Mammor till barn med Lymfangiom!!

hge - tack för informationen!! Vi har som sagt inte fått någon information från Linköping. Vi blev hänvisade till att söka information på nätet!

JossanOchElliot - det är ju snart BF för dig! LYCKA TILL!
Skönt att UL inte visar något ang lymfangiom.

På marcus syntes inget på ultraljudet, vi gjorde 3 ultraljud i vecka 12, 18 och 30 om jag inte minns fel. ändå var marcus kind jätte stor när han föddes. det tog 4 dagar inne på bb innan ngn kunde säga vad det var, å även då var dom inte riktigt säkra.. det var först efter några veckor som vi fick träffa en läkare som kunde säga säkert att det var detta.
Lycka till alla ni som håller på eller ska få behandling. själv väntar vi på kallelse till plastik kirurgen i Göteborg. men jag har inget hopp om att dom kommer att göra ngt.

Annies lymfangiom syntes inte på UL. När hon föddes var hennes vänsterkind jättestor och ingen visste vad det var (den har liksom inte ökat i storlek utan växt med henne så nu är det inte lika stort...) Vi var på öran näsa hals flera gånger, blev skickade till Linköping till specialist, men ingen kunde säga vad det var. Sedan när vi flyttade till väststidan fick vi direkt komma till Drottning Silvias och dr Friberg och så fort han såg Annie så satte han diagnos.
Sedan fick hon ju det här på halsen också som troligen inte var lymfangiom så jag börjar fundera nu på om det är något annat fel på hennes lymfsystem?

Vi har fått kallelse till Astrid Lindgrens Barnsjukhus nu!! Och det var vädigt kort framförhållning. Redan på måndag om en vecka (7/4) ska Linnea skrivas in och sedan räknar dom med "operation" på tisdagen. INGEN information över huvudtaget om lymfangiom eller själva behandlingen i kallelsen. Bara att vi ska vara där kl.10.00 och att hon opereras dagen därpå. TUR att jag har er här i tråden så att jag vet ungefär vad som väntar oss.

Kram Erika

Wingbrud: är det då de ska testa med OK432 på din dotter? Hoppas verkligen att det blir lyckat och att ni kan få lite mer information. Läkarna brukar ju ha så lite tid, men ett tips är att skriva ner alla funderingar o frågor som ni kommer på och ta fram papperet när ni träffar Gösta Claesson. Då måste han ju ta sig tid att förklara. Visst har ni gjort magnetröntgen nu innan eller nyligen?
Lycka till kram helena

hge - vi gjorde magnetröntgen 22/11. Så det är de provsvaren samt de från biopsin som gjordes i samband med mr som Gösta har bedömt ifrån. Och ja, vad jag har förstått så är det OK432 de ska prova. Men som sagt, jag fick muntlig, per telefon, kort förklaring från Gösta i januari, så det är mycket möjligt att jag missuppfattat något. För på kallelsen står det ju att Linnea ska opereras på tisdagen. Men de kanske kallar det för det när barnen sövs?? Jag kanske borde ringa och kolla!
Jag ska försöka ha ett papper med frågor. Känns viktigt när man är ensam förälder med. Det är så lätt att missa något annars.
Tack för dina tankar och omtanke!!

wingbrud: jo det brukar kallas operation vid sövning o någon form av ingrepp. Det har stått så på våra kallelser också.

Hej!
Vill bara tacka för alla svar som jag fått av er jag är jätte glad för att ni finns, jag har kontaktat våran läkare här i Karlstad om att jag vill ha mer information om lymfangiom men det kusliga är att han vet ingenting om det, han sa att han kanske stöter på en vart tionde år som har småcelligt lymfangiom men han har skickat ett brev till Gösta och bett honom att han ska ringa mig, så jag väntar.
Sen har jag en fråga brukar era barn få ondare i lymfangiomet när dom är sjuka? Min son har varit sjuk nu och han har haft så ont så han har inte velat röra sin arm han har bara gråtit vad ska man göra som förälder då.
Sen vill jag önska wingbrud lycka till med operationen.

Hej på er. Ja, på Adrian har det då inte hjälpt ett dugg, den senaste behandlingen. Det var mitt sista lilla hopp jag hade. Han är nu så igensvälld i svalget att vi får sonda all mat. Bulan är jättestor. Och INGEN läkare vet nåt känns det som.. Är det sant som någon skrev att det ej går att operera?? Då vet jag inte hur Adrians framtid ska se ut Usch vad tungt och jobbigt allt känns..

hge - tack, då vet jag angående "operationen"!

Colin - jag tror att det är vanligt att de får ont i lymfangiomet vid infektioner. Kanske för att lymfan börjar jobba mer då. Linnea har inte direkt klagat på att hon haft ont, men knölen har ju växt och blivit hård i samband med infektioner. Stackars din son som har såå ont!!

Sicka34 - så ledsamt att Adrian inte blev hjälpt av behandlingen!!! Vad säger läkarna? Usch vad jag lider med er!

Idag har jag fixat tågbiljetter till Stockholm och fått klartecken från Östergötlands landsting att de ersätter våra reseutlägg. Jag kan till och med få ta taxi från Centralen till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Skönt! Jag kommer nog inte känna mig så säker på centralen ensam med Linnea och en paraplysulky!!