Mammor till barn med Lymfangiom!!

colin: ja Amanda kan ibland också få ont i sitt lymfangiom när hon är sjuk. Det är för att lymfproduktionen ökar vid infektion. Ibland har hon också fått infektioner direkt i angiomet, det blir som en hudinfektion. Rött o svullet, kontakta läkare om det sker för då behövs antibiotika!

Sicka: usch då det låter jobbigt för Adrian. Tycker ni ska rådgöra med annan läkare... När vi låg i malmö på barnkir där så opererade de på en pojke med ett stort lymfangiom som täckte ansikte o hals. Han hade trach el vad det heter och sondmatades. Rekommenderar teamet i malmö!

Wingbrud: Östergötlands landsting har varit enormt tillmötesgående o hjälpsamma med oss också. Nu är det dalarna som gäller men det verkar fungera här också:)

Wingbrud: Lycka till me resan till Stockholm, skönt att ni äntligen fått en tid! Hoppas, hoppas, hoppas att behandlingen fungerar lika bra för er som för oss. Personalen på Astrid Lindgren är riktiga änglar så ni kommer att bli väl omhändertagna
Kram Jossan & Elliot

Var på sahlgrenska i göteborg igår, konferans med 9 läkare. Oerhört jobbigt för mej, men desto värre för syrran. Dom har ju erkänt att emboliseringen inte har funkat alls. Op har varit den sista utvägen i några år nu. Men nu ändrade sej dom igen. Blir o åka tillbaka dit i slutet av denna månad för ännu en embolisering, sen ett par gånger till var sjätte vecka. Nu skulle dom pröva ett starkare medel som dom vet har funkat på nån som inte har lymfangiom. Jag förstår inte hur dom tänker riktigt. Då borde det ju inte gå att jämföra. Men det finns inga garantier för att bli smärtfri eller frisk. Op diskuterades också, men det är ett så stort ingrepp o där finns inga som helst garantier heller. Känns som ett enda stort bakslag. Vet inte hur man ska ta sej igenom ännu fler emboliseringar. Syrran är ju livrädd för sjukhus o jag får inte sova med henne på avdelningen.
Är besviken på läkarna för att dom ännu en gång har ändrat historian. Dom har sagt i flera år nu att det inte växer, fast det helt tydligt gjort det. Igår sa dom att det tillhör sjukdomsbilden. Kunde dom inte sagt det tidigare då, även om vi haft det på känn, så att man slipper oroa sej vid varenda ny knöl. Dom sa även emot sej själva när det gäller bilderna från magnetröntgen. Först sa dom att dom vet exakt hur stort det är, för att två minuter efter säga att det är ju lite luddigt att se om det växt fast i skelett o organ.
Men jag måste stötta syrran genom det här, hon förstår ju än mindre än mej. Ska även kontakta hennes vanliga läkare så får han gå igenom allt långsamt, utan dom andra.

JossanOchElliot - tack! Vad skönt att höra att personalen på ALB är bra!! Är det något speciellt man ska ta med sig som förälder... lakan och sånt?? Det står inget i kallelsen.

deona- så frustrerande att få olika besked hela tiden!! Tänker på er.

Deona: fy vad trist för din syster... tycker absolut att sjukhuset dessutom skulle kunna låta dig sova över nu när det blir täta besök. Skönt att du finns med henne i allafall. Tycker ändå att ni ska söka hjälp utanför ert upptagningsområde - eller åtminstone be läkarna kontakta de jag skrivit om tidigare i Malmö. De har ett specialistteam där... kanske kan de hjälpa?
Lycka till, kram helena

Hge

Jag har sagt till min systers läkare att kontakta dom i malmö, men han verkar inte så pigg på det. Så jag antar att man får göra det själv. Men vi får se vad det här i göteborg ger först, skulle ju vara bra om det funkade, även om man liksom har tappat tron på det.

Deona: ja dessa läkare har ju ibland sån prestationsbegär...vill klara allt själva o inte ta hjälp utifrån.
Är nyfiken på vad det är för ämne de nu ska prova på din syster? Vore ju jättebra om det fungerade.

hge

Dom pratade nått om ren alkohol? Sa inget namn alls. O det hade funnits sen tidernas begynnelse sa dom också, så jag antar att det är det första medlet dom kom på. Men man blev ju så chockad över att dom var så många, så alla frågor man hade försvann ju när alla bara stod o tittade o klämde på henne. Men har fått en telefontid till hennes ordinarie läkare nästa vecka, då får han förklara allt en gång till.

ja då kan det vara etanol de ska testa... det provades på min dotter när hon var nyfödd.

Ok, då måste jag fråga om komplikationerna. Dom sa att det kunde bli stora komplikationer, men sa inte vilka... Hade hon mycket ont efteråt? O det viktigaste, fungerade det? Tack för svaren!