Mammor till barn med Lymfangiom!!

Ja det är ngt medel som dom ska spruta in...

Min syster gjorde det ett antal gånger i göteborg. Men dom missade så mycket hela tiden, tror knölarna var förstora o man inte kunde spruta in hur mycket som helst. Men hon fick iallafall ingen reaktion utav det. Men eftersom dom missade mycket så blev det inte bättre utav det, bara på vissa ställen gick knölarna tillbaka medans det kom nya där dom inte behandlat.

Amanda har behandlats med OK 432 men aldrig fått nån reaktion efteråt... i och för sig har medlet inte fungerat på henne heller. Men det beror ju som sagt på att hennes lymfangiom är småcystiskt... vid stora cystor ska det fungera bra.

Deona: är din syster vuxen? Om hon känner att hon inte får den hjälp och det stöd hon behöver ska hon byta läkare!

kram helena

hge

Hon är nästan vuxen, 17 år. Hon vill inte byta läkare som det är nu, men det kanske är för att hon är ung o känner sej maktlös eller nått. Känner att hon inte har så mycket att säga till om, även om dom säkert skulle lyssna.

Just det, Hon sa att jag fick lägga ut en bild om nån ville se.

Deona: förstår henne om hon tycker det känns jobbigt alltihop! Men det är viktigt att träffa läkare som bryr sig. Även om de kanske inte riktigt vet hur de ska gå vidare med din syster så ska hon få hjälp med alla sina frågor ändå.

Visst kan du lägga ut ett foto om hon tycker det är ok, men tänk på att inte visa ansikte för här blir det ju officiellt för alla. kram helena

Tack för svaren hge och deona. Fick dom ligga inne länge efteråt? Det är så svårt det här med jobbet (är lärare) och hur länge man ksa fixa vikarie..

Hej allihop!

Kanonide me den här tråden Wingbrud, hade varit helt suveränt att hittat nåt sånt här för två år sen när man satt här helt vilsen!
Nu är ju min lille kille frisk från sin "bula" men ja tittar in här ibland ändå o kollar läget för er andra som förhoppningsvis oxå kommer att ha friska barn snart!

Må så gott
Kram Josefin

Hej allihop!

Ja - JossanOchElliot - jag är jätteglad att jag startade tråden. Jag kände ju att vi var några stycken som ville ventilera och då var det ju lika bra att ha en tråd här!
Det är så skönt oxå att veta att Elliot är frisk nu. Det finns alltså hopp!!

Tack för att ni finns alla här i tråden!

KRAM!!!

Just det , det var ju det du ville ha svar på. Syrran åkte dit, dag 1, behandlades dag 2 o åkte hem dag 3. Så har det varit alla gånger hon varit där. Hade det inte varit för att hon var så trött efter narkosen sa hon att hon kunnat åka hem samma dag.

hej hej
Garfield: Amanda har inte behövt lång vårdtid när de sprutat in medlet...hon har oftast fått åka hem dagen efter.
kram