Mammor till barn med Lymfangiom!!

colin - välkommen hit! Vad konstigt att han valde att skjuta upp behandling till hösten. Jag förstår din maktlöshet!! Min dotter är snart 4 år och har haft sin knöl i armhålan i nästan ett år nu. Om det är småcelligt eller inte har jag ingen aning om, men ultraljud och magnetröntgen har i alla fall visat att knölen ligger utanför revbenen och så, så den växer inte inåt. Men det gör din sons då förstår jag? Hoppas knölen minskar! Det har Linneas gjort. Den var stor (och hård) som en tennisboll ett tag, men har återgått till sin ursprungsstorlek, som är som en pingisboll ungefär.

Garfield - självklart ska du vara kvar här!! Vi vill ju veta hur det går och finnas som stöd förstås!! Hoppas ultraljudet ger något besked...

Kram!

Min sons knöl växer inåt och det är väl det man är rädd för. Läkarna säger att den är precis vid lungorna så det jag är rädd för är att den ska växa in sigi dom, och vad händer då. Det jag har förstått är att lymfangiom för det mesta är stor celligt bara en cell men att det små celliga är väldigt ovanligt Läkarna säger att det inte går att operera för att man inte får med alla celler och då växer den upp på nytt. Behandlingen skulle väl också var väldigt krånglig eftersom att man måste in med medlet i varända cell och så vi skulle få hålla på väldigt länge, man skulle väl se om det blev något form av resultat först efter sex behandlingar, jag fattar inte vad dom väntar på, är det någon som vet om detta är farligt, eftersom ingen läkare här i Karlstad kan ge oss någon information!!

Colin.

Din son verkar ha exakt samma typ av lymfangiom som min syster. Det växer också inåt. O hon har ju fått prova på embolisering (spruta in nått) i göteborg, men dom har alltid missat nån del o så har det växt upp igen. Dom förklarade det som en tvättsvamp, att man måste in i varenda hålighet. Likadant är det därför op är så krångligt, missar dom minsta lilla så har det varit helt i onödan. På min syster är det inte farligt. Kan bli om det växer för mycket inåt, men det har det inte gjort än. O dom håller koll på det rätt bra så dom skulle upptäcka det i tid.

Hej!
Jag är jätte glad att det finns andra som är i samma situation som mig som man kan ventilera med när man är orolig.
Som svar till Helena så har Gösta Claesson sagt att min son inte får vara sjuk på något annat sätt, han föddes med vidgatnjurbäcken också så det finns också med jag vet inte om man måste utreda så detinte är något som är fel med njurarna innan man gör behandlingen, för Gösta sa att han kommer bli så dålig av behandlingen och då får man inte vara sjuk på något annat sätt.
Kram Sanna

Själva behandlingen går ut på att man sprutar in ett streptocock toxin (tror jag det var om det inte var någon annan bakterie) som gör att det blossar upp en ordentlig infektion i lymfangiomet. Man får feber osv. Detta gör att cellen/cellerna skrumpnar. Man får därför inte vara sjuk med något annat när man gör behandlingen. Så fick vi det förklarat för oss när Annie var sjuk iofs bara förkylning och feber.

Det där med att man inte får vara sjuk annars t ex förkylning är beroende av vilken läkare man har. Min son var rejält förkyld 39,6 graders feber vid senaste behandlingen och de gav ändå honom behandling. Det enda som var annorlunda var att det tog längre tid för honom att återhämta sig efter behandlingen. Istället för fyra dagar så tog det åtta dagar.

Är det OK432 de sprutar in på alla era barn? Kan tänka mig att man kan få olika reaktioner på medlet. Amanda har som sagt aldrig reagerat nämnvärt men så har hon ju också småcelligt lymfangiom.

Hennes del som fanns vid bröstkorgen fick de ju skala bort helt - allt underhudsfett o bröst är borta. Skinnet sitter direkt på revbenen. Hennes operation var en stor sensation för läkarna för de trodde aldrig de skulle kunna få bort så mycket som nästan 2 kg! Men det är väl tack vare det som lymfangiomet inte växer alls där...ÄN i alla fall.
På armen kan det bli fler inj med OK men de vill helst låta henne vara då kroppen verkar ha läget under kontroll.
Kram på er

Är det någon som har fått information av någon läkare om lymfangiom och i sådant fall vill dela med sig av detta.
Till oss har dom nämligen inte informerat om nånting jag har fått leta reda på allt själv.
Kram

Vi har fått bra och ganska tydlig information hela tiden om Amandas lymfangiom. Svårigheten är väl att det kan se så himla olika ut...
Det ska inte vara ärftligt utan det är något som går "fel" när lymfsystemet skapas tror jag... Ett lymfangiom består ju av massor av olika cystor som alla i sig producerar lymfvätska. Därför är det svårt att bli av med dem. Förhoppningen med OK432 o andra gifter är att de ska döda varje liten cysta o dess celler så att de till slut självdör o skrumpnar. Men detta fungerar inte på alla sorters lymfangiom o då kan operation vara en möjlig utväg. Då skalar de liksom bort allt innehåll o behåller bara yttersta huden. Ungefär som en apelsin.

Sen är det ju inte helt ovanligt att dessa förändringar också finns inne i kroppen o arrangerar organ... de är svårare att få bort har jag fått förklarat för mig - men det går att få dem att inte växa till sig tror jag... osäker där.

Det finns inte många experter på denna missbildning här i sverige, men Gösta Claesson är kunnig liksom Jörg Bohn o Magnus Åberg på plastikkir i Malmö. Ni andra har säkert träffat på fler!

En fråga till er alla: var era barns lymfangiom synliga på UL? Amandas var ju enormt så det syntes o vi hade tur för vår BM o Läkare hade sett det förut så de visste direkt vad det var.

Hoppas detta svar hjälper något... fråga gärna specifika frågor så svarar jag så gott jag kan.
kram helena

Hej på er alla!

De där me information om lymfangiom verkar vara väldigt olika, vi fick inte reda på någonting kändes de som. Ingen kunde säga va de va, vart de kom ifrån, om de va ärftligt osv.  Elliots "bula" syntes inte på ul i v.18 utan de upptäcktes på ett ul i v.36 när vi va på förlossningen pga kraftiga förvärkar.  Har varit väldigt orolig nu när ja ska få en liten till men ja va på ul för 2 veckor sen (v.33) och allt såg normalt ut

Behandling av lymfangiom verkar oxå vara väldigt olika, vet en del läkare ens om att tex. Gösta Classon finns o gör sånna här behandlingar!?

Lycka till alla ni som är mitt uppe i behandlingar mm. Ja håller alla tummar ja har för er!!!
Kram Jossan