eller mkp som inte visade några fel? En jag känner via en ivf-grupp gjorde precis mkp eftersom kub visat på hög sannolikhet. Mkp visade helt okej. Hon ångrade att de gjort kub eftersom hon då oroat sig i onödan. Eftersom vi inte skulle göra mkp så skulle vi ha siffrorna i huvudet hela graviditeten utan att veta sanningen. Vi hade planer på att ändå göra kub, men kom fram till att det inte är tillräckligt säkert för att säga oss något.

Jag förstår att du vill veta. Jag har också ett stort kontrollbehov och vill veta precis vad som ska hända. Men som jag ser det så är hela grejen med att skaffa barn att spela rysk roulette. Man kan aldrig veta säkert vad som händer. Visst, du vet svaret på just de kromosomavvikelserna, men allt annat man inte kan testa? Min man har adhd, och jag vet att risken är stor att vårt barn också har det, men det är inget jag kan veta förrän senare. Det är lätt att stirra sig blind på de här kromosomavvikelserna eftersom det är sånt som man kan kontrollera. Men det är bara en del av allt, och jag jobbar på att acceptera hur lite man ändå kan ha kontroll över i allt det här.

[/

Grejen är den att allt syns inte på RUL heller, förutom stora saker som avsaknad av hjärna och inre organ etc, men jag gör ju fosterdiagnostik för att se på kromosmerna och det syns inte på RUL.

Oftast väljer man inte. Gör man KUB och nackspalt är bredare än 2.0-2.5 mm och eller hög sannolikhet för trisomi 13,18 eller 21 på 1:200 så rekommenderas man genomföra ett FVP eller MKP och det gör dom allra flesta i det läget. Det är ingen försäkran att bara för man inte tillhör någon risk-kategori att allt är grönt. Läst om åtskilliga relativt unga mammor nu, betydligt yngre än mig som fått dåliga siffror på KUB och 50/50 har också fått veta det svåra och ta beslut. Det rlr sig inte bara om Downs syndrom utan om trisomi 13 eller 18, ALD, triple x och alla möjliga saker. Jag vill inte gå en hel graviditet och undra och oroa mig och få reda på at mitt barn har något när möjlighet finns att få reda på det under graviditeten och iaf utesluta det som kan uteslutas, ett hundratal kromsomavvikelser samt trisomi 13,18 och 21.

Vi hoppas slippa ett avbrytande men i värsta fall blir det så. Tursamt nog har jag inga svårigheter att bli gravid så skulle vi vara tvugna att ett fruktansvärt tungt och svårt beslut att avbryta så kommer vi göra ett nytt försök då vi också vill ha ett barn, men inte till vilket pris som helst, vi är 40+ sambon lite yngre men vi vet våra egna resurser, har egna erfarenheter hur det är att leva med tex en förståndshandiakkad och det är inte lätt och inte få gehör för sina rättigheter. Bara se inslaget på nyheterna om den lilla 6 åriga flickan som inte kan klara sig utan assistans i skolan men ändå inte får någon. Det är helt sinnes. Jag vill inte utsätta mig att inte få något skydd för mitt barn om jag väljer att behålla ett sjukt barn. Och varför välja att sätta ett sjukt barn till världen som har ett sådant stort hjälpbehov av omvårdnad 24/7 resten av sitt liv även när föräldrarna inte finns i livet senare som gamla. Ett downs barn blir inte vuxen utan är barn hela livet, har själv växt upp med en förståndshandikappad halvbror som idag är 50+ och han är fortfarande som ett barn och är inte självgående.

[quote=75971420][quote-nick]forsyne skrev 2015-11-07 12:11:25 följande:[/quote-nick]

Hur var det, du skulle genomgå fullständig analys för kromosomavvikelser? Är det då något du betalar själv? Jag har läst lite igår och idag, och vad jag förstår så gör man generellt inte en fullständig analys vid fvp, utan det är 13, 18 och 21 man kollar. Det innebär i så fall att det ändå "bara" är dem man får svar på. Och det är som sagt enbart kromosomavvikelser man får veta något om.

