• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kickelina

    Nu har jag precis lagt mina små tvillingar(15 månader)och vi har haft en skön kväll...sätter mig här vid datorn och loggar in till er för tredje gången idag, jag måste bara vara delaktig i eran kamp om ert barn.

    Vårat liv har rullat på, men nu känns det verkligen som det stannat upp nu när vi hört talas om lilla Tille som kämpar.
    Och hela eran familj sen, att försöka vara ett stöd för varandra i detta svåra kräver mycket, att visa era andra barn kärlek och försöka förklara detta svåra. Ni verkar klara det mer än godkänt vill jag säga, mycket väl godkänt med många + efter.
    Vilken styrka av er att säga vad ni känner, till oss övriga som har gripits av Tillelille´s stora kamp.
    Att få så många okända människor att ge er sitt stöd, att få oss att få upp ögonen på en sjukdom som vi knappt visste fanns, att med hjälp av sitt sjuka barn i denna svåra stund, förmå forskningen att finna ett svar på gåtan, så att inga fler ska slippa lida som er son, och er familj, har fått gjort....det är STORT !! // Kram

  • HoneyPuff

    Tänder även ikväll ett litet ljus för dig Tille!

    .....^?...
    ..../........
    ...(....)?...
    ...,~?~,?...
    ...|.....|?...
    ...|.....|?...
    ...|.....|......
    ...|___|.....
    ..(____)..
    .(_____).

    Hoppas natten blir bra och att ni får en härlig helg.
    Sov gott, natti, natti!

  • Morty

    Tille verkar vara en helt underbar kille liksom restan av sin familj - mamma, pappa, storebror och storasyster. Man blir så peppad av er styrka.

    Jag bara måste in här ett par gånger om dagen för att följa allt som händer. Läsa alla fina dikter och ord. Gråter gör man varenda gång. Ni har fått en att bli så berörd och söta Tille lille - ja, man smälter när man ser hur söt han är...

    Massa kramar till er hela familjen

  • Oviss

    Jag läste om Tille, och kunde inte hejda tårarna. Inget har någonsin berört mig så djupt som er historia gjorde. Tänker på er varje dag!
    Sänder lite styrkekramar med!

  • Ankan77

    Vilka vackra dikter ni har skrivit! Tårarna rinner som vanligt

    Kan inte skriva någon dikt till er, men ni ska veta att ni finns i mina tankar 24 timmar om dygnet.

    Jag har verkligen fått en annan syn på livet efter att jag fått lärt känna er.

    Många godnattkramar
    Annika

  • lillsmurfen

    Äntligen har jag hittat er. Har inte kunnat komma åt datorn på ett par dar och när jag hann det igår så hittade jag inte tråden. Har tänkt och tänkt på er så mycket.
    Önskar Storebror (var det Liam han hette) Grattis i eftetskott!
    Hoppas ni har det så bra ni kan. Min syster hade läst om en liten kille på text-tv som oxå varit jättedålig i EB men som nu var två år! Har ni läst det?
    Snusar lite försiktigt på Tillemans panna och önskar en god natt.

    Varför togs den andra tråden bort???

  • Cicci0305

    Jag hoppas att Liams kalas är/var kanonkul och att Tille var med lite grann i alla fall. Hur mår han lillkillen?

    kramar till er alla och en snusning på Tilles panna, Cicci

  • Mizan

    Igår när jag var ute med min son och lekte ute bland bygget började min själ och dar lipa. Jag tänkte på Tille i precis det ögonblicket.
    Ni har verkligen etsat er in i mitt hjärta, nu försvinner ni aldrig!

    Hoppas ni får en lugn och skön kväll och natt!

Svar på tråden Tilles tråd