• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Mamma till GoaMoa

    Såg den nya bilden på Tille. Lilla gubben, så liten du ser ut men dina ögon är så stora runda och härligt blå. Men dom lyser inte som förut.

    Det måste vara så himla jobbigt för er Therese och Nicklas att behöva se er son så liten och skör.

    Nu åker vi ner till Göteborg över påsken och hälsar på mina småkusiner. Men du kan lita på att jag kommer titta in till dig iallafall.

    Tille, tåget väntar på dig och kanske du kliver på det inatt. Om du gör det så väntar nya äventyr på dig. Ska gå och tända ett ljus till dig nu. Jag har två Tille ljus som står bredvid datorn som jag försöker tända varje kväll.

    Kramar från Therese, Petter & Moa.

  • Kibell

    Tittar in och önskar er en god natt och en glad påsk.
    Det var en sak jag undrar över Therese, jag tittade på barnen på ebinfosidan och där fanns en tjej som blev 13 år med eb junctional. Hur kommer det sig att hon blev så gammal? Finns det även olika typer av junctional som man kan bli äldre med? Jag trodde att herlitz och junctional var samma. Men det kanske finns olika varianter inom det.
    Ha en fortsatt trevlig kväll och hoppas att lille Tille inte har allt för ont.
    Sänder honom fjäderlätta pussar på pannan och massor av styrkekramar till er.
    Kram

  • lisi05ae

    Hej lille Tille,

    Det är snart dags att sova för natten... Jag ska åka med mina pojkar till Öland i morgon bitti och det är en bilresa på ca 50 mil så det är bäst att man sover ordentligt så man är pigg i morgon. Men sova ordentligt har jag inte lyckats med den sista tiden, jag vaknar lika ofta nu som när Emil, min minsta, höll mig vaken om natten - och det är bara för dig jag vaknar... Jag undrar hur du har det, jag grämer mig för din skull - att livet ska vara så orättvist. Jag funderar också på om Änglarna har hämtat hem dig ännu och om jag på morgonen ska få läsa i din mammas dagbok att det är över....
    Jag ska försöka hinna in på dagboken i morgon innan vi åker, men du sover nog ännu då för vi ska ge oss av innan klockan sju, för att i alla fall slippa lite av trafiken. Sedan blir det svårt för mig under helgen för jag har inte tillgång till dator på Öland. Det känns väldigt jobbigt att inte kunna gå in och läsa hur det är med dig och inte veta om du finns kvar eller inte. Jag orkar inte vänta till Aftonbladet kommer ut dagen efter med din mammas dagbok....

    Jag vet inte vad det är som gör att du så envist klamrar dig fast vid jordelivet? Du lilla knyte, så liten och tunn att jag inte ens kan föreställa mig hur liten du faktiskt är. Idag har jag knappt kunnat släppa mina pojkar från mig för att jag behöver känna dem nära mig. För att jag saknar dig. Men jag känner dig inte personligen även om det känns så.

    Du lilla knyte, som berör så många människor. Du har lyckats med något stort under din korta livstid. Att få en hel nation så engagerad i din sjukdom. En sjukdom som inte många kände till över huvud taget.

    Tille-Lille, lova mig att sova gott i natt. Och om Änglarna kommer och knackar på din dörr, släpp in dem och låt dem föra dig till Evighetens land. Du kommer att ha det bättre där eftersom du kommer att kunna äta glass och godis och mat och dricka vatten och mjölk hela tiden. Dina föräldrars kärlek kommer att följa med dig dit, den tar aldrig slut - den är ju också för evigt. Och de är redo att släppa iväg dig, om bara du är redo att gå.

    God natt lille snutt, och vila dig ordentligt. Vi får se när jag kan komma in och skriva till dig nästa gång. Annars skriver jag ett par rader till din mamma och pappa och dina syskon.

    Kram och puss på dig lille vän.

    Linda

  • vicky74

    Hej till er som vill hitta länkar till Tille på aftonbladet gå till www.google.se
    och sök efter "tille site:aftonbladet.se". Så får ni upp alla sidor på aftonbladet som handlar om Tille och det är några stycken.

    --Vicky

  • Gohjärtat

    God natt Lilla Tille.
    Sov gott o dröm sött.
    Du finns för alltid i mitt hjärta.
    Tänder ett ljus ikväll också för dig o din familj.

  • Cris

    Tillehjärtat,

    Ligger Du och sussar nu, trygg hos Din älskade familj?
    Drömmer Du kanske härliga drömmar om Dina och Magnus äventyr?
    Jag skulle tro det, lilla snutteman.

    Ikväll fick August vinka till Dig tillsammans med pappa. Vi har en häst, vet Du, och den måste ju också skötas om, och ikväll var det min uppgift. Men jag vinkade lite senare när jag var ute och promenerade med hunden, Du kanske såg det?
    Vem vet, rätt vad det är kanske Du och Magnus stöter på en häst på någon av ängarna - liksom Emils Lukas - när Ni är ute på Era strapatser!

    Jag hoppas att Din natt blir mild, sömnen fridfull och Dina drömmar fyllda av ljus, skratt och lek.

    Sov sött lilleman, sov sött och tryggt i den borg av kärlek som är Ditt hem.
    Om jag hör en ångvissla ljuda vet jag att det är Ditt tåg. Då ska jag vinka igen.

    /Kristina

  • Esterella

    Godnatt lilla söta, hoppas att du får en skön natts sömn nu.
    Tille, du finns i mina tankar varje dag, lilla hjälte.

  • beibikär

    Gonatt till er alla! Hoppas Tille sover riktigt skönt och att ni andra kan vila er som ni behöver. Vi återkommer imorron...lätta snusningar på den lille och kramar till er större.

  • Dzidzis

    Sitter här och väntar
    Väntar och väntar
    på ett Livstecken
    Hur har han det?
    Vatten?
    Flippar mellan krypin
    Kryper in
    Kryper ut
    Kommer det snart
    Kanske nu
    Nej
    Men nu
    nehe inte nu heller
    Provar på andra krypinet
    Så han gör den Tillemannen
    TV har jag inte tittat på på flera dar
    Sitter här och väntar....

  • Träz
    Hej Älskade lilla Tille!
    Kikar in och tittar hur du har det..
    Hoppas att du har haft en skön dag!
    Mina tankar är hos dig hela tiden...
    God natt och sov gott vännen...
    Somna hos dina underbara föräldrar...
    Kanske är det sista natten du är med oss?
    Vad du nu än väljer, så kiommer du alltid att
    finnas i våra hjärtan!!

     ♥ En liten skyddsängel gick genom ett mörkt rum,
    släckte sitt strålande ljussken och hängde upp sina vingar,
    gav en öm puss på din kind och satte sig bredvid dig.
    Denna skyddsängel sitter bredvid dig dag och natt
    så att ingen ska göra dig illa eller att inget hemskt ska hända dig.♥

    Många pussar och kramar till dig!

    ♥Från Therese, Thommie och lilla Saga!♥
Svar på tråden Tilles tråd