Självklart väljer man alltid själv. En läkare kan rekommendera, men det är alltid ditt eget beslut. Ingen kan tvinga dig till att göra fvp. Jag hittade en artikel på Helsingborgs sjukhus hemsida, som jag tyckte var väldigt bra på att ta upp för- och nackdelar, och förklara vad det är för information man får.

www.helsingborgslasarett.se/patientinformation/graviditetforlossningefterforlossning/patientinformationgraviditetochforlossning/fosterdiagnostiklangversion.4.f28dd911df9a7649680009021.html

Jag kan förstå att du tycker att man ska reflektera över riskerna i alla åldrar. Kanske rör det sig ibland om en ungdomlig naivitet, men det kan också vara att man tittar på sannolikheter och bedömer att risken är tillräckligt låg. Det kan vara en medveten avvägning.

Ett litet tips (helt orelaterat), när det gäller att citera på Familjeliv. Jag har märkt att du tar bort sista klammern i quote-koden, vilket gör att familjeliv inte kan tolka det som ett citat. Om du ser till att behålla den så blir det mycket enklare att läsa dina inlägg, och skilja på vad du skriver och vad den du citerar skriver.

[/

Oj det är min plarra som bort det sista på varje varje inlägg så jag kan inte styra det och vet inte hur man gör. Markören vill ställa sig där vid start av varje inlägg.

Jag är 40+ så jag tillhör med min ålder hög risk-kategorin och i Stockholms län som jag tillhör och bor i så alla gravida över 35 erbjudande om fosterdiagnostik just avseende FVP eller MKP. Eftersom MKP är en liten högre risk för MF än FVP så har jag valt FVP och man väljer själv om man ha snabbanalys eller fullständig. En snabbanalys tar allt ifrån 48 timmar till 1 vecka och ger mycket riktig svar på trisomi 13, 18 och 21. Medan en fullständig tar 2-3 veckor och ger svar på ett hundratal olika kromosomavvikelser och trisomi 13, 18 och 21.

Det är inte bara Downs syndrom jag är orolig över utan så mycket annat, då vi inte känner till min sambos genetiska förhållanden då hans föräldrar inte finns, min mamma är död och min pappa har bristfälliga svårigheter hur allting är och har varit. Vi har förståndshandikapp i familjen som oroar mig och vet hur hela familjen har påverkats och vilka svårigheter det medfört skulle vi välja ett avbrytande. Det skulle bli för mycket och för jobbigt för oss och vi kan inte ge det vi vill kunna ge som vi anserär ett värdigt liv hur mycket vi än skulle vilja och ha oersonliga assistanser som familjemedlemmar känns inte naturligt för oss.

Jag hoppas du inte dömer mig som tar detta beslut. Jag våndas och funderat fram och tillbaka an KUB, FVP etc men eftersom obstetrikern anser att jag tillhör en risk kategori enbart baserat på min ålder så har hon lagt fram FVP och MKP. MKP går bort eftersom det görs tidigt i graviditeten finns en förhöjd risk för MF FVP görs senare tidigast i v.15+0 och det är en risk 1 på 800-1000 för missfall efter ett FVP så den gamla siffran 1 på 100-200 gäller inte. KUB ger bara svar på trisomi 13, 18 och 21 och eftersom jag är 40+ så skulle nog inte jag kunna få något bra utgångsläge bara baserat på min ålder men kanske få ett spann på 2-2,5 mm bred nackspalt på fostret och kunna käna ett lugn där medan blodprovssvaret skulle sätta ett igång en psykiskt terror av oro då är det kanske bättre att vänta till v.15+0 och gå direkt på FVP. NIPT har aldrig varit aktuellt för oss eftersom vi kan få svar via KUB på exakt samma sak kostnadsfritt så tycker vi det känns onödigt att spendera 9500 kr och få svaret i stort sett vid samma tidpunkt som KUB görs. NIPT har en sannolikhet på 99,9% och KUB 90% men det är 9,9% och det snser inte vi är värt nästan 10.000 kr och det finns så många andra kromsomavvikelser än dessa tre som man inte har en aning om.

Många unga avstår pga att dom tar för givet att det drabbar inte dom, efter att a läst om hur många 20-38 åringar som helst som fått dåliga siffror på KUB så anser jag att åldern har ingen som helst betydelse. Jag skulle ta samma beslut som idag öven om jag vore 30 eller 25, jag vill inte sätta ett barn med svårta skador till världen helt enkelt som anses missanpassat av stora delar av samhället och kanske stå utan hjälp som barnet har rätt till.

Kan skriva hur mycket som helst om mina argument och tankar men det blir så långt då. Känns skönt att min sambo är ense om detta och tagit beslutet gemensamt.

[quote=75971339][quote-nick]Zofster skrev 2015-11-07 11:52:03 följande:[/quote-nick]

Wow! Vilken diskussion. Till En del av oss, jag förstår viljan att kontrollera, speciellt något så pass stort som en graviditet. Men mitt tips är att försöka redan nu att släppa iaf lite på kontrollen. Slappna av och andas. Du kommer inte kunna kontrollera allt som händer med din bebis. Du kommer heller inte kunna kontrollera din förlossning. Om du redan nu släpper lite på det är jag helt övertygad om att det blir lättare för dig.

Själv ligger jag i illamåendeträsket. Hoppas hoppas hoppas att det slutar snart! Känns snarare som det blivit värre än bättre trots att jag gått in i v.10. Magen växer dessutom så snabbt, har tjejkväll ikväll men har inte lust att alla ska få veta så vet inte riktigt hur jag ska bära mig åt. Kläder passar inte å mina vänner är väääldigt duktiga på att direkt slänga ur sig en "är du gravid?" så fort man inte är med på ett glas vin. 

[/

Det som går att kontrollera vill jag göra och min kommande förlossning kan jag också styra. Jag kan välja att tacka nej till EDA och värkstimulerande dropp, petidin, morfin , livmoderhalsbedövning, K vitamin injektion på mitt barn. Jag som födande kvinna bestämmer.

Känner ingen rädsla för förlossningen när det gäller smärta iaf är bara rädd att inte hinna in till det sjukhus jag lnskar föda på då det är en bit och min mamma har fött riktigt snabbt.

[quote=75970757][quote-nick]Wildlings skrev 2015-11-07 09:21:56 följande:[/quote-nick]

Jag tror vi måste se att barn med downs syndrom kan kännas hemskt och skrämmande för vissa men inte alls för andra. Människor väljer att adoptera just barn med downs syndrom för dom vill ha just dom barnen. Jag tror vi måste vara öppna för att vi har olika förväntningar, tankar och drömmar om föräldraskap. Varje måste ta ett beslut rätt för den familjen och vi kan inte döma för att andra tar ett annat beslut.

Vi kan väl vara överens i tråden att vi gläds med varje mammas graviditet. Om det för den mamman inte spelar någon roll, om de är glada över sitt barn oavsett så vill jag vara glad med den mamman.

[/

Det är inte bara Downs syndrom som jag är rädd för utan alla andra hundratals olika kromosomavvikelse jag är rädd för.

Forsyne vet inte hur man fixar det utan att quate försvinner, det är min platta helt enkelt.

Försvann mitt inlägg nu? Orkar inte skriva om allt. Ja tänk om himlen ramlar ner. Går inte att förutse något dom det går med fosterdiagnostik. Tycker det är dåligt att göra parareller på det sättet. Mitt önskemål är en icke medicinsk förlossning. Blir det akutsnitt så blir det och då får jag göra det till en så fin upplevelse som möjligt, ingen i min släkt har dock gjort det och inte i min sambos släkt heller.

På de flesta sjukhus och mvc går man igenom förlossningsbrev som du kallar Birth plan. Har själv arbetat på en förloosningsavdelning där alla mammor hade birth plan och få slutade med sectio.

Känns som der kvittar vad man skriver här för man blir konstant ifrågasatt och det är så tröttsamt.

Jag hoppas så på att få en plats på det sjukhuset jag önskar där dom förespråkar naturlig icke medicinsk förlossning, profylax och det även finns badkar på alla rum men någon vatten förlossning önskar jag dock inte.

[quote=75972821][quote-nick]Mamma Lotta skrev 2015-11-07 18:30:47 följande:[/quote-nick]

Jag förstår att du vill kolla det du kan kontrollera, jag vill bara göra dig uppmärksam på att det finns saker bortom din kontroll, ingen hade lkg i min eller makens släkt ändå fick vi en dotter med dubbelsidig Läpp käk o gomspalt!

[/

Läpp och käk kan dom nog se på UL liksom organ, hjärtat, hjärnan etc och fostervattenprovet alla 23 kromosomparen analyseras.

[quote=75973560][quote-nick]Mamma Lotta skrev 2015-11-07 21:37:29 följande:[/quote-nick]

Ja det kan de se på UL, men vid mitt RUL så missade de detta, men en eventuell utvecklingsstörning kan de inte se...

[/

Skulle uppskatta om du kunde lägga av nu med dessa skräckgrejer. Utvecklingsstörning kan dom nog se via FVP, så sluta nu. Mår redan skitdåligt av all oro efter alla MF/MA jag gått igenom.