Oj det tog ett tag att läsa ikapp alla inlägg. Ursäkta att jag inte har svarat på frågor här tidigare. Men vi har haft fullt hus här med barnkalas och allt.
Måste bara få säga att alla dikter är helt otroliga. Beckah, LillemanTösa, Tigerlilly osv.. Tårarna bara rinner hela tiden, men gör oss på samma gång starkare...
Sedan måste jag bara få tacka för alla fina saker, kort, teckningar och allt som Tille får. Dessutom att många av er var så vänliga att tänka på Liam också. Pussar på er, allt stöd betyder så mycket.
Tänkte svara på några frågor. Nu kommer det in en massa nya inlägg så jag kan säkert missa någon fråga. Men då är det bara att fråga igen.
SaraMaria: Nej vi visste inte innan att vi var anlagsbärare. Är man det så kan man kolla om fostret har två defekta gener och då hade vi valt att ta bort fostret direkt.
Cakar: Jorå, Liam går i skolan. Våra liv rullar på som vanligt. Vi visste ju inte om han skulle leva i två månader, tre månader, Ett halvår, Ett år eller två år. Det vi visste var att medellivslängden var 6-8 månader och att det fall som levt längst i Sverige blev nästan två år. Vi försöker ha så normala liv som möjligt och det är det jag tror gör att vi klarar av det här så bra. Men det är ju bara som jag tror alltså.
Tottinonna: Även fast Nicklas och jag tycker att han har lite sår så har han ju fortfarande en hel del om man jämför med en "frisk" bebis. Öronen, hakan, baksidan huvudet, halsen, armbågen, Fingrarna, tårna och lite gran på rumpan. Så det finns stora risker för infektioner fortfarande.
Lillsmurfen: Den killen du syftar på har inte samma variant av EB som Tille har. Mike har en dystrofisk variant där relativt många når upp till vuxen ålder. Tilles variant heter EB herlitz lethal. Det finn väldigt väldigt många underdiagnoser till EB. Många är allvarliga och en hel del är mindre allvarliga.
Nötkaka: Nää inte en enda gång förutom de 10 första dagarna har vi glömt att han är sjuk. Mycket på grund av att hans rumpa har varit ett öppet sår sedan dag 10. Varenda gång man byter blöja får man sådan ångest så man bara önskar att man hade kunnat lindra hans smärta. Men självklart har det varit lättare dom dagar han har skrattat och varit en rund liten bebis än nu när man ser hans lilla sargade kropp. Men inte för en sekund har vi glömt bort sjukdomen. Däremot hade vi när han var som piggast i januari så himla svårt att se att han skulle gå bort inom snar framtid för han var så himla pigg. Men vi han bara tänka tanken så slutade han att äta.
Det tror jag var alla frågor för idag.
Det var någon som undrade varför den gamla tråden togs bort. Pga att jag hade lagt in PG i trådstarten så blev man tvingad att stänga den tråden pga FLs policy. Det var ett riktigt beslut och jag fick behålla inläggen så då kändes det helt okey.
Nu ska vi gå och lägga oss och se hur Tille hade tänkt att göra inatt då.
Kramar
Therese
