Alexi skrev 2022-05-15 10:25:43 följande:
Jag förstår inte. hur lever barnet i vardagen? Lämnar han hemmet någonsin? Åka kollektivtrafik, gå på mataffär eller vad som helst? Kan man inte vaccinera äggallergi som man kan med andra allergier?
Man kan "vaccinera" (provocera heter det egentligen) äggallergi, men i vår sons fall går inte det eftersom han har haft för höga allergivärden. Vi hoppas att han ska kunna genomgå provocering när han blir äldre, men det är inte säkert, eftersom man brukar göra det innan man är 6 år. Allergiläkaren har önskat det här sedan han var 5 år, men vi har börjat inse att det kanske aldrig blir bättre. Vi har hela tiden vetat att han aldrig kommer att kunna äta ägg utan att få anafylaktisk chock, men önskan har ju alltid varit att han ska bli något mindre begränsad i sin vardag.
Fast jo, självklart lämnar han hemmet, hänger med kompisar, går på kalas, åker karusell, åker buss, är på lekland etc, men vi måste alltid vara lite mer redo än föräldrar till barn som inte är allergiska. Han har fått allergisk reaktion på tåg, i mataffärer, på en konsert, i skolan, på lekland, men det har varit en enda gång, så dessa ställen vågar vi ta med honom till utan att vara rädda. Hotellrestauranger och caféer har han varit på 3 ggr och varje gång har utlöst en allergisk reaktion, så därför går vi aldrig dit igen. Vi har också lärt oss vilka restauranger som fungerar och inte fungerar. Vi brukar ge ett ställe två "chanser" om det inte är uppenbart att de har slarvat eller om den allergiska reaktionen blir mycket kraftig - då går vi aldrig dit igen. Med förberedelser eller genom att kontakta stället vi ska till innan, så blir det oftast bra. Vi har lärt oss genom åren att inte stirra upp oss när eventuell allergisk reaktion uppstår.
Med tiden har vi själva blivit väldigt lugna. Den svåraste biten är dock att få vissa människor att förstå att allergi är på riktigt, vilket gör att man går runt med en ständig känsla av att inte riktigt lita på någon. Detta för vi dock inte över på vårt barn, men oron finns där alltid.
Om vi vänligt ber en vuxen person att tvätta händerna efter att de har ätit något med majonnäs, eller att inte ställa majonnäsen intill övrig mat när när vi äter tillsammans och de inte gör det, så uppstår en situation som jag har svårt att vänja mig vid. När vår son får brännskadeliknande nässelutslag i ansiktet, så behåller vi lugnet, tar fram Betapred eller någonting annat ut medicinväskan, säger att det inte är någon fara: det går liksom över utan att något allvarligt har uppstått, eftersom ingen anafylaktisk chock uppstår. Problemet i de fallen är att den som inte har gjort som vi har sagt, ofta reagerar med stark ilska, eller blir så nervös att det ser ut som att människan ska börja gråta, trots att vi har förklarat för personen lugnt och tydligt varför vi ber denne att tvätta händerna eller varför de inte ska ställa majonnäsen precis där. (Vi utgår från att 99% av alla reaktioner vår son upplever beror på misstag, men så finns den där 1% av människor vi träffar som underliggande eller direkt ifrågasätter om det inte är så att vi bara är riktigt jävla överbeskyddande.) Vi förstår att det egentligen troligen är rädsla, som skapar deras ilska, eftersom nässelutslag kan se ganska groteska ut, speciellt när de plötsligt uppstår, men den biten är mest problematisk. Ända sedan vår son har varit riktigt liten, så har han fått se arga och hysteriska vuxna. (Vid ett tillfälle en lärare) som liksom inte hanterar situationen.
Vår son MÅSTE få lov att leva ett helt vanligt liv. Det är det viktigaste för oss. Om vi inte hade haft alla hans mediciner, så hade vi inte kunnat göra det. Det finns dock tillfällen då vi fortfarande måste vara helikopterföräldrar. För en tid sedan ville han gå på ett lågstadiedisco. Det var sjukt mycket folk och jag vägrade lämna lokalen. Det tyckte han var pinsamt, trots att jag gömde mig i närheten av ingången. Han accepterade dock det när han insåg att en klasskompis mamma också stannade kvar. Däremot kunde jag lämna honom på skoldisco veckan efter och känna mig helt trygg